Energie dětem

Děkujeme všem, kdo poskytnul svou energii malé Adélce. Ta díky vám může absolvovat tolik potřebné dvoutýdenní intenzivní neurorehabilitace Theratogs intenziv, která posune její stav opět o kus dopředu.

Adélčin příběh:
Celá Adélčina rodina se po celou dobu těhotenství moc těšila na krásné miminko. Před narozením se vyvíjelo vše dobře a nic nenasvědčovalo tomu, že bude s děťátkem něco jinak.

Bohužel hned po porodu se zjistilo, že má Adélka na obou ručičkách 6 prstíků, kardiální vadu a typické známky pro centrální svalovou hypotonii. Lékaři ihned udělali nejrůznější vyšetření, která pro Adélku nedopadla dobře. Nadbytečné prstíky museli lékaři v nemocnici na plastice odstranit.

Asi po dvou měsících se u Adélky z odběru krve zjistilo, že má genetické onemocnění - syndrom Smith-Magenis. Toto onemocnění je variabilní a každé dítě s touto diagnózou je jiné. “Byl to pro nás velký šok.” říká celá rodina, která se Adélce plně věnuje. Už od miminka s ní museli několikrát denně intenzivně rehabilitovat. Bohužel i přes veškeré specializované rehabilitace, lázně, pravidelné hipoterapie a eeg biofeedback Adélka ještě své vrstevníky nedohnala.

Adélce je nyní sedm let, má velké problémy s rovnováhou a nerovným terénem. Navíc trpí střední mentální retardací, je emočně silně labilní, má přes den velké výkyvy nálad se sebepoškozováním a k tomu se musí vyrovnávat s poruchou spánku. Bohužel ji postihla i nedoslýchavost s poruchou řeči a přes náročnou logopedickou péči se s ní všichni kolem špatně dorozumívají.

Každodenní péče o Adélku je psychicky i fyzicky velmi náročná. Velká útěcha a motivace pro celou rodinu je vidět Adélku po absolvování každé intenzivní neurorehabilitace. Ta vždy posune vývoj holčičky o velký kus dopředu a je pro ni obrovským přínosem.

Tyto specializované rehabilitace bohužel pojišťovny neproplácí. Proto celá rodina prosí o vaši pomoc. Dejte jí svou energii a naplňte celých 100 %. Poté můžeme proplatit celou potřebnou částku a holčička tak bude moci absolvovat dvoutýdenní intenzivní pobyt Theratogs intenziv. Společně s celou rodinou se těšíme už teď, jak velký kus ve svém vývoji Adélka opět udělá!

Kačence jsme zakoupili specializovaný vozíček Corzo X country. Konečně si může plnit svůj tajný sen, který se kvůli ochablému svalstvu trupu a nohou stále oddaloval. Může se vypravit na dlouhý výlet a poznat další krásná místa, která ještě neviděla. Děkujeme všem, kdo se zapojil a dal malé holčičce jsou energii!

Kačenčin příběh:
Pětiletá Kačenka je usměvavá, rošťácká, společenská holčička. Denně navštěvuje Speciální mateřskou školku v Hořicích, kde se zaměřují na děti s kombinovanými vadami, mají každý den rehabilitaci a různé jiné činnosti. Ve společnosti dětí je skutečně moc ráda a ve školce je spokojená. Společně s maminkou, tatínkem a mladší sestřičkou Maruškou žije v rodinném domku na vesnici.

Kačenka se narodila jako zdánlivě zdravá holčička. Pak si ale rodiče všimli, že něco není v pořádku. Na doporučení dětské lékařky byla odeslána na nejrůznější vyšetření, včetně neurologického. Nakonec čekala rodiče špatná zpráva. Jejich malá dcerka trpí dětskou mozkovou obrnou se svalovou hypotonií. Kačenka má ochablé svalstvo trupu a nohou, takže nemůže sama chodit, a proto musí používat kompenzační pomůcky. Když se pouští někam dál, potřebuje mít oporu v chodítku. Ale díky intenzivnímu cvičení a rehabilitaci se posouvá kupředu.

V září 2018 absolvovala intenzivní speciální rehabilitační program v Klimkovicích, kde se naučila používat k chůzi čtyřbodové berličky, se kterými se snaží chodit prozatím na velmi krátké vzdálenosti. Na delší rodinné výlety, procházky s dědou a babičkou do lese nebo procházky ve školce potřebuje Kačenka speciální zdravotní kočár, který bohužel zdravotní pojišťovny nehradí.

Kačenka se bez pomoci rodiny neobejde, musejí ji neustále hlídat a moc by si přála, aby i ona se mohla společně s rodinou vypravit na delší vzdálenost. Kačenka si velmi dobře uvědomuje svůj handicap, ale i přesto to nevzdává a dělá všechno pro to, aby jednou chodila úplně sama. Proto prosíme všechny, aby dali malé Kačence svou energii a sdíleli její příběh. Společně jí vozíček pořídíme a pomůžeme ke splnění jejího snu... Děkujeme!

Malému Péťovi jsme zakoupili kočárek PIPER Comfort, který moc pomůže jak jemu, tak jeho mamince s manipulací. Péťova chůze je však velmi omezená, a tak potřebuje nezbytně pohodlný kočárek. Děkujeme každému, kdo také přidal svou energii.

Péťův příběh:
Petřík se narodil v Orlickoústecké nemocnici jako úplně zdravé miminko. Nikdo na něm nepozoroval žádné známky jakýchkoliv zdravotních potíží nebo komplikací. Rodina měla ze svého jediného syna velikou radost a těšila se, co všechno budou společně podnikat.

Petříkovi nebyl ještě ani rok, když rodiče pozorovali, že jejich syn fyzicky zaostává za svými vrstevníky. Pochopitelně se o něho báli a svěřili se dětské doktorce. Ta však tomuto zaostávání nevěnovala příliš velkou pozornost a uklidňovala rodiče, že Petřík má ještě dost času. Jak je známo, chlapci jsou prostě línější a Petřík prý všechno určitě rychle dožene.

Když se nakonec ani po roce a půl nepostavil na nohy, poslala ho paní doktorka na lékařské vyšetření, na polikliniku do Chrudimi. Tady chlapečkovi odebrali krev a zanedlouho se rodiče dozvěděli zdrcující zprávu. Jejich jediné dítě trpí vzácnou, velmi závažnou a dosud nevyléčitelnou chorobou - svalovou dystrofií. Při této kruté nemoci postupně a nenávratně ochabují svaly.

Byl to šok, protože rodiče o této nemoci nevěděli dosud vůbec nic. Netušili, jak zákeřná je. Ale nevzdali se. Po více než po dvou letech začali s chlapečkem pravidelně rehabilitovat. Nejprve podle Vojtovy a později Bobathovy metody. Jen zásluhou rehabilitací se Petřík ve třech letech a třech měsících poprvé postavil na nohy a ušel k velké radosti rodičů sám pár kroků.

V současné době je Petříkovi 6 let a každým rokem jezdí s maminkou, která o něho neustále pečuje, do lázní. Jeho chůze je však velmi omezená, a tak potřebuje nezbytně pohodlný kočárek, který zpříjemní cestování jak jemu, tak celé rodině.

Pomozte, prosím, Petříkovi naplnit jeho 100 % energie, abychom mu mohli zajistit speciální kočárek, bez kterého se neobejde.

Natálce jsme, díky vám, mohli zajistit specializované rehabilitační terapie v Sanatoriu Klimkovice, které tolik potřebovala a které jí vždy posunuly v jejím fyzickém i psychickém vývoji o velký kus dopředu. Děkujeme všem uživatelům, kteří Natálce věnovali svou energii.

Natálčin příběh:
Natálka je spokojená, usměvavá holčička, která je ráda mezi svými blízkými a má ráda své kamarády ve škole. Bohužel jí nepotkal příznivý osud. Narodila se předčasně jako jedno ze dvojčat. Sestřička Anetka byla naprosto v pořádku, za to u Natálky, krátce po porodu, nastalo krvácení do mozku, které zasáhlo všechna centra v mozku. Toto krvácení nezasáhlo pouze sluchové centrum.

Od té doby nastal rodině nikdy nekončící boj, který má jediný cíl, vykouzlit na Natálčině tváři radostný úsměv a zbavit ji bolestí.

Dnes je holčičce 13 let, ale je to stále vlastně miminko. Nesedí, nemluví, neudrží hlavu a nosí pleny. Kratším frázím rozumí a umí dát najevo i nespokojenost. Když má hlad, tak se hlásí jídlo. A má také svou speciální mluvu, která se skládá z vlastních pár slovíček.

Natálka navštěvuje speciální školu v Kyjově, kde má svoje kamarády. Je ráda mezi dětmi, poslouchá pohádky i dětské písničky.

S maminkou již mnoho let navštěvuje lázně v Klimkovicích. Má speciální rehabilitační program, který má za úkol především uvolnit stažené svalstvo, protože Natálka je silný spastik. Zkracují se jí šlachy a má za sebou již několik ortopedických operací i aplikace Botoxu.

Natálka opět potřebuje absolvovat další část specializovaných rehabilitací v Klimkovicích. Proto prosíme všechny návštěvníky našich stránek, aby jí naplnili 100 % energie. Díky tomu můžeme Natálce zajistit potřebnou pomoc.

Lukášek od nás získal uhrazený mechanický vozík, který jsme mu pořídili díky vám. Děkujeme všem, kdo se zapojil do hlasování a dal Lukymu svou energii!

Lukášův příběh:
Lukášek se narodil v roce 2004 jako úplně zdravé miminko. Radovat se z veselého chlapečka mohli rodiče pouze dva roky. Právě ve dvou letech začali zjišťovat, že se Lukášek nechová jako jiné stejně staré děti. Na rozdíl od svých vrstevníků neuměl překročit schod nebo obrubník.

Rodiče s ním začali běhat po doktorech. Následovalo jedno vyšetření za druhým a skoro rok nad ním lékaři kroutili hlavou. Ve třech letech Lukáškovi nakonec v Thomayerově nemocnici určili krutou diagnózu. Jeho rodiče se dozvěděli, že jejich chlapeček trpí velmi vzácným a bohužel nevyléčitelným onemocněním - spinální muskulární atrofie (SMA). Je to velmi záludné onemocnění, u kterého postupně ochabují svaly, až může dojít k úplnému selhání plic a nakonec srdce.

V šesti letech Lukášek potřeboval svůj první mechanický vozík. Přitom je to velmi chytrý a šikovný kluk, který se všechno snaží zvládat sám a pokud může, bez pomoci ostatních. Jenže v poslední době se jeho stav hodně zhoršil. Z vozíku navíc vyrostl, a proto potřebuje nový a větší.

Získejme pro Lukáška 100 % energie, abychom mu mohli doplatit mechanický vozíček Medico, bez které se už bohužel neobejde.

Eliška od nás dostala úhradu specializované odborné asistenky, bez které se neobejde. Ta jí bude pomáhat s každodenním životem, s cestami na rehabilitace, do školy, bude se s Elou učit a plno dalšího. Děkujeme všem našim zákazníkům a uživatelům, kteří pomohli získat 100 % potřebné energie. Díky vám všem jsme mohli Elišce pomoct.

Eliščin příběh:
Eliška to neměla lehké už od narození. Maminka ji porodila předčasně a už po pár měsících poznala, že její holčička není jako ostatní stejně staré děti. Byla zpožděná ve vývoji, a i když doktoři maminku ubezpečovali, že se to může ještě zlepšit, opak byl pravdou. Rodiče se museli vyrovnat s tím, že jejich dcerka trpí dětskou mozkovou obrnou.

Od té doby s ní cvičili, rehabilitovali, chodili na hipoterapii a všemožně se snažili, aby Eliška byla co nejvíce samostatná. Pravidelně jezdili do Arpidy, nejprve na rehabilitace a později i na delší pobyty, které Arpida pořádá. Tam pochopili, že se svým osudem nejsou sami, že i jiní rodiče mají podobné velké trápení a rovněž dělají vše pro to, aby jejich dítě na tom bylo co nejlépe.
Eliška navštěvovala nejprve školku a později i praktickou školu, kterou loni ukončila s vyznamenáním. To je pro rodiče veliká odměna.

V současné době Eliška v Arpidě navštěvuje stacionář pro dospělé, kde je velice spokojená a učí se tady nejrůznějším dovednostem. Kromě rehabilitací nebo plavání tady mají mnoho dalších aktivit, dokonce jezdí na výlety, které si Eliška velmi užívá. Pochopitelně se ani v Arpidě neobejde bez asistentky, která je pro ni vlastně dobrou kamarádkou. A právě na ni potřebuje rodina, která se svou dcerou jezdí na nejrůznější výlety, získat peníze.

Eliška žije v milující rodině, která dělá všechno proto, aby prožila plnohodnotný život, a to i přesto, že je na invalidním vozíku. Pomozte, prosím, Elišce naplnit 100 % energie, abychom jí mohli zajistit přítomnost asistentky, bez které se neobejde.

Ondráškovi jsme zakoupili specializované poslechové terapie AIT, které speciálně trénují mozek, prostřednictvím upravené hudby. Děkujeme všem, kdo Ondrovi věnoval svou energii. Jeho maminka se již moc těší, že díky specializovaným rehabilitacím se vývoj Ondráška posune opět o kus dál.

Ondrův příběh:
Když se Ondřej narodil, byl to naprosto zdravý chlapeček. Zdálo se, že je naprosto v pořádku až do jeho tří let. Jediné, co jeho rodiče trochu zneklidňovalo, bylo mluvení. Prostě příliš nemluvil a vlastně mu to ani nešlo. I když se snažil nějaké slovo vyslovit, vyznělo nakonec úplně jinak, než chtěl. Nakonec se úplně stáhnul a nechtěl mluvit vůbec.

Ve třech letech z ničeho nic začal chodit po špičkách a když měl radost, projevoval ji tak, že nepřirozeně vrtěl ručičkama. A navíc nesnášel jakoukoliv komunikaci, na kterou nebyl předem připravený. To se projevovalo zlostí a vztekem. Protože nemohl mluvit, tak spustil velký křik a u toho si lehal na zem. Pro všechny to bylo velmi náročné a těžké období. Rodiče si s Ondřejem nevěděli rady, proto začali chodit na nejrůznější vyšetření, až se konečně dozvěděli, proč je jejich syn tolik jiný. Jeho diagnóza zněla těžký dětský autismus. Lékaři rodičům sdělili, že je to genetické a že se s tím musejí smířit.

To se jim ovšem nelíbilo a nevzdali se. Začali si zjišťovat, jak se dá s malým autistou pracovat, co mu pomáhá a pustili se do náročné a dlouhé cesty, aby synovi co nejvíce pomohli. Dávají mu nejrůznější potravinové doplňky, má speciálně upravenou stravu a pravidelně jezdí na nejrůznější terapie.

Mezi nimi je i poslechová terapie AIT, která speciálně trénuje mozek prostřednictvím upravené hudby. A to Ondřejovi hodně pomáhá a rodiče by rádi v této terapii pokračovali. Musejí si ji ale hradit sami.
Ondřej je vlastně chytrý chlapec. Absolvoval 1. třídu v běžné škole a má svoje kamarády. Prostě je to šťastný kluk, a to je pro rodiče nejvíc.

Pomozte, prosím, Ondřejovi naplnit 100 % energie, abychom mu mohli zajistit další lekce poslechové terapie AIT, jejichž zásluhou na tom bude opět o něco lépe.

Malému Vojtíškovi se naplnilo 100 % jeho energie a tak jsme mu zakoupili intenzivní denní léčebný program, cvičení Rehaklim v Sanatoriu Klimkovice, který pomáhá zlepšovat především rovnováhu a držení těla. Děkujeme všem návštěvníkům naší stránky, kteří se do naplňování energie zapojili.

Vojtíškův příběh:
Osmiletý Vojtíšek se narodil už s kombinovaným zdravotním postižením. Mezi jednu z jeho hlavních obtíží patří velmi špatná rovnováha a držení těla.

V klimkovických lázních existuje intenzivní denní léčebný program, cvičení Rehaklim, které dokáže nastartovat Vojtíškovy svaly a posouvá ho v psychomotorickém vývoji vždy o trošku dál. Speciální přístroj této metody umožňuje po malých krůčcích ovládat Vojtíškovu stabilitu.
„Zvládli jsme vyskočit nebo chůzi do schodů s oporou,“ říká jeho maminka.

Bohužel je nad rámec možností rodičů, aby synovi mohli terapie dopřát. Protože jsou pro Vojtíška velmi důležité, obrátili se na Život dětem. K příspěvku zbývá získat ještě 30 915 Kč. Naplňte Vojtíškovi energii a pošlete ho do Klimkovic, aby se mohl dál rozvíjet.

Této statečné holčičce jste naplnili 100 % potřebné energie. Proto jsme jí mohli pořídit speciální rehabilitační terapii Kosmík, kterou si její rodina nemohla finančně dovolit. Děkujeme všem našim zákazníkům, zaměstnancům a uživatelům, kteří věnovali svůj čas a energii, aby se mohla Viktorka posunout ve svém vývoji kupředu!

Viktorčin příběh:
Osmiletá Viktorka se narodila jako zdánlivě zdravé miminko. Ve třetím měsíci přišel velmi silný epileptický záchvat. Až v sedmi letech jí byl diagnostikován epileptický syndrom, způsobený mutací genu STXBP1, těžká psychomotorická retardace, hypertonie a astigmatismus. K vývoji potřebuje Viktorka řadu fyzioterapií.

Viktorka se narodila v únoru 2010, zdánlivě jako zdravé miminko. Asi ve třetím měsíci přišel první silný epileptický záchvat a první kontrola na neurologii v Děčíně, kde její EEG vykazovalo činnost člověka v kómatu. Okamžitě byla převezena na neurologii v Thomayerově nemocnici v Praze. Zde Viky podstoupila své první testy moči, krve, spánkové EEG a magnetickou rezonanci.

Po řadě vyšetření děvčátko převezli do metabolického centra na Karlově v Praze, kde opět následovala další vyšetření krve, moči, lumbální punkce, biopsie kůže, EKG, sono bříška a jiné. Viktorka se poté vrátila opět do krčské nemocnice, kde nastoupila první třítýdenní léčbu Synacthenem. Ta měla stabilizovat její mozkovou činnost. Viktorka byla propuštěna domů a jezdila pouze na kontroly každé tři měsíce. Po roce se její zdravotní stav náhle zhoršil a vrátily se silné záchvaty. Léčbu Synacthenem si tedy zopakovala. Opět prošla sérií vyšetření a magnetickou rezonancí. „Přes všechny prohlídky jsme stále neměli příčinu zdravotního stavu, všechny testy vyšly v normě,“ vysvětluje Viktorčina maminka.

V sedmi letech byl Viktorce doporučen podrobný genetický screening v Motole. Ten odhalil mutaci genu STXBP1. Jde o nově vzniklou genetickou vadu, která není dědičná a způsobila Viktorčinu novorozeneckou epilepsii. Aktuální diagnóza Viktorky je epileptický syndrom způsobený mutací genu STXBP1, těžká psychomotorická retardace, hypertonie a astigmatismus.

Kvůli epileptickým záchvatům směla holčička pouze rehabilitovat Vojtovou metodou, vše ostatní měla zakázáno. „Ve čtyřech letech jsme směli poprvé odjet do Janských lázní a od té doby jsem jí naložila. Nyní 2x týdně navštěvuje hiporehabilitaci, 1x týdně cvičí u fyzioterapeutky, zbytek týdne s ní cvičím já doma, 1x týdně má rehabilitační cvičení ve vodě, 1x týdně navštěvujeme kroužek pro handicapované se zaměřením na rozvoj motoriky a sociálních kontaktů, 1x týdně má canisterapii, 1x týdne ergoterapii u odborníka a zbytek týdne je opět na mně,“ dělá výčet léčebných programů ve Viktorčině běžném týdenním plánu její maminka. Pravidelně každé jaro jezdí maminka s Viktorkou do Janských lázní, v létě a na podzim se holčička potřetí dostala do Axonu na terapii Kosmík, kde cvičí metodou There suit.

Vzhledem k silné epilepsii v novorozeneckém věku nejsou Viktorčiny pokroky nijak ohromující. „To, že dokáže zvednout ruku k hračce, udržet hlavičku vzpřímeně, když ji mám na klíně, je pro nás velká výhra,“ říká Viktorčina maminka. Podle fyzioterapeutů by se pravidelnými terapiemi mohla Viktorka postupně dostat do pozice samostatného sedu. Vzhledem k tomu, že k její diagnóze neexistuje prognóza, Viktorčina maminka věří, že jednou samostatný sed děvčátko zvládne. Zatím je Viktorka pouze ležící a posadit se dokáže jen s oporou.

„Nemluví, nekouše a toho, co nezvládne, je spousta. Proto je i maličké posunutí dopředu pro nás ohromné,“ uzavírá maminka a obrací se s prosbou o pomoc při uhrazení dalšího rehabilitačního cvičení. Životu dětem k zaplacení celkové terapie Kosmík pro Viktorku schází 41 000 Kč. Naplňte energii této malé holčičce a dejte jí i její mamince naději na kvalitnější život.

Pavlíkovi jsem uhradili operaci Ulzibat, kterou nyní může absolvovat. Děkujeme všem, kdo poskytl svůj čas a energii dětem, které potřebují naši pomoc. Jako právě Pavlík, kterému se naplnilo 100 % potřebné energie.

Pavlíkův příběh:
Osmiletý Pavlík se narodil předčasně ve 27. týdnu s váhou 800 gramů a měřil 30 centimetrů. „Mám diabetes 1. typu a Pavlíkovi se v bříšku nelíbilo. Jeho začátek života byl hodně náročný a komplikovaný,“ vysvětluje jeho maminka. V porodnici strávil necelé čtyři měsíce a dlouho bojoval o život. Bohužel následkem časného příchodu na svět mu lékaři diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu, spastickou diparezu s kvadrusymptomatikou, mikrocefalii, astigmatismus s brýlemi, ADHD, rysy autismu a řadu dalších onemocnění.

Od narození Pavlík cvičí čtyřikrát denně vojtovu metodu. Postupně se k ní přidaly další terapie, jakými jsou Bobath koncept, neurorehabilitace, masáže, plavání, kraniosakrální terapiie, hypoterapie a Loped. Trpí trvalým smrštěním tkání svalů s nemožností natažení do normálního postavení, takzvanými kontrakturami.

Dnes Pavlík chodí do první třídy a druhým rokem do Jedličkova ústavu v Praze. Jen měsíční výdaje na benzín a školu činí pro rodinu okolo 7 000 Kč. „Jsme ale moc rádi, že školu zvládá. I když má panický strach z určitých dětí, tak jsou vidět výsledky a jsme na něj moc pyšní,“ dodává maminka.

V roce 2015 Pavlík podstoupil operaci Ulzibat. Tato operace není hrazena zdravotní pojišťovnou a do Česka ji přijíždějí provádět ruští lékaři z Tuly, konkrétně doktor Nazarkin. Tato metoda je velice šetrná, s krátkodobou narkózou a jednodenní hospitalizací. Operace probíhá v několika fázích, během kterých jsou odstraněny kontraktury po celém těle. Ranky mají průměr do dvou milimetrů.

Pavlík byl touto metodou ošetřen na šestnácti místech po celém těle, včetně ručiček, obličeje a zejména nožiček. Při operaci se narušuje pouze fascie, tedy obal svalu, rozříznutím jizev ve svalech speciálním skalpelem. Dalším pozitivem u této operace je, že není potřeba zasádrování nožiček, a tudíž je druhý den možnost volného pohybu. Pavlík po první operaci neměl žádné bolesti. Rekonvalescence je velmi krátká, stoupnout si na nožicky mohl už po 14 dnech a plně rehabilitoval za měsíc.

Před operací mohl chlapeček lézt pouze po čtyřech, ve vysokém kleku a na špičkách s vtočenými nožičkami. „Doma jen obcházel nábytek,“ popisuje maminka jeho možnosti pohybu. „Po operaci byl schopen ujít několik kroků s berličkami a postupně se krásně rozchodil,“ dodává. Bohužel celá levá strana Pavlíkova těla je na tom hůř a s přirozeným růstem kostry jeho svaly i přes každodenní rehabilitaci nestačí dorůstat. Dnes má na levé straně velké kontraktury.

Danečkovi jste naplnili jeho 100 % energie. Proto jsme mu uhradili speciální rehabilitace v sanatoriu Klimkovice, které tolik potřebuje pro svůj další vývoj. Děkujeme všem, kdo dal Danečkovi svou energii.

Danečkův příběh:
Daneček se narodil do rodiny jako druhé dítě, předčasně, už ve 27. týdnu těhotenství s váhou 980 gramů. Po třech měsících hospitalizace na JIP a dvou operacích tenkého střeva si Danečka mohli rodiče odvézt domů. „Byli jsme neustále pod dohledem odborných lékařů a fyzioterapeutů, kteří nás učili cvičit Vojtovu metodu,“ říká jeho maminka.
V šesti letech Daneček podstoupil první ortopedickou operaci dolních končetin na uvolnění abduktorů. Další ortopedická operace následovala ve dvanácti letech a zatím poslední operaci podstoupil v lednu tohoto roku, s měsíční sádrovou fixací obou dolních končetin a následným rehabilitačním pobytem v Jánských Lázních.

Daneček trpí degenerativní dětskou mozkovou obrnou, spastickou triparesou, epilepsií a skoliózou. Pohybuje se na invalidním mechanickém vozíku a jakýkoliv pohyb je pro něj velmi náročný. Ve vývoji mu velmi pomáhají speciální rehabilitace v klimkovickém sanatoriu a rehabilitovat by měl alespoň dvakrát ročně. Tyto pobyty jsou pro jeho rodinu ale velmi finančně nákladné, proto by on i jeho rodiče uvítali příspěvek, který by Danečkovi dokázal zajistit další vývoj, možnost pohybu a zdraví.

Daneček i nadále třikrát týdně absolvuje fyzioterapie a pravidelně jezdí na rehabilitační pobyty do lázní. Je integrován v běžné třídě ZŠ, kde navštěvuje poslední ročník. Všechno i se svým znevýhodněním statečně zvládá. Pomozte mu, prosím, naplnit 100 % energie, abychom mu mohli zajistit speciální terapie v Klimkovicích. Ať může Daneček udělat zase pomyslné krůčky dál.

Adámkovi se naplnila energie ze 100 %, proto jsme mu uhradili celou částku na speciální transportní kočárek Patro. Děkujeme všem za pomoc.

Adámkův příběh:
Adámek se narodil jako zdravé miminko. Ve čtvrtém měsíci jeho maminka zpozorovala, že má malý chlapeček špatnou fixaci očí a opožděný vývoj.

Začal proto cvičit Vojtovu metodu. Prošel si řadou návštěv specialistů. O jeho problémy se zajímalo oddělení nefrologie, neurologie, ortopedie, logopedie, kardiologie, oční, centra zrakových vad i genetiky. „A tím náš „kolotoč“ teprve začal,“ říká Adámkova maminka.

Před rokem lékaři tomuto chlapečkovi zjistili diagnózu. Adámek trpí ATRX syndromem. To s sebou přináší spoustu zdravotních problémů: agenezi levé ledviny, inciprenální insuficienci, agenezi pravého varlete, defekt septa síní, psychomotorickou retardaci, kombinovanou vadu zraku, mikrocefalii, chronickou respirační insuficienci, tedy kombinaci několika faktorů: recidivující insekty s intermitentním obstrukčním poslechovým nálezem, poruchu mechaniky při malém hrudníku s paradoxním dýcháním a centrální příčinu hypotonie.

Adámek absolvoval v posledních letech lázeňskou léčbu v Teplicích v Čechách a v Jánských lázních. Ta mu prospívá. Posledních pět let jezdí také na ozdravné pobyty a speciální rehabilitaci do Sanatoria Klimkovice. A dělá nemalé pokroky.

Děkujeme všem, kdo dal svou energii malému Honzíkovi. Díky vám jsem mu částečně dofinancovali sportovní kočárek Max Country, v hodnotě 29 575 Kč!

Honzíkův příběh:
Malý Honzík se narodil 2. ledna 2006 jako zdravé dítě. Vše vypadalo v pořádku až do 6ti měsíců jeho života. Tehdy se zjistilo, že se nevyvíjí tak, jak by měl. Proto s ním začali jeho rodiče cvičit Vojtovu metodu. Ta přinesla velké úspěchy a značné pokroky v motorickém vývoji.

Dostavily se však psychické problémy. Honzík býval hodně podrážděný a tak se rodiče rozhodli pro Bobathovou metodu, kterou cvičí dodnes. Ve třech letech se Honzík poprvé sám postavil a o rok později začal chodit s oporou. Všichni měli skutečně velkou radost.
V jeho 6ti letech už začal sám chodit, nejistě, ale šlo mu to. O dva roky později pak nastoupil do speciální školy, kde je doposud spokojený.
Zatím stále neumí mluvit, komunikuje jen křikem a smíchem. Jeho maminka mu však rozumí.

Honzík má velmi rád procházky do přírody a proto jeho rodiče moc prosí o pomoc. Potřebovali by zakoupit speciální sportovní cyklovozík od značky Benecykl, se kterým mohou cestovat po celý rok bezpečně, a který dopraví Honzíka kamkoliv, kde bude šťastný.

Krasímkovi jsme uhradili specializované rehabilitace, terapii Therasuit, kterou tolik potřeboval, díky naplnění 100 % jeho energie. Děkujeme, že jste se také zapojili.

Krasímkův příběh:
5letý Krasim se narodil, společně se sestřičkou, ve 32. týdnu, díky čemuž do života získal diagnózu dětská mozková obrna - spastická dipareza. I přes veškeré, velmi špatné prognózy, ušel opravdu pořádný kus hrbolaté cesty. V září podstoupil speciální operaci metodou Ulzibat na uvolnění spasticity v nožkách. Jde o patentovanou metodu postupné fibrotomie, dle profesora Ulzibata. Odstraňují se lokální svalové kontraktury (jizvy) a bolestivý syndrom.

Krasimek následně absolvoval dvoutýdenní terapii Therasuit, kde po 4 dnech intenzivních rehabilitací udělal 5 kroků úplně sám a bez pomoci. Každý z toho měl opravdu obrovskou radost. Ve zbylých dnech rehabilitace měl Krasimek další úspěchy.

Nyní má jeho rodina velký sen. Rádi by viděli Krasimka, jak dělá řadu dalších samostatných krůčků. K tomu je potřeba, aby Krasimek absolvoval další speciální rehabilitační terapie Therasuit. Ta stojí 22 750 Kč. Zdravotní pojišťovny tyto rehabilitační pobyty nehradí a finanční situace rodiny nedovoluje pobyt uhradit. Společně můžeme tento velký sen splnit.

Pro Míšu se povedlo získat 100 % energie, proto jsme mu uhradili neurorehabilitační program v hodnotě 31 500 Kč. Děkujeme

Míšův příběh:
Míša je 5letý chlapeček, který se narodil s velmi limitujícím zdravotním postižením. Nemůže dělat věci a aktivit, které zvládají ostatní zdravé děti v jeho věku.
Přesná diagnóza Míši je deleční syndrom 1q43-q44 de novo, tzn., že chlapci chybí část prvního chromozomu. Jedná se o genetickou vadu, ke které jsou bohužel přidruženy další obtíže, vada srdce, sluchu, pohybu, mentální retardace a epilepsie.

Míša je ve všech činnostech zcela závislý na 24 hodinové péči své maminky nebo další dospělé osoby. Musí být krmen a zároveň se musí sledovat i jeho pitný režim. Míša nemluví, nesdělí co potřebuje, nelibost dává najevo pláčem a příjemný pocit úsměvem.
Ve svých 5 letech nechodí. Aby došlo ke zlepšení jeho pohybových dovedností, maminka s ním pravidelně dojíždí na rehabilitaci do dětského centra v Jilemnice. Po první terapii metodou Therasuit, kterou Míša absolvoval, je vidět úžasný pokrok - Míša začíná lézt.

Tato terapie však není hrazena zdravotní pojišťovnou a rodině Míši chybí finanční prostředky, které by mohli použít na další rehabilitační program v délce téměř 3 týdnů, od 15. 1. do 9. 2. 2018.
Maminka se 24 hodin stará o chlapce a výdělečně činný je pouze tatínek. Částka ve výši 31 500 korun, kterou rodiče pro Míšu na další terapii Therasiut v zařízení Sarema Liberec potřebují, je nemožné z jejich strany uhradit. Rodiče do opakované terapie vkládají velikou naději, protože by si velmi přáli, aby Míša dělal další pokroky a jeho zdravotní stav se i nadále zlepšoval.

Vašíkovi se naplnila energie ze 100 %, proto mu hradíme celou částku na rehabilitační program Reha Klim Basic. Děkujeme za pomoc.

Vašíkův příběh:
Vašík se narodil 24. 8. 2006 jako zdravé a šťastné miminko. Jeho stav nenasvědčoval žádnému zdravotnímu problému. Zvrat nastal ve dvou měsících, kdy měl první záchvat. V ten den se rodině změnil celý život.
Vašík začal v obličeji modrat, jako by přestával dýchat, a jeho tělíčko se celé třáslo. Zavolali proto záchrannou službu, která chlapce ihned odvezla do pražské nemocnice Motol. Vašíka umístili na JIP a jeho diagnózu určili jako těžkou formu epilepsie. Na to, co ji způsobuje, čekala rodina dlouhých 9 let, kdy ji genetici popsali jako “SCNA8A”. Jde o mutaci genu, týkající se poškození sodíkových kanálků.

Vašík musel být, vzhledem k záchvatům, každé 2 měsíce hospitalizován v nemocnici. A i když se celá rodina moc snažila, chlapce nenaučili standardní věci, jako umí každé zdravé dítě.

Dnes je Vašíkovi 11 let. Jeho zdravotní stav se díky lékům, bez kterých se neobejde, stabilizoval. Trápí ho epilepsie. Jeho mentalita odpovídá dvouletému chlapci. Z pohybu se naučil sedět, lézt po čtyřech a s oporou se snaží o chůzi. Je hipotonik, nemá stabilitu těla a proto chůze bez opory není prozatím možná. Jinak Vašík je zvídavý a veselý kluk, který rád pozoruje co se kde děje. Rád sleduje pohádky a od jara do podzimu tráví mnoho času na zahrádce, kde se mu moc líbí a kde si hraje se svým synovcem.

K dalším pokrokům pomáhají Vašíkovi speciální rehabilitace v kosmickém oblečku. Chlapec dělá po každém pobytu velké pokroky. Nyní je potřeba zdokonalit Vašíkovu chůzi. Je velmi šikovný, snaží se a rád by se rozeběhl za ostatními dětmi. Bohužel jeho nožičky mu to zatím nedovolují.

Rodina by ráda využila Sanatorium Klimkovice - Klim Therapy, která Vašíkovi moc pomáhá. Musí se ale opakovat častěji. 15denní rehabilitační program stojí celkem 52 052 Kč. Zdravotní pojišťovny tyto rehabilitační pobyty nehradí a finanční stránka rodiny bohužel nedovoluje tento pobyt platit. Společně můžeme splnit jejich velký sen, aby mohl Vašík sám chodit.

Díky vám se Matýskovi naplnilo 100 % energie. Jeho maminka je zase o velký krok blíže ke splnění velkého snu, aby mohl její chlapeček chodit. Matýsek nyní absolvuje speciální terapie v neurorehabilitačním centru Axon, které pro něj znamenají obrovský skok v jeho vývoji.

Matýskův příběh:
Matýsek je velmi pozitivní, společenský človíček, a to mu také velmi pomáhá v jeho vývoji. Fotografie Matýska je z léta, kdy začal samostatně sedět a vystihuje jeho lišáckou osobnost. Miluje pobyt venku a především písek. Momentálně se snaží kamarádit s chodítkem a říká pár jednoslabičných slov.

Matýskovi byla v jeho 5 měsících diagnostikována dětská mozková obrna. Od té doby s maminkou velmi intenzivně rehabilituje, aby se zdravotní stav co nejvíce zlepšil a posouval se stále dál ve svém vývoji. Matýsek nejvíc cvičí doma, 3x - 5x denně.

Maminka Renata se snaží, jak to jen jde. Je nezaměstnaná a samoživitelka. S Matýskem žije od jeho 3 měsíců úplně sama. Chlapeček je tak pro ní vším a snaží se mu maximálně věnovat, protože toto zdravotní postižení potřebuje neustálou péči.

Nyní jde o to získat finanční prostředky na specializované rehabilitace, do neurorehabilitačního centra Axon, podzim roku 2018. Tyto pobyty jsou pod odborným vedením terapeutů a při předchozí rehabilitaci se Matýsek neskutečně posunul jak mentálně, tak motoricky. Dle rad lékařů se nyní chlapeček nachází ve věku, kdy jsou tyto rehalibitace klíčové. Maminka si moc přeje, aby mohl Matýsek udělat první samostatné krůčky.

Největší sen maminky je však vidět, jak Matýsek chodí a žije plnohodnotný život. Za jakoukoliv pomoc tak budou velmi vděční. Společně jim můžeme dát energii a Matýskovi pomoc poskytnout.

Malý Ondrášek nasbíral 100 % potřebné energie k tomu, abychom mu zakoupili speciální chodítko Walk Star. To přináší chůzi bez pádů. Děkujeme všem, kdo přispěl svou energií.

Příběh malého Ondráška:
Ondrášek se narodil v květnu roku 2010 jako zdravé miminko. Jeho vývoj byl zcela standardní. V 7 měsících už říkal jednoduchá slova, v 11 měsících začal chodit. V 18 měsících se snažil opakovat všechna slova a začínal odpovídat i na jednoduché otázky. V únoru 2012 začali rodiče pozorovat Ondráškův neklid a také, že má několikrát během dne krátké křečovité škubnutí. Od té doby Ondráškovi i celé rodině začal „jiný život“.

Krátké křeče postupem času přešly v epileptické záchvaty, kterých měl několik desítek za den i noc. Z neurologie ve Vsetíně přešli na neurologii v Ostravě, poté do Thomayerovy nemocnice v Praze a nakonec do Fakultní nemocnice v Motole. Ondráškovi byl diagnostikován Lennox-Gastautův syndrom, který patří mezi nejhorší druhy epilepsie. Tento syndrom je farmakorezistentní, což znamená, že se těžce hledá správná kombinace léků. S neúspěchem vyzkoušel desítky léků.

Ondrášek má tento syndrom spojen s regresem ve vývoji, s psychomotorickou retardací. Ondrášek ve dvou letech přestával mluvit a začal špatně chodit. Dnes nemluví vůbec a není schopen samostatné chůze.
V roce 2013 zkoušeli rodiče ketogenní dietu, která dobře funguje u 1/3 pacientů a jde především o stravu bohatou na tuky. Pro Ondráška to bylo bez úspěchů.
V září 2015 byl Ondráškovi, jako poslední možnost, voperován vagový stimulátor, který snižuje frekvenci záchvatů. I přes tuto implantaci má Ondrášek stále epileptické záchvaty (2x – 6x za den a noc).

Doposud není známá přesná příčina, která vedla k této epilepsii. Jeho mozeček je natolik zaměstnán abnormálními výboji nervových buněk, že se přestal psychicky vyvíjet, ba naopak s vývojem poklesl asi na roční dítě. Ondrášek musí být pod dozorem 24 hodin denně, je hyperaktivní a má špatnou koordinaci pohybu. Proto by mu rodiče chtěli pořídit chodítko, aby byl schopen chodit i bez pádů.

Ondrášek je temperamentní, k podnětům z okolí není apatický. S menší frekvencí epileptických záchvatů je vidět zvýšení pozornosti a větší zájem o okolí. To dává velkou naději, že se jeho vývoj a život bude zlepšovat.

Díky vaší velké pomoci jsme mohli doplatit 9letému Tobiáškovi, s dětskou mozkovou obrnou, nový invalidní vozíček, částkou 21 193 Kč. Ten díky vám dostal k Vánocům velký dar, se kterým může objevovat svět. Děkujeme všem, kdo dává svou energii dětem, které potřebují naši pomoc.

Tobíkův příběh:
Tobi je z dvojčat a narodil se předčasně ve 26. týdnu s porodní váhou 900g, jeho dvojče – sestra bohužel týden po porodu zemřela. Komplikovaný porod, těžká nezralost a mnoho zdravotních komplikací, to vše se u něj rozvinulo v těžké kombinované postižení – dětskou mozkovou obrnu. Jeho psychomotorický vývoj je těžce opožděn a v devíti letech nemluví, nechodí, nosí pleny, má poruchu příjmu potravy (zavedenou žaludeční sondu – PEG), oční vadu, epilepsii, zavedený Schunt a chronické plicní onemocnění.

Přes všechny tyto anamnézy je Tobi klidný, trpělivý, veselý, vnímavý a zvědavý klučina, který se doma plazí po zemi, trochu leze po čtyřech, miluje zvukové hračky, říkanky, písničky a televizní pohádky a rád si sám jezdí ve vozíčku.

Denně Tobiho vozíme do speciální základní školy v Jičíně, kde zároveň navštěvuje i denní stacionář. Snažíme se jeho hendikep zmírnit a proto ve stacionáři využíváme služeb osobní asistence, fyzioterapii, chirofonetiku, muzikoterapii a hipoterapii. Tobiho psychomotorický vývoj pokračuje pomalu dál a my jsme rádi za každý jeho pokrok.

Tobi má vozíček již od šesti let, naučil se ho, k velkému překvapení nás všech, sám ovládat. Velmi ho to baví a my máme radost, že je alespoň trochu nezávislý. Tobi se ale během tří let dost vytáhl a vynou špatného držení těla se mu zhoršila i skolióza páteřa. Potřebuje tedy nový větší vozík do kterého se vejde speciální ortéza, která mu zajistí stabilní trup. Doufáme, že se tak vyhneme operaci páteře, která by byla pro Tobiho velkou psychickou zátěží.

Mechanický vozík od firmy Medicco, je už pro dospívající, proto by mu měl vydržet déle, je lehký a Tobimu se tak bude dobře ovládat, je skládací a variabilní. Jeho cena i s potřebnými doplňky je 70 023 Kč, z této částky většinu uhradí pojišťovna. Na nás však zůstává doplatek 21 193 Kč.

Tato částka je bohužel nad naše finanční možnosti. Kromě běžných měsíčních výdajů totiž splácíme i hypotéku na dům, který jsme částečně zrekonstruovali a přizpůsobili tak synovým potřebám. Jelikož je syn odkázaný na celodenní péči a bývá často nemocný, nemohu nastoupit do zaměstnání. Naši rodinu tak zajišťuje svým platem pouze manžel a socílní dávky PnP a mobilita.

Život s postiženým synem je fyzicky, psychicky, ale bohužel i finančně, náročný. Předem Vám děkujeme za ochotu, vstřícnost a pochopení.

S přáním pěkného dne maminka Jana

Malý Ondrášek s Westovým syndromem získal finanční prostředky na doplatek zdravotní autosedačky. Celkem 8 454 Kč jsme mu mohli proplatit na základě naplnění jeho 100 procent energie. Děkujeme všem, kdo také dal Ondráškovi svou energii na webu www.energiedetem.cz.

Ondráškův příběh:
Ondrášek se narodil velmi předčasně (ve 26. týdnu těhotenství), měl 590 gramů a 31 cm. Trpí následky těžké mozkové obrny spojené s epilepsií (tzv. Westův syndrom) a zrakovou poruchou (atrofií obou zrakových nervů).

Ondrášek byl po narození dlouho v nemocnici, napojený na umělou plicní ventilaci a v péči lékařů, kteří se snaží, pomocí speciálních metod, zvrátit nepříznivý vývoj u předčasně narozených dětí.

Péče o Ondráška je náročná, nesedí, neleze, nemluví a je plně závislý na mamince z hlediska jídla, pití a hygieny. V lednu 2016 do rodiny Ondráška přibyl další člen – jeho bráška Pavlík, dle slov maminky je to malý ďáblík a s Ondráškem na sebe moc hezky reagují, stal se pro něho takovým malým "tažným koníkem".

Za 4 roky, co je Ondrášek na světě, jde velmi pomalými krůčky stále vpřed, a to díky pravidelnému cvičení, hipporehabilitaci (2x do týdne), speciálním pomůckám a lázním.

Aby se dostali s Ondráškem k lékařům, na rehabilitace, hippoterapie a v současné době i do školky, auto se stalo pro rodinu takovým druhým domovem. Proto je pro chlapce nová autosedačka velmi důležitá.

Nová zdravotní autosedačka rodičům pomůže s usazováním Ondráška do auta, bezpečně ho zafixuje, což klasické autosedačky pro větší děti bohužel neumožňují. Proto je pořízení nové autosedačky pro chlapce tak důležité. Pojišťovna však hradí jen část z ceny a rodině zbývá doplatit 8 454 Kč. Tuto finanční částku si bohužel rodiče Ondráška nemohou ze svých finančních zdrojů dovolit zaplatit. V rodině pracuje pouze tatínek chlapců a maminka se stará doma o děti.

Pomohli jsme malému Míšovi, který trpí masivním GER. Vaším hlasováním jsme mu mohli doplatit částku 30 463 Kč na tolik potřebný zdravotní kočárek. Moc si vážíme času všech, kdo se do této pomoci zapojili.

Míšův příběh:
Jmenuji se Michal Juráček. Narodil jsem se 10. května 2016, ve 35. týdnu gestace, s váhou 1980 gramů a mírou 45 cm, tedy jen jako lehce hypotrofický a nedonošený klučina. Pár dní po narození jsem si pobyl v inkubátoru jen pro teplo, bez kyslíku. Byl jsem krátce krmený permanentní gastrickou sondou přímo do žaludku. Jelikož mi rychle začalo „šmakovat“, byl jsem krmený lahví umělou výživou, neboť maminka neměla dostatečnou laktaci pro moji potřebu. Odcházel jsem domů z porodnice, jako "zdravé" miminko, jen o něco drobnější.

Bydlím se svojí maminkou Jitkou a tatínkem Michalem v rodinném domku v obci Loděnice u Moravského Krumlova. Maminka pracuje jako zdravotní sestřička a tatínek jako vedoucí servisu – obor měření a regulace.

Od září 2016 mi začaly zdravotní problémy, projevovaly se výrazným zvracením, které se stupňovalo - zvracení nejen ústy, ale i nosíkem, dávení se, silný kašel a hlavně váhové úbytky a celkové neprospívání. V listopadu 2016 mi byl diagnostikován masivní gastroezofageální reflux (GER). Léčba pouze symptomatická (sirup Omeprazol a zvýšená poloha). Operaci žaludku mi lékaři nechtěli provést, že se stav do roka života upraví.

Letos v únoru jsem doma zaspiroval (vdechl) při krmení mléko. Maminka mě do 10 minut zresuscitovala, než přijela RZP. Lékařka mě zaintubovala a byl jsem převezen do FNB KDAR Dětská nemocnice, s těžkou bronchopneumonií. Jelikož se nedařila opakovaná extubace, byla mi zavedena tracheostomie (TSK – kanyla v krku, sloužící k zajištění volných cest dýchacích). V dubnu 2017 jsem podstoupil operaci žaludku – fundoplikaci žaludku, a byla mi zavedena gastrostomie, katetr do žaludku sloužící k příjmu potravy (tzv. PEG). Koncem dubna jsem byl konečně propuštěný z nemocnice domů, bohužel s TSK, ale ještě se spontánní dechovou aktivitou a PEGEM.

V červenci 2017 jsem byl opět přijatý do nemocnice na jednotku KDAR pro virovou bronchopneumonii s jaterním selháním, s následným zjištěním i postižení mozku. Po tomto onemocnění jsem byl propuštěný domů nejen s TSK a PEGEM, ale musím být napojený 24 hodin na DUPV (domácí umělé plicní ventilaci), s oxygenací 3l/min.

Po motorické stránce jsem bohužel na úrovni malého miminka, ještě stále nesedím, udržím hračku v ruce, když mi ji maminka nebo tatínek do ní vloží, a tak pravidelně cvičím s maminkou Vojtovu metodu, ale jen opatrně, aby mi nebyl vyvolán záchvat.

Po příčině mých obtíží se stále pátrá, lékaři zvažují, zda nejde o některé z mnoha stovek vzácných, ale závažných metabolických onemocnění.

Váš finanční dar nám pomůže na doplatek kočárku Kimba Neo v celkové výši 30.463 korun, který je pro mě a pro mé přístroje, které mě drží z hlediska dýchání při životě, speciálně upravený, abych mohl konečně po všech našich náročných situacích a stavech, strávených na nemocničním lůžku, i dnech strávených pouze doma, s maminkou a tatínkem na společnou procházku.

Snad se tak díky vám stane o letošních vánočních svátcích.

Děkujeme!
Míša, Jitka a Michal Juráčkovi