Energie dětem

Matýsek, který trpí dětským autismem s dysfázií řeči nyní získal 100 % potřebné energie a proto ho můžeme společně poslat na individuální cvičení, které tolik potřebuje. Každá terapie ho posouvá o kus dopředu v jeho fyzickém i psychickém vývoji.
Ve dvou letech totiž spadl ze čtyřmetrové výšky, následně přestal žvatlat a začal se uzavírat před ostatní lidmi. Některé přijímá, jiné odmítá. Děkujeme všem, kdo dal Matýskovi svou energii!

Matýskův příběh:
Matýsek je krásný blonďatý chlapeček. I když stále nemluví a chová se tak nějak jinak. Do roku a půl bylo všechno v pořádku. V tu dobu maminka začala pozorovat, že se její syn projevuje divně a svěřila se doktorce. Ta však tvrdila, že je všechno v pořádku. Chlapeček dokonce začal žvatlat, a tak maminka doufala, že její syn všechno dožene.

Když mu byly dva roky, spadl ze čtyřmetrové výšky. Vyděšená maminka ho nechala okamžitě vyšetřit, ale lékaři u něho neobjevili žádná zranění. Bylo to veliké štěstí. Jenže maminka pozorovala, že její syn postupně přestává žvatlat a uzavírá se před ostatní lidmi. Některé přijímá, jiné odmítá. Nakonec zašla maminka s Matýskem k neurologovi a ten po delším vyšetření konstatoval, že Matýsek trpí dětským autismem s dysfázii řeči.

Od té doby věnuje maminka veškerý svůj čas synovi. Matýsek cvičí řeč s terapeutkou, dochází na speciální techniku zvanou biofeedback, která aktivuje veškerá centra v mozku. A začal také se speciální muzikoterapií, která chlapci pomáhá v soustředění i v rozvoji smyslů. To všechno musí maminka platit, protože žádnou z těchto terapií pojišťovny nehradí. Přitom všechny posouvají Matýska nesmírně kupředu. Proto se maminka, která kvůli nemoci svého syna nemůže chodit do práce, obrací na neziskové organizace, aby jí se synem pomohly.

Viktorka právě získala 100 % potřebné energie, proto jí můžeme poslat na individuální cvičení, které nutně potřebuje pro svůj vývoj. Děkujeme všem uživatelům, kteří dali svou energii právě malé Viktorce.

Viktorčin příběh:
Malinká Viktorka žije jenom se svou maminkou, která se o ni stará s velkou láskou. Moc se na narození své holčičky těšila a když jí sourozenci jednou řekli, že by s Viktorkou měla jít k lékaři, že se jim nelíbí, okamžitě je poslechla. Tehdy bylo její holčičce šest měsíců. Z neurologie je odeslali do motolské nemocnice v Praze, kde mamince nakonec sdělili, že její dcera trpí spinální muskulární atrofií I. typu.

Při této nemoci postupně odchází všechny svaly a dítě postupně vypadá jako hadrová panenka. Nakonec mu selžou taky plíce i srdce. Maminka se dozvěděla, že se jedná o neléčitelnou nemoc a doporučila mamince, aby si s Viktorkou užívala každý den, protože nikdo neví, jak dlouho tady bude. Je pochopitelné, že se o svou holčičku nesmírně bála a sledovala ji ve dne v noci. S myšlenkou, že ji Viktorka navždy opustí, se nikdy nesmířila. Na internetu objevila v Belgii studii na nový lék - spinrazu – a měla štěstí. Viktorka byla do studie zařazena, obě odjely do Belgie, kde Viktorka dostala zdarma čtyři aplikace drahé spinrazy. Už teď sleduje na své dceři velké pokroky, udrží hlavičku a trochu i tělíčko.

Maminka doufá, že s každou další dávkou spinrazy, kterou je třeba podávat třikrát ročně, se bude Viktorčin stav zlepšovat. Maminka je šťastná, že tento lék konečně schválili i u nás, jen o něj musí pokaždé požádat. Mezitím s Viktorkou pravidelně rehabilituje a shání pro ni nejrůznější pomůcky, které jsou poměrně drahé. Sama je Viktorce pořídit nemůže, protože o ni pečuje celý den, a tak potřebuje pomoc od nás ostatních.

Verunka trpí syndromem Dravetové - farmakorezistentní epilepsie, který se projevuje častými záchvaty. Ty se bohužel nedaří kompenzovat léky. Holčička je na úrovni ročního dítěte, nemluví, nechodí a občas stojí na nožičkách za pomoci rodičů.

Nyní získala tolik potřebné chodítko Crocodile. To nabídne holčičce jiné možnosti, jiný pohled na svět a hlavně bude obrovskou pomocí pro rodiče, jelikož je fyzicky náročné ji stále nosit a držet na nožičkách. Děkujeme všem, kdo dal svou energii Verunce.

Verunky příběh:
Verunka se narodila jako zdravá holčička. Jako malinká byla strašně uplakaná. Po prvním očkování ve třech měsících měla občasné tiky do ručiček a nožiček. A tak rodiče vše konzultovali s lékařem a plánovali preventivní vyšetření, ale Verunky první velký epileptický záchvat přišel dříve. Byl to den před Vánocemi a pro rodiče ten nejhorší v životě a to netušili, že takových budou mít ještě spousty. To bylo Verunce pouhých šest měsíců.

Holčičky diagnóza je syndrom Dravetové těžká farmakorezistentní epilepsie, která se projevuje častými záchvaty, které se zatím nedaří kompenzovat léky. Fyzický vývoj se kvůli nemoci zastavil, nemluví, nechodí, ale když ji rodiče drží, tak vydrží chviličku stát na nožičkách. Je to obrovský pokrok, možná tím, že ji motivuje malý bráška, který před nedávnem začal chodit sám.

Verunce bude pět let, ale je na úrovni ročního dítěte a potřebuje stálý dohled a pomoc druhé osoby. Vypadá jako krásná, zdravá holčička. Záchvaty jsou skoro ze všeho, ze světla, i slunečního (nechodí s ní ven), z radosti, smutku, tepla, nachlazení i při usínání v posteli to má záchvaty někdy až hodinové, a tak ji rodiče dvakrát denně uspávají za jízdy v automobilu, je to strašné, ale snaží se předejít každému záchvatu.

Verunka nemůže chodit na žádné terapie, rehabilitace nebo jezdit do lázní, jelikož jakákoliv změna prostředí, fyzický kontakt s cizími lidmi ji vyprovokuje záchvaty, a tak s ní rodiče cvičí doma a maminka jezdí sama na rehabilitace, kde ji rehabilitační sestřička ukazuje cviky.

Chodítko nabídne Verunce jiné možnosti, jiný pohled na svět a hlavně bude obrovskou pomocí pro rodiče, jelikož je fyzicky náročné ji stále nosit a držet na nožičkách. Děkujeme všem, kdo dá této malé holčičce svou energii.

Ondrášek se narodil jako zdravé miminko. V půl roce onemocněl herpetickou meningo-encefalitidou (zánětem mozku) a život celé rodiny se rázem změnil. Po víc jak měsíčním pobytu v nemocnici si domů přivezli „ležáčka“. Následkem této smrtelné nemoci trpí psychomotorickou retardací, sekundární epilepsií, dětským autismem, ADHD a taky svalovou hypotonií. Ondrášek doposud nemluví, jen vokalizuje, je plně na plenkách, trpí poruchou spánku. Bez opory je schopen ujít pouze malý krůček a životem ho provází trvalý neklid.

Ondráškovi je momentálně devět let, ale mentálně je na úrovni ročního dítěte. Díky intenzivní rehabilitaci, kterou jeho rodiče začali dělat již od doby, kdy si ho přivezli domů, se stav Ondry výrazně zlepšil. Mezi nejlepší výsledky dosavadní rehabilitace je naučení se chodit, i když jen po malých krůčkách, a že se chlapci vrátil polykací reflex.

Pro rodinu je nejhorší, že jejich vysněný chlapeček nedokáže porozumět svým vlastním pocitům a neumí s nimi pracovat. Proto se strašně trápí a ubližuje sám sobě. Rodiče si uvědomují, že se jeho zdraví už nevrátí. Přesto se snaží dělat maximum, aby se jeho kvalita života zlepšovala, aby ho svět kolem sebe zaujal a radoval se.

K tomu by mu mohly dopomoci kvalitní intenzivní specializované neurorehabilitace, které bohužel stojí velké peníze a zdravotní pojišťovna na ně nepřispívá. Budeme moc rádi, pokud naplníte Ondry žárovku na 100 %, abychom ho společně poslali opět na další neurorehabilitace. Děkujeme!

Dvouletý chlapec trpí DMO, Westovým syndromem, poruchou polykání, centrální poruchou zraku a další. Navíc hned po narození podstoupil řadu operací. Celá péče o takto nemocného chlapce je nesmírně psychicky i fyzicky náročná. Davídek získal 100 % potřebné energie, proto jsme mu zakoupili Vojtův stůl na domácí rehabilitace. Děkujeme všem, kdo se zapojil.

Davídkův příběh:
Davídek se narodil jako extrémně nedonošené miminko ve 24 týdnu s porodní váhou 720g. Na svět si přinesl velmi vážné zdravotní komplikace. Lékaři mu diagnostikovali hned několik diagnóz. Mezi ty nejzávažnější patří dětská mozková obrna, Westův syndrom (což je velmi vážná forma epilepsie), porucha polykání (krmí se sondou PEG), centrální porucha zraku, opožděný psychomotorický vývoj.

Domů si poprvé rodiče Davídka přivezli po nekonečných 7 měsících v nemocnici, kde během této doby podstoupil několik operací. Aktuálně jsou Davídkovi dva roky a maminka s ním je bohužel pouze doma. Davídek totiž psychicky nezvládá autosedačku, ani kočárek. Problém mu dělá dokonce i teplé zimní oblečení. Vše u něj vyvolává vztek a pláč, který přechází do hysterického záchvatu a křečí. Cestování k lékařům a na ergoterapii musí maminka plánovat tak, aby na cestě spal. Jinak není možné kamkoliv vyrazit.

Davídek má často křečové propínání v zádech, které brání jeho vývoji. Nyní jen obtížně zvládne otočení na levý bok. Neustále vyžaduje kontakt a přítomnost rodiče, v opačném případě (stačí několik sekund nevěnování se) opět nastává hysterický pláč, křeče a zvracení. I z tohoto důvodu nejsou Davídkovi prozatím doporučovány rehabilitační pobyty. Davídek od narození velmi špatně spí. V noci se budí po hodině až dvou. Usíná pouze na rukou, což někdy trvá i dvě hodiny.

Celý proces je nesmírně psychicky i fyzicky náročný, proto se musí rodiče střídat v péči. Tatínek se o Davídka stará do 2 hodin v noci a poté si ho bere na starost maminka. Každý den se rodiče snaží udělat maximum proto, aby se Davídek posouval dále, a proto se snaží rehabilitovat co nejvíce doma, což v jeho případě je velice náročné. To by jim velice ulehčil Vojtův stůl, který by jim domácí rehabilitace s Davídkem usnadnil. Dejte tomuto chlapečkovi svou energii, po naplnění žárovky tento specializovaný stůl rodina získá.

Barunce se naplnila žárovka na 100 % a proto jsme jí doplatili pohybové terapie v Klimkovicích. Ty jí pomohou s kombinovaným postižením, kterým trpí.

Holčička to neměla jednoduché již odmala, ve třech měsících dostala brýle se šesti dioptriemi, od necelého roku už měla za sebou okluzní terapii a 2 operace. Barunčiným velkým snem je jezdit na kole jako ostatní děti a k tomu jí mohou dopomoci specializované rehabilitace.

Barunčin příběh:
První náznaky, že něco není v pořádku, se u Barunky objevily hned po porodu, kdy si její maminka všimla silného strabismu (šilhání). Proto ve třech měsících dostala Barunka brýle se šesti dioptriemi. Od necelého roku už měla za sebou okluzní terapii a 2 operace. Před časem s ní maminka začala chodit na intenzivní cvičení očiček v léčebně zrakových vad.

Barunčiným velkým snem je jezdit na kole jako ostatní děti a ujít na výletě delší trasu bez toho, aby byla úplně vyčerpaná. Malá holčička je však hypotonická a má skoliózu. V jejím rozvoji jí velmi pomáhají odborníci a specializované rehabilitace, které pravidelně navštěvuje v lázních Klimkovice. Díky neurorehabilitacím tak má velkou naději, že se jednou její sen splní.

Protože zdravotní pojišťovny speciální neurorehabilitace nehradí a jsou velmi drahé, prosíme všechny uživatele, dejte malé Barunce svou energii, aby se její žárovka naplnila na 100 %. Poté můžeme pomoc zrealizovat prostřednictvím o.p.s. Život dětem, se kterou dlouhodobě spolupracujeme. Děkujeme všem, kdo se zapojí!

Malá Adrianka získala neurorehabilitační program TheraSuit. Děkujeme všem uživatelům, kteří se zapojili a dali této čtyřleté holčičce svou energii.

Adrianka od svých třech měsíců pravidelně rehabilituje s Therasuit, chodí na logopedii a doma s rodiči cvičí Vojtovu metodu a Bobath koncept. Momentálně stále neovládá motoriku, nemluví a s oporou se postaví a udělá pár krůčků. Věříme, že jí neurorehabilitační program opět posune dál a zlepší její vývoj.

Adriančin příběh:
Malá Adrianka se narodila jako jako donošená a zdravá holčička. Její maminka si však začala postupně všímat, že není vše, jak má být. A to především díky pasení koníků, které Adriance ve třech měsících prostě nešlo. Dětská lékařka poslala na neurologii, kde se rodina dozvěděla diagnózu hypotonii. Od té doby začalo kolo rehabilitací jak v léčebných zařízeních, tak doma pomocí Vojtovy metody.

Cvičení však dlouhodobě neukazovalo jakékoliv výsledky nebo zlepšení. Proto se rodiče rozhodli navštívit jinou fyzioterapeutku, která řekla, že má holčička těžký centrální hypotonický syndrom (snížené svalové napětí). A právě díky tomu začala dělat Adrianka velké pokroky, díky specializovanému cvičení Therasuit, které je přímo zaměřen na tento syndrom. Po jednom takovém rehabilitačním pobytu začala lézt, po dalším si stoupat.

Holčička jezdí s rodiči pravidelně do lázní na cvičení Therasuit, na hiporehabilitaci, logopedii, doma dál cvičí Vojtovu metodu a Bobath koncept. I přes jednotlivé menší posuny na tom není holčička stále dobře. Momentálně neovládá tolik motoriku, staví se s oporou a s pomocí udělá pár krůčků; nemluví, přesto její maminka jí rozumí a ví, co dělá Adriance dobře a jak jí rozveselit.

Specializovaná cvičení Therasuit bohužel zdravotní pojišťovna nehradí. Dva týdny v centru Hájek ve Šťáhlavech stojí cca 70 tisíc Kč. Pro rodinu, která je již finančně vyčerpaná, je nad možnosti získat další peníze na pobyt, který by opět Adrianku posunul dál.

Prosíme proto všechny návštěvníky našeho webu, dejte svou energii Adriance. Děkujeme!

Malému Janískovi jsme doplatili kočárek Stingray a speciální židličku, kterou si jeho rodina nemohla finančně dovolit. Děkujeme všem, kdo dal svou energii tomuto malému chlapečkovi.

Již první měsíce Janískova života napovídaly, že se s ním něco děje. Byl plačtivý, neustále napnutý a nespokojený. Týden před Vánocemi podstoupil magnetickou rezonanci a tehdy se celé rodině život otočil vzhůru nohama. Diagnóza byla velmi krutá - dětská mozková obrna.

Janískův příběh:
Celé těhotenství i porod probíhal bez problému, narodil se krásný chlapeček Janísek. V nemocnici bylo také vše v pořádku, tak maminku hned druhý den po porodu pustili domů. Na první kontrole si pediatr všiml zarostlé fontanely a začalo kolečko zkoumání, zda je vše v pořádku. I když se zpočátku zdálo, že ano, již první měsíce společného života napovídaly, že se s Janískem něco děje. Byl velmi plačtivý, nešlo jej utišit, neustále napnutý a nespokojený. Týden před Vánocemi chlapeček podstoupil vyšetření magnetickou rezonancí a tehdy se celé rodině život otočil vzhůru nohama.

Diagnóza byla krutá – vrozená těžká vada mozku Lissencefalie, mikrocefalie a dnes i epilepsie. Rodiče začali s malým chlapeček ihned 5x denně rehabilitovat Vojtovu metodu, později pak přešli na ACT. Pravidelně chodí na hipoterapii, kraniosakrální terapii a neustále hledají další a další možnosti k rozvoji Janískových dovedností a schopností.

I přes pravidelnou rehabilitaci je stále ležícím chlapečkem, který není schopný samostatného fyziologického sedu, a proto potřebuje speciální židličku a kočárek, které mu pomohou s aktivním trávením času a s podporou bez případné skoliózy páteře.

I přes všechny starosti a neustálou péči je Janísek sluncem života celé rodiny a vydanou energii vrací svým krásným úsměvem. Proto moc děkujeme všem návštěvníkům právě za vaši energii, kterou Janískovi dáte.

Davídek je bystrý a zvídavý chlapec. Narodil se však s oboustranně těžkou nedoslýchavostí. Byla mu zjištěna už v porodnici, kdy mu ani jednou nebyly naměřeny otoakustické emise. Rodiče byli přesto uklidňováni, že toto ještě nemusí nic znamenat, příčinou může být voda nebo mázek přetrvávající v uších z prenatálního období.

V 5 měsících lékaři Davídkovi udělali specializované Bera vyšetření ve FNO, kde bohužel potvrdili oboustrannou těžkou sluchovou vadu k hladině 70 dB HL, což odpovídá zvuku velmi hlasitého křiku. K tomu, aby Davídek slyšel a dále se rozvíjela s tím související slovní zásoba a řeč, potřebuje sluchadla.

Chlapec momentálně navštěvuje speciální školku pro neslyšící děti, kde se mimo jiné učí znakové řeči. Díky sluchové vadě neodpovídá Davídkova komunikace jeho věku. Komunikuje méně, v jednoslovných větách, na otázky neodpovídá, nechápe je a většinou jen otázku zopakuje. Dělá mu problém se vyjádřit, co potřebuje a chce. Hraje si jen s dětmi ze školky, na hřišti s cizími dětmi nekomunikuje a ony s ním také ne, tak se jich straní. Se sluchadly mu bude víc umožněno se začlenit mezi slyšící společnost. Prosíme proto všechny uživatele, dejte Davídkovi svou energii. Po naplnění na 100 % mu pomůcky zajistíme. Moc děkujeme všem, kteří pomohou.

Malému Jáchymkovi jsme proplatili tolik potřebné intenzivní rehabilitace, které jeho fyzický i psychický stav posunou velkým krokem kupředu. Děkujeme všem, kdo přidal svou energii.

Samotné narození Jáchymka bylo bezproblémové, následovalo však nespočet vyšetřeních a uvedení do umělého spánku. Teď je chlapec na úrovni 3 měsíčního dítěte a neobejde se bez pomoci rodičů, kteří mu dávají tolik lásky, co to jen jde.

Jáchymkův příběh:
Malý Jáchymek se narodil po bezproblémovém a ukázkovém porodu. Pro maminku to bylo splnění jejího snu. Po 4. hodině od porodu se pocity štěstí a euforie začaly postupně měnit. Tehdy se poprvé ukázaly znatelné první křeče a záškuby. Za pár hodin už Jáchymka převáželi na JIP pro novorozence do Fakultní nemocnice v Ostravě a začala náročná vyšetření. Jáchymek tehdy podstoupil nespočet odběrů krve, magnetickou rezonanci, lumbální punkci a EEG. Lékaři si dlouho nevěděli rady, jak vysvětlit epileptické záchvaty. Ty byly tak silné, že ho nakonec uvedli do umělého spánku.

V šesti týdnech byl převezen do FN Motol do Prahy. V tomto období byly prognózy velmi nepříznivé a Jáchymek doslova bojoval o život. Zdálo se nereálné, že si ho rodiče někdo odvezou z nemocnice. Nikdo to ale nevzdával. Byly potřeba další tři měsíce, mnoho hodin terapií a šest nemocničních oddělení, aby se naučil zase sám dýchat, přijímat potravu a trošku se hýbat. Po celkem čtyřech dlouhých měsících v nemocnici přišla konečně zpráva, na kterou už čekal každý - své vysněné miminko si rodiče mohli konečně odvést domů!

Konečná diagnóza je raná infantilní epileptická a vývojová encefalopatie, na základě de novo mutace genu KCNQ2. Tuto diagnózu má na celém světě jen 600 dětí! Jediným zdrojem informací je tak literatura v angličtině. Rodiny s takto postiženými dětmi naštěstí spolu komunikují a tak rodiče mohli získat potřebné informace, jak se o Jáchymka mají co nejlépe starat.

Rodiče momentálně netuší, co bude dál. Nikdo z doktorů jim neřekne, jestli bude jejich chlapeček někdy držet hlavičku, vysloví slovo, jestli nebude čelit gastrointestinálním poruchám, ekzémům, depresím, autismu a nebo co případně způsobí vedlejší účinky léků, které momentálně bere. Proto každý postupný krůček, který Jáchymek udělá nebo se naučít je vlastně vítězství. Je to však zapříčiněné doslova vydřenými hodinami cvičení a terapií. Rodiče se snaží udělat vše proto, aby jejich vysněný syn prožil co nejvíc normální život, byl šťastný a cítil se milovaný.

Jáchymek je momentálně na úrovni tří měsíčního dítěte a podstupuje mnoho terapií, denní cvičení v oblečku TheraTogs, Feldenkreisovu metodu funkční integrace (1 blok za 3 měsíce), vizuální terapii pod dohledem rané péče a terapii ve vodě. Několikrát do roka navíc absolvuje intenzivní rehabilitační a hiporehabilitační pobyty. Do každodenního života má začleněné prvky orofaciální stimulace, logopedie, handlingu a akupresury. 

Všechny potřebné pomůcky a cvičení jsou nesmírně náročné na čas, fyzickou a psychickou energii a také na peníze. Zdravotní pojišťovny nehradí vše v plné výši. S každým dalším požadavkem tak rodiče jen propočítávají, jestli vůbec budou moci tato cvičení finančně zvládnout. Aktuálně Jáchymek potřebuje absolvovat další intenzivní rehabilitace. Dejte mu proto svou energii a po naplnění 100 % budeme pomoc realizovat. Děkujeme všem návštěvníkům našeho webu, kdo se zúčastní.

Děkujeme všem našim uživatelům, kteří dali svou energii Matýskovi. Díky vám jsme ho mohli poslat na ozdravný pobyt u moře, který mu tolik pomáhá s jeho onemocněním.

Matýsek je autista; má těžké ADHD; poruchu pozornosti; vývojovou vadu artikulace, motorických funkcí a poruchu řeči. Často trpí laryngitidou a silnou sennou rýmou. Bydlí navíc v oblasti se špatnými rozptylovými podmínkami. Proto potřebuje absolvovat ozdravný pobyt.

Matýskův příběh:
Matýsek má diagnostikovanou poruchu autistického spektra (atypický autismus) a těžké ADHD. K tomu se přidružila porucha pozornosti, vývojová vada artikulace a motorických funkcí a ještě vývojová porucha řeči. Pro celou rodinu je to opravdu hodně náročné.

Matýsek dělal již od narození věci tak trochu jinak, než ostatní děti. Hodně plakal, stále chtěl chodit stejnou cestou a jedl jen pár jídel. Postupem času musel mít stále u sebe někoho při zvládání hygienických i jiných činnost a nesnášel jakékoli změny. Teď má každý den svůj řád, který se nesmí narušit. Nemá rád hlasité zvuky, rozruší ho i hudba hrající v nákupních centrech a na dětských akcích, bojí se zvuků přijíždějícího vlaku.

Na ulici nemůže chodit sám, nezvládá provoz, nedokáže navázat oční kontakt a neumí komunikovat s dětmi. Je schopen zopakovat jednu větu třeba stokrát. Do toho má občas záchvat vzteku a pláče. S Matýskem je rodina ve velké bublině, izolovaná od okolního světa, který nechápe jeho jinakost.

I přes všechno Matýsek navštěvuje speciální školu pro autistické děti, kde je moc spokojený. I přes všechna závažná a těžká postižení má ve škole jedničky. Miluje matematiku, angličtinu, hezky čte, rád hraje šachy, které se naučil úplně sám, skládá puzzle a miluje lego. Rád hraje logické hry, složité karetní hry, chodí plavat a na lezeckou stěnu. Je to velmi aktivní a neznavitelné dítě.

Z důvodu časté laryngitidy, silné senné rýmy a bydliště se špatnými rozptylovými podmínkami dělá Matýskovi velmi dobře léčebný pobyt u moře. Rozpočet rodiny je však napjatý, kvůli nákladů na výchovu a léčbu, na potřebný pobyt tak už nezbývají žádné finance. A tak se rodina obrátila na nás. Dejte proto Matýskovi svou energii, společně se postaráme o zlepšení jeho zdraví. Děkujeme!

Terezka se spinální svalovou atrofií (SMA), II. typu od vás získala 100 % potřebné energie k tomu, abychom ji mohli koupit intenzivní rehabilitační program na 3 týdny. Děkujeme všem, kdo dal této holčičce dal svou energii, díky vám je opět blíž k vytouženému cíli k plnohodnotnému životu.

Terezčin příběh:
Terezka se narodila bez jakýchkoliv komplikací, jako krásné zdravé miminko. I při jejím vývoji nic nenasvědčovalo tomu, že je něco v nepořádku.

Po nějaké době si maminka začala všímat, že motorický vývoje se začíná opožďovat, Terinka se přestala stavět, nechtělo se jí lézt po kolínkách a byla unavená. Následovala vyšetření na ortopedii, neurologii, vyšetření svalového tonusu a genetický rozbor DNA, který v 15. měsíci potvrdil diagnózu Spinální svalová atrofie (SMA), II. typu.

Toto onemocnění postihuje pouze svalstvo, nikoliv intelekt. Terezka následně musela, kvůli zachování plicní kapacity celkové kondice vnitřních orgánů, absolvovat velmi náročnou operaci páteře, která trvala 8 hodin.

Sami lékaři doposud nevědí, jak bude onemocnění dál postupovat. Usměvavé Terezce svitla naděje v podobě některých preparátů, které jsou zatím stále ve fázi klinických studií. Jedinou možností tak stále zůstává fyzioterapie, lázeňská péče, neustálé cvičení, posilovací aktivity v domácí péči a plavání. Každoroční lázeňský pobyt v Sanatoriích Klimkovice je velice významným pomocníkem k udržení funkčnosti svalů a celkové kondice.

To je právě cílem celé rodiny, udržet Terezku v co nejlepší kondici alespoň do doby, než bude na trhu dostupný přípravek k léčbě tohoto druhu onemocnění. Jejich holčička rovněž potřebuje energii a naději pro plnohodnotný život. Ten se snaží co nejvíc prožívat. Ráda kreslí a pro každého je Terezka přímo andělské stvoření.

Dejte proto této usměvavé slečně svou energii. Po naplnění 100 % energie jí můžeme společně poslat na 3 týdny intenzivních rehabilitací, které tolik potřebuje. Děkujeme všem, kdo se také zapojí!

Standík, který se narodil předčasně ve 26. týdnu a s krvácením do mozku, teď získal 100 % energie a můžeme mu zakoupit ozdravný pobyt u moře, který mu tolik pomáhá. Děkujeme všem návštěvníkův našeho webu, kteří mu dali svou energii.

Standíkův příběh:
Standíkův start do života nebyl vůbec lehký. Dvakrát bojoval o svůj život. Narodil se předčasně ve 26. týdnu a s krvácením do mozku.

Díky tomu má plno onemocnění, se kterými se musí poprat celá rodina. Trpí dětskou mozkovou obrnou, nesedí a nechodí. Běžnou školku navštěvuje se specializovaným asistentem, který mu pomáhá s denními věcmi. Díky tomu se může stýkat se všemi dětmi.

Tento chytrý a usměvavý chlapeček má navíc oslabenou imunitu. Proto bylo rodičům doporučeno absolvovat ozdravný pobyt u moře. Finančně vyčerpaná rodina si však nemůže takový pobyt vůbec dovolit. A tak prosí nás všechny o pomoc. Dejte Standíkovi svou energii. Po naplnění 100 % se může pomoc zrealizovat.

Všichni pevně věříme, že díky vám se Standík podívá k moři a jeho imunita se posílí. Z celého srdce moc děkujeme všem, kdo se zapojí!

Kubíček má vývojovou vadu, se kterou úspěšně bojuje. Díky vám všem, kdo mu dal svou energii, teď může absolvovat specializované intenzivní rehabilitace, které jsou pro rodinu tolik finančně náročné. Moc se těšíme na Kubíčkův úsměv, jak se mu bude dál dařit.

Kubíčkův příběh:
V prosince 2014 se milující rodině narodil v pořadí druhé vytoužené miminko, malý Kubíček. Hned po porodu bylo zřejmé, že s ním není vše v pořádku. Jeho nožičky byly velmi tenké a nepřirozeně zkroucené nad tělem. Zpočátku se vlastně nevědělo, čím to může být, první odhad bylo podezření na vrozenou vývojovou vadu páteře - nevyvinutí křížové a kostrční kosti. Po dalším vyšetření se tato diagnóza potvrdila.

Rodinu tato zpráva skutečně zasáhla, do té doby vůbec netušili, že podobná vada existuje a i většina lékařů, s kterými se setkávali, s touto vývojovou vadou neměla žádné zkušenosti. Prognózy byly pro Kubíka vesměs negativní, že bude chlapeček celý život jen ležet nebo maximálně sedět s dopomocí.

Rodiče se však nevzdali. Už v porodnici začali s rehabilitací, se kterou pokračují do dnešní doby. Ta bude potřeba opravdu po celý Kubíčkův život. Vlastně už teď toho tento malý chlapeček zažil daleko víc, než si kdo dovede představit - celou řadu různých rehabilitačních metod, dětské léčebny a lázně, pravidelně tráví čas v nemocnicích na kontrolách a různých dalších hospitalizacích.

Nyní je Kubíčkovi šest let. Chodí svým specifickým stylem a ujde vždy jen malé vzdálenosti. Je inkontinetní a i menšího vzrůstu, jak jeho vrstevníci. Navzdory svému postižení je chlapeček velmi radostné, chytré, společenské a spokojené dítě, které se moc rádo směje a poznává svět kolem sebe. Má mimořádný dar rozzářit každé prostředí, kde se nachází a vykouzlit úsměv na tvářích všech, s kým se setkává. Svou pozitivní a radostnou povahou si dokáže získat srdce druhých lidí a také zvířátek, která velmi miluje.

Veškeré nutné pomůcky, rehabilitace a pobyty pro jejich chlapce jsou nesmírně drahé a tak se rodina snaží všemožně získat finanční prostředky, kde to jen jde. Momentálně můžeme pomoci s rehabilitačním pobytem v sanatoriu Klimkovice. Tyto intenzivní rehabilitace jsou jedinou nadějí na udržení stávajícího stavu Kubíčka. Pomohou mu také s dalším vývojem jak fyzicky, tak psychicky.

Velice děkujeme všem uživatelům, kteří se do sbírání energie zapojí.

Martínek, který trpí strabismem, hypotonií a následnou vývojovou dysfazií získal rehabilitace M.A.C. Integrated, které mu pomohou s jeho vývojem. Děkujeme všem uživatelům, kteří dali svou energii malému Martínkovi.

Martínkův příběh:
U Martínka se již brzy po narození projevil nestandardní vývoj. Jeho maminku na to upozornilo, že zkrátka nepásl koníčky a byl celkové ochablý. Poté se přidaly ještě další potíže. Po vyšetření se dozvěděli, že trpí strabismem, hypotonií a následně vývojovou dysfazií. Přestože strabismus úspěšně korigují okluzí a brýlemi, tak ve svých čtyřech letech stále chlapeček nemluví a jeho PMV je celkově opožděný.

Maminka se snaží s opožděným vývojem bojovat, jak to jen jde. S Martínkem pravidelně cvičí doma a dochází na rehabilice TheraTogs, které mu skutečně velmi pomáhají. Doma pak mají ohromnou radost, co dalšího se chlapeček naučil a nebo zvládá. Martínek je velmi veselý chlapeček, který miluje knížky a skládání puzzle, a užívá si čas strávený ve školce.

Nyní by velmi rádi byli zařazeni do specializovaného programu M.A.C. Integrated, který sjednocuje pohyb, auditivní stimulaci a sociálně komunikační dovednosti. Každý pevně věří, že by program Martínkovi skutečně pomohl. Je však velmi finančně náročný a tak prosíme všechny naše fanoušky o pomoc. Dejte tomuto chlapečkovi svou energii a po naplnění bude pomoc zrealizována.

Maminka pevně věří, že se jí jednou povede nad nemocemi zvítězit a její milovaný chlapeček jednou bude žít spokojený a samostatný život.

Kubík, který trpí DMO, získal 100 % potřebné energie a tak jsme mu pořídili tolik potřebnou jednolůžkovou postel s vysokou ohrádkou. Tuto pomoc jsme realizovali prostřednictvím o.p.s. Život dětem.
Při narození Kuby nenasvědčovalo nic tomu, že jednou bude trpět dětskou mozkovou obrnou. Od začátku svého života však pravidelně rehabilituje a dělá skutečně velké pokroky ve vývoji. Pro celou rodinu to je o neztrácení naděje a o radosti z každého pokroku a chvíle s jejich vytouženým chlapečkem.

Kubíkův příběh:
Malý Kubík se narodil jako zdravé miminko a ani po pár týdnech ničemu nenasvědčovalo tomu, že to nebude mít Kuba jednoduché.

Ve třech měsících začala řešit maminka opožděný vývoj. Po mnoha vyšetřeních v nemocnici zjistili, že Kubík trpí dětskou mozkovou obrnou a epilepsií. Toto zjištění celou rodinu velmi zasáhlo, nedokázali si představit, jaké martyrium je ještě čeká.

Život celé rodiny se od základu změnil. Každý si začal postupně vážit každého krásného momentu a pokroku, který jejich chlapeček udělal. Kubíček je, i přes nepřízeň osudu, velký bojovník. Díky pravidelné rehabilitaci dělá pokroky. Vše jde pomalu, ale snaží se neztrácet naději.

Nyní je Kubovi pět let a je plně odkázán na pomoc maminky a tatínka. Nesedí, nechodí, nemluví a nedokáže se sám najíst. Aktuálně potřebuje zajistit kvalitní prostor na spaní a na hraní. Potřebujeme navíc lůžko s vysokou ohrádkou. Tyto všechny pomůcky stojí velké finanční prostředky, které si už tak vyčerpaná rodina nemůže dovolit.

Proto se rodiče Kubíčka obrátili na nás. Prosíme všechny naše uživatele, dejte tomuto hošíkovi svou energii. Po naplnění 100 % bude pomoc realizována. Děkujeme všem, kdo se zapojí.

Díky všem našim uživatelům má teď rodina opět o jednu starost méně. Děkujeme všem, kdo dal svou energii této milé slečně. Mohli jsme jí tak doplatit kočárek CORZO Xcountry.

Lenčin příběh:
Už když se Lenička narodila, bylo vidět, že bude jiná než ostatní děti, protože nezvedala vůbec hlavičku. Maminka věřila, že když s ní bude pravidelně cvičit Vojtovu metodu, bude její holčička dělat velké pokroky, a nakonec nikdo nepozná, jaké měla v prvních měsících problémy. A tak cvičila několikrát denně a jezdila na speciální rehabilitace.

Když bylo Leničce 6 roků, tak si klekla na jednu nožičku, za pár dnů se jí to povedlo znovu. Za nějaký čas si sedla a nakonec si z kleku stoupla. Maminka měla ohromnou radost a věřila, že se pomalu bude všechno zlepšovat. Jenže za rok přestala Lenička jíst a musela na hospitalizaci do motolské nemocnice. Lékaři zjistili, že má zánět jícnu. Protože se stav nelepšil, zavedli holčičce vyživovací sondu, tzv. peg, bez kterého by se vůbec nenajedla.

Aby toho nebylo málo, začaly se Leničcce vyvracet nožičky, a proto musela na operaci. Prostě Lenička má různá kombinovaná postižení, nemůže vlastně pořádně chodit. Proto kromě rehabilitací potřebuje i speciální kočárek Corzo Xcountry 42, aby s ní mohla maminka vůbec ven. Tento specializovaný kočárek stojí skoro 32 000 Kč a na to rodině už nezbývají finance v rozpočtu. Proto prosíme všechny laskavé uživatele, dejte Lence svou energii. Kočárek jí tak pořídíme. Děkujeme!

Děkujeme všem uživatelům, kteří další Vojtovi svou energii. Díky vám všem jsme mu mohli doplatit polohovací zařízení Leckey, které tolik potřeboval. Vojtíškovi se díky oslabené imunitě dostal do mozku vir, který mu zapříčinil Herpetickou Meningoencefalitidu. Následky nemoci si nese po zbytek života. Nyní může jen ležet, spinkat a papat. Jeho láskyplná rodina se mu snaží jakkoliv pomáhat.

Vojtův příběh:
Vojtíšek se narodil jako zdravé dítě. V necelých dvou letech šel znovu na pravidelné očkování. To byla v době, kdy už běhal, smál se, hrál si a začínal mluvit. Znal slůvka jako máma, táta, babi a další. Do tří dnů po oslabení imunity byl v kritickém stavu a v bezvědomí, po napadení mozku virem z matčina oparu, který do sebe vdechnul.

V nemocnici doktoři sdělili krutou diagnózu, Herpetická Meningoencefalitida. Rodiče netrpělivě čekali deset dlouhých dní, jestli jejich chlapeček přežije nebo ne. Rodiče byli postupně připravováni na ten nejkrutější fakt. Vojtíšek však ukázal, že je velký bojovník a svůj boj o život vyhrál. Vir však stačil zničit 75 % mozečku. Vojta tak má velké poškození a de facto se vrátil na začátek svého života, na úroveň novorozence.

Nyní může jen ležet, spinkat a papat. V důsledku poškození mozku se u něj postupně rozvinula epilepsie, je ochrnutý na celou levou stranu a také prodělal tracheotomii. Pomocí pravidelného intenzivního cvičení se mu rozhýbává tělíčko. 3x denně cvičí Vojtovu metodu, 1x týdně jezdí s rodiči na rehabilitace do Žatce, 2x v týdnu jezdíme do speciální školky v Žatci, kde se Vojtíškovi moc líbí a 2x do roka jezdí do Sanatoria Klimkovice, kde vždy pomocí programu Reha Motion udělá obrovský pokrok ve svém vývoji.

V dnešní době odpovídá jeho stav tří měsíčnímu miminku. Dokáže se krásně usmívat, čím dál více reaguje na své okolí, na své rodiče se podívá a pár vteřin udrže oční kontakt. Také se sám přetočí na levý bok, snaží se držet hlavičku a občas sám pohne levou ručičkou a nožičkou. Všechno jde velmi pomalu, ale jde to.

Celý vývoj je nesmírně náročný nejen pro Vojtíka, ale pro celou rodinu, která dává svému vysněnému chlapečkovi tolik potřebnou lásku. Každý věří, že třeba za pár let se Vojtíšek sám postaví na nohy a udělá alespoň pár krůčků. K tomu je však ještě dost velká cesta. Zatím prosíme naše návštěvníky, dejte tomuto chlapečkovi svou energii, abychom mu mohli doplatit polohovací zařízení Leckey, které aktuálně velmi potřebuje. Děkujeme!

Terezka, která se narodila velkým zázrakem, získala intenzivní rehabilitace, které tolik potřebovala. Děkujeme všem, kdo dal svou energii této krásné holčičce.

Terezčin příběh:
Narození Terezky byl vlastně velký zázrak. Při pravidelných vyšetřeních nikdo nepřišel na to, že holčička v bříšku postupně umírala. Samotný porod tak byl dost náročný a komplikovaný jak pro miminko, tak pro maminku.

Díky tomu Terezka bojuje od malička s dětskou mozkovou obrnou. Ale i to je velký zázrak. Původní prognózy byly, že bude napořád upoutána na lůžko nebo maximálně, že zůstane už navždy na invalidním vozíku. Terezka však každým dnem ukazuje, že její plán to rozhodně není a s životem dokáže pořádně bojovat. Celá rodina se moc těší z každého kroku a pokroku, který jejich malá holčička udělá.

Terezce je momentálně pět let a všichni doufají, že jí další rehabilitace dopomohou k tomu, aby mohla samostatně chodit a i se naučila mluvit. To vše ale doposud záleželo na zdravotní pojišťovně, kde si to rodiče doslova vydupali. Intenzivní rehabilitacím, které jsou pro další rozvoj holčičky klíčové, totiž nejsou propláceny celé. Proto je nutné pro rodinu hledat pomoc u neziskových organizací a firem, bez kterých by Terezka možná skutečně byla upoutána na vozíček. Děkujeme proto všem návštěvníkům našeho webu, kdo dá energii této milé holčičce a dopomůže jí k dalšímu pokroku.

Velmi statečná Verunka, která to neměla lehké už od narození, získala tolik potřebný zdravotní a ošetřující materiál. Děkujeme všem, kdo se zapojil do sbírání energie!

Verunčin příběh:
Verunka je velmi statečná holčička, která to neměla lehké už od narození, protože nepřijímala mateřské mléko. Po dlouhém hledání lékařů, kde je příčina, se přišlo na to, že holčička nemá správně vyvinutý nervový systém tlustého a tenkého střeva, a tak jí střeva vlastně nefungovala.

Proto Verunka absolvovala náročnou operaci, kde jí ze střev nechali jen nezbytnou část. Tu napojili na tzv. stomii, což je vývod, který ústí na bříšku. Na něj rodiče své dceři připevňují každý den několik speciálních umělohmotných sáčků, do kterých odchází stolice. Výživu už jako miminko dostávala Verunka přes žilní katetr. Až později mohla začít jíst běžnou stravu, ale rodiče museli vždycky velmi pečlivě zvažovat, co může Verunka sníst, aby neměla velké problémy.

Byla to velmi těžká zkouška pro celou rodinu. Maminka se začala celodenně starat o svou holčičku. A nebylo to vůbec lehké. Za těch deset let se rodiče, ale i Verunka naučili s touto nemocí žít. Holčička je schopna si už dokonce sama vyměňovat stomické sáčky, ovšem kůže je v místě, kde je tento sáček přilepený, často velmi poškozená a pomoci jí může především slaná mořská voda, která má hojivé účinky. Verunka chodí do školy a snaží se žít stejný život jako její kamarádky.

Dobře ví, že je jiná, že nikdy nebude moci třeba sportovat a zapojovat se do volnočasových aktivit, které jsou pro její zdraví nebezpečné. Má milující rodiče i sourozence, a tak na své trápení nezůstane sama. Potřebuje ale pomoc od nás ostatních, protože zdravotní pojišťovny nehradí veškerý ošetřovací materiál, a navíc by měla mít možnost alespoň jednou ročně odjet k moři, aby se její kůže trochu regenerovala. Dejte Verunce svou energii, společně jí pomůžeme k lepšímu životu. Děkujeme!

Honzíkovi, který trpí kombinovaným postižením, jste pomohli získat zdravotní kočárek OTTO BOCK. Děkujeme všem, kdo dopomohl k jeho 100 procentům potřebné energie!

Tomuto usměvavému chlapci zjistili velice vzácnou genetickou vadu, kterou v ČR mají pouze 3 chlapečci a také navíc epilepsii. Chlapeček nemluví, papá jen kojeneckou stravu, otočí se pouze na bok a na bříško, o ruce se neopře, nesedí, neleze, nevezme si hračku. Ještě má za sebou operaci očí.

Honzíkův příběh:
Honzik se narodil jako zdravé donošené miminko. Dvě hodiny po porodu ale zmodral a tím začal koloběh vyšetření. Po dvou dnech žádné vyšetření nic neukázalo. Lékaři předali miminko zpět mamince. Malý chlapeček však po krátké době opět zmodral, byl tak nakonec odvezený na neonatologickou JIP do Ústí nad Labem.

Po 9 dnech si rodiče vezli domů zdravé miminko. Starší sestřička se těšila, jak ho bude jednou učit chodit, jak si budou hrát a společně vyrůstat. Od tří měsíců ale začaly problémy - hypertonie, hypotonie, mikrocefalie, problémy s jídlem a celkovým neprospíváním, strabismus, těžká porucha spánku. Honzík se v podstatě zastavil ve vývoji.

V lednu mu budou tři roky. Nemluví, papá jen kojeneckou stravu, otočí se pouze na bok a na bříško, o ruce se neopře, nesedí, neleze, nevezme si hračku. Má za sebou operaci očí, kdy se mu rovnaly, aby lépe viděl, což mu hodně pomohlo, více se rozhlíží a vnímá okolí.
Honzíkovi zjistili velice vzácnou genetickou vadu, kterou v ČR mají pouze 3 chlapečci. K tomu se přidala ještě epilepsie. A tak se rodiče snaží, aby byl chlapeček i přes všechny nepříjemnosti co nejvíce spokojený a on se nám za to odměňuje radostným úsměvem.

Pro péči o něj potřebuje rodina různé pomůcky, teď hlavně zdravotní kočárek, který dostane za naplnění 100 % energie. Dejte tomuto usměvavému chlapečkovi svou energii a pošlete dál svým kamarádům. Společně se postaráme, aby po stromečkem dostal opravdový dárek, který nutně potřebuje. Děkujeme!

Děkujeme všem našim uživatelům, kteří dali svou energii Jindříškovi. Díky vám všem jsme mu mohli zakoupit rehabilitace v Klimkovicích, které jeho stav rapidně zlepší.

Jindříškův příběh:
Jindříšek neměl start do života vůbec jednoduchý. Po těžké komplikaci, při které se mu jedna z pupečníkových cév ucpala krevní sraženinou, nebyl schopen dýchat a po porodu dlouhých deset minut během resuscitace bojoval o život. Následkem je dětská mozková obrna.

Nemalé poškození mozku bylo prokázáno v již prvních hodinách po porodu a ve dvou měsících věku potvrzeno magnetickou rezonancí. Díky velmi rychlé diagnostice a přístupu odborníků, se již od desátého dne věku mohli intenzivně začít věnovat rehabilitaci. Celá rodina to bere velmi vážně. Snaží se získávat nové informace, poznatky a zajišťovat potřebné pomůcky, ať už z vlastních prostředků, s pomocí pojišťovny, díky příspěvkům nadací, či vlastní výrobou.

Intenzivně cvičí jak doma, tak i v rehabilitačních centrech a lázních. Jindříšek má za sebou přes deset pobytů, které ho vždy posunou kupředu. Chodí na hipotherapii, věnuje se logopedii a rozvoji mentální stránky. Jindříšek nechodí, mototricky odpovídá ročnímu dítěti a i když nemluví, rozumí naprosto všemu a díky tomu se s ním dá velmi dobře pracovat.

V lednu čtyřletý chlapec je velmi usměvavý a zvídavý kluk, který miluje pejsky a bublifuky. Má vytvořený krásný sociální kontakt, rozezná emoce druhého a v této oblasti se s přimhouřením oka rovná svým vrstevníkům. Tohle vše, umocněné podporou sestřičky Káti, rodiny, pejska Bárnyho, přátel a lidí s dobrým srdcem ho ve vývoji stále posouvá dopředu.

Dejte mu také svou energii, aby mohl absolvovat další specializovanou rehabilitaci, která ho opět posune o kus dopředu. Děkujeme.

Nový rok začínáme skvělou zprávou a to pomocí pro pětiletého Davídka, který trpí duchennovou dystrofií. Díky energii našich uživatelů získal tento velký bojovník rehabilitační tříkolku Safari. Jde o velmi vhodný doplněk ke stávajícím rehabilitacím a domácímu cvičení, co mu velmi pomáhá ve vývoji. Děkujeme všem, kdo dal Davídkovi svou energii.

Davídkův příběh:
Davídek má Duchennovu svalovou dystrofii. Ta způsobuje ztrátu aktivní svalové hmoty a projevuje se většinou až po pátém roce života. Davídkův vývoj byl však od narození po všech stránkách pomalý. Již v porodnici měli lékaři podezření na svalovou myopatii. U Davídka byla Duchennova dystrofie geneticky potvrzena v necelých dvou letech, kdy začínal teprve chodit.

Tak jako biblický král David je i tento malý chlapec velký bojovník. Je to pohodový, trpělivý a veselý človíček. Na rehabilitacích, doma i v lázních cvičí s obrovským elánem a každého si získá díky úžasnému úsměvu. Díky tomu všemu a i cvičení Bobath dnes samostatně chodí, hraje si, sportuje a rád tančí. Když už nemá sílu, tak tančí i vleže a hodně se u toho nasměje.

Je velice společenský a rád chodí do školky. Tam má specializovanou asistentku Zlatku, která je moc hodná a se vším se mu snaží pomoci. To, že stále vysloví jen pár slov, ho nijak neomezuje a dokáže se svými gesty bezvadně domluvit. I na logopedii je senzační a pomaloučku se mu jazýček rozvazuje. Z každého Davídkova pokroku má celá rodina velkou radost.

Jeho desetiletá sestřička Janička je Davídkova největší fanynka. Umí ho náramně povzbuzovat. Právě ona moc prosí všechny návštěvníky našeho webu, dejte Davídkovi svou energii. Po získání 100 % na něj čeká specializovaná rehabilitační tříkolka Safari. Jeho malá sestřička bude moc ráda, když budou spolu jezdit venku. Děkujeme všem, kdo se také zapojí.

Nikolka má vrozené poškození mozku a je na úrovni pětiměsíčního dítěte. Získala teď 100 % potřebné energie a tak jsme jí zakoupili intenzivní rehabilitace, které jí tolik pomáhají ve vývoji. Děkujeme všem, kdo dal této holčičce svou energii.
Niki je prakticky nepohyblivá, nemluví, motoriku nemá skoro žádnou. Za to má svá dorozumívací gesta a vždy dovede potěšit svým úsměvem.

Nikolčin příběh:
Nikolka je čtyřletá holčička, jejíž mentální i fyzický vývoj se zastavil na úrovni pětiměsíčního dítěte. Prakticky je nepohyblivá, nemluví, motoriku nemá skoro žádnou. Za to má svá dorozumívací gesta a vždy dovede potěšit svým úsměvem.

Když byly holčičce dva měsíce, maminka si všimla opožděného vývoje. Dle lékařského doporučení s ní začala cvičit Vojtovu metodu a moc doufala, že jí tak pomůže. O pár měsíců později však Nikolka prošla kolotočem různých vyšetření, která nakonec odhalila vrozené poškození mozku.

Začalo další kolo, tentokrát hipoterapií, ze které byly obě nadšené. Nikolka si velmi oblíbila hodiny canisterapie a pejska Ria navštěvují dodnes. Byly opakovaně v Jánských Lázních, kde se holčičce také ulevilo. Nikolka letos v létě poprvé navštívila intenzivní neurorehabilitační pobyt v Armandy therapy clinic. Psychický i fyzický stav Nikolky se díky tomu rapidně zlepšil a posunul jí skutečně velký krokem kupředu.

Nyní je Nikolka ve fázi, kdy opět potřebuje posunout svůj vývoj a opakovat tak intenzivní rehabilitace v ATC. Bohužel, stejně jako jiné neurorehabilitační pobyty, i tento pobyt zdravotní pojišťovny neproplácí. Maminka je navíc samoživitelka a tolik peněz nemá. Budeme moc rádi, pokud budete také věnovat svou energii malé Nikolce, společně se postaráme o její další posun ve vývoji, děkujeme!

Štěpánkovi chybí spojení mezi pravou a levou hemisférou. Má problémy s pohybem, se zrakem, epileptické záchvaty a mentální retardaci. Podle lékařů se dožije maximálně třiceti let. Jeho rodiče se nevzdávají a dopřávají svému chlapci co nejhezčí život. K němu mu pomáhá také vozík Zippie youngster, který jsme mu teď doplatili díky vaší pomoci. Děkujeme všem, kdo dal svou energii tomuto milému chlapci.

Štěpánkův příběh:
Malý Štěpánek žije v milující rodině se svou sestřičkou Josefínou, která se snaží svého mladšího bratříčka všechno naučit. Ale je to pro ni velmi obtížný úkol, protože její pětiletý bráška je prostě jiný. Do tří měsíců by to nikdo nepoznal, až později zabořoval hlavičku do podložky, když pásl koníky a choval se jinak než starší Josefínka ve stejném věku.

Maminka se svěřila paní doktorce, ale ta ji uklidňovala, že všechno bude v pořádku, že kluci jsou prostě línější. Mamince se to ale vůbec nelíbilo, a tak skončila se synem na neurologii, kde provedli genetické testy. Zjistili, že Štěpánkovi chybí spojení mezi pravou a levou hemisférou (tzv. corpus callosum). Jejich syn bude mít problémy s pohybem, se zrakem, že ho čekají epileptické záchvaty a taky mentální retardace. Jedná se totiž o vývojovou poruchu, která je neléčitelná. Štěpánek se prý dožije maximálně třiceti let.

Pro rodiče byla taková zpráva skutečně velmi zdrcující, ale nevzdali se. Začali se Štěpánkem cvičit Vojtovu metodu, docházeli s ním na plavání a také na muzikoterapii, protože tento usměvavý kluk je na hudbu velmi citlivý. Museli se vyrovnat s tím, že jejich syn ani ve čtyřech letech nechodí, nemluví, neumí kousat a příliš neprojevuje emoce.

Ale oni chtějí spíše vidět to, co umí. Zvládne se třeba přiblížit a to plazením. Je to pro něho velký posun. A také si moc hezky hraje se starší sestřičkou. I když je to prozatím velmi nepravděpodobné, rodiče věří, že jejich syn jednou udělá pár kroků a třeba se mu podaří říct i několik slov. Bude k tomu zapotřebí hodně trpělivosti, drahé rehabilitace a nejrůznější pomůcky. V současné době se neobejde bez vozíku Zippie youngster, který pojišťovna nehradí celý. Proto Štěpánek potřebuje pomoc od nás ostatních.

Děkujeme všem, kdo dá svou energii tomuto milému chlapci!

Davídkovi, který trpí DMO a od svého narození je plně odkázaný na pomoc svých nejbližších, jsme zakoupili specializované neurorehabilitace na klinice AXON. Děkujeme všem návštěvníkům našich stránek, že dali svou energii tomuto usměvavému chlapci.

Davídkův příběh:
Davídek měl bez zjevné příčiny týden po narození vícečetná krvácení do mozku a mozkových komor. Proto mu doktoři zavedli VP-shunt do mozkové komory. Po poškození mozku se u Davídka objevila sekundární epilepsie.

Od té doby je plně odkázaný na pomoc svých nejbližších, bez nich se prostě neobejde. Vyrovnává se s těžkou mentální retardací, spastickou kvadruparézou, hydrocefalem a dalšími diagnózami. Přes veškerou nepřízeň osudu se snaží jeho rodiče jakkoliv Davídka zapojit do normálního života. A zkouší, co by mohlo chlapce bavit. Jezdí na kole ve speciálním vozíku, běhají závody v kočárku, koupání v bazénu, lyžování pomocí speciálního biski a plno dalšího.

Davídkovi je nyní 5 let a sport se pro něj paradoxně stal velkou láskou. Sám i zkouší dělat většinu věcí, které mohou dělat zdravé děti. V celkovém zlepšování jeho stavu mu obrovsky pomáhají neurorehabilitace na klinice Axon. Jenže tuto léčbu neproplácí zdravotní pojišťovna a rodiče vždy horko těžko získávají peníze, kde se dá. Proto potřebují pomoc od nás ostatních, protože rodina si zaplacení drahých rehabilitací momentálně nemůže dovolit.

Dejte Davídkovi svou energii. Společně se postaráme o to, aby jeho fyzický i psychický vývoj ušel opět o kousek dopředu. Děkujeme!

Šestiletá Lea a sedmiletý Honzík, kteří žijí v pětičlenné rodině s maminkou, tátou a nejstarším bráškou Matějem, získávají osobní asistenci, kterou nutně potřebují. Děkujeme všem, kdo dal svou energii těmto dětem. Oba mají poruchu autistického spektra, nízko-funkční formu dětského autismu, těžkou mentální retardaci a Honzík ještě silné ADHD. Tuto pomocnou ruku potřebují nejen do školy a na učení, ale i na různé hry nebo jako doprovod k lékaři.

Příběh dětí:
Šestiletá Lea a sedmiletý Honzík žijí v pětičlenné rodině s maminkou, tátou a nejstarším bráškou Matějem. Oba mají PAS – poruchu autistického spektra, nízko-funkční formu dětského autismu, těžkou mentální retardaci a Honzík ještě silné ADHD.

Péče o děti je velmi náročná. Kromě zajištění jejich bezpečí jde především o pomoc s jejich aktivitami, rozvojem sebeobsluhy, sociálních dovedností a komunikace. Z tohoto důvodu již od roku 2015 využívá Honzík specializovanou osobní asistenci v rozsahu cca 120 hodin měsíčně.

Když je přítomna asistentka, má maminka čas a prostor věnovat se ostatním dětem individuálně. Když je totiž s dětmi sama, je velká pravděpodobnost, že se něco stane, že děti neuhlídá, že se Honzíkův stav zhorší, že děti nebudou v pohodě, protože na ně nebude dost rukou. Honzík, Lea i citlivý Matěj, který těžce nese onemocnění sourozenců, potřebují alespoň dva plně bdělé dospělé s rychlými reakcemi a klidnou myslí a ohromnou dávkou trpělivosti. Proto Honzíkova asistentka je pomocí nejen Honzíkovi, ale podporou pro celou rodinu.

Kromě individuální péče napomáhá šetření sil a zklidňuje prostředí. Den s asistentkou probíhá různě, je buď přítomna v domácnosti a podporuje Honzíka ve všech činnostech od sebeobsluhy, jídla, hry, práce u stolečku, hry na zahradě nebo je doprovodem k lékaři, na plavání, na výlet, na nákup a za dalšími aktivitami. Její asistence se odvíjí od aktuálních potřeb Honzíka a jeho stavu.

Rodina je proto velmi vděčná za finanční pomoc, morální podporu a všech darů si velice váží. Potřebují však doplatit 25 000 Kč, kterou již v rodinném rozpočtu nezbývají. Proto prosíme naše návštěvníky, dejte dětem svou energii, ať děti brzy získají 100 %. Děkujeme, že se také zapojíte!

Děkujeme všem, kdo dal svou energii malému Honzíkovi, trpící dětskou mozkovou obrnou. Nyní ho čeká rehabilitační pobyt v Klimkovicích, který ho posune zase o krok kupředu.

Honzíkův příběh:
Honzíkovi bude 10 let. Po náročném a komplikovaném porodu museli lékaři Honzíka oživovat. Bohužel došlo k vážnému poškození mozku. Následky si Honzík nese celý život. Má těžkou formu dětské mozkové obrny, mikrocefálii, epilepsii, skoliózu a předčasnou pubertu.

Od svých tří let navštěvoval s rodiči Dětské rehabilitační centrum v Brně, kde pravidelně rehabilitovali a také tam plnil povinnou školní docházku. Od září navštěvuje základní speciální školu ve Znojmě. Je to škola, která plně poskytuje Honzíkovi veškeré potřebné služby a kde také může pravidelně rehabilitovat.

Všechna cvičení mu velmi pomáhají uvolnit celé tělo a dokonce od spastických stavů. Honzík se tak může lépe vyvíjet. Bohužel ale stále nemá vyhráno a stále tak je imobilní a odkázaný na péči druhé osoby.
Honzík sice nemluví, ale je velmi vnímavý a usměvavý. Dokáže dát najevo, co se mu líbí a co nelíbí. Pozná svoje blízké i kamarády, má rád společnost, zajímá se o vše kolem a moc rád jezdí do přírody.

Pro rodinu je to jako druhá práce na plný úvazek, někdy velmi časově náročná. Bohužel občas zasahuje i do velmi napjatého rodinného rozpočtu. Rodina by aktuálně potřebovala uhradit další rehabilitačního pobytu v Klimkovicích, který zdravotní pojišťovny neproplácejí. Proto prosíme návštěvníky našeho webu, dejte Honzíkovi svou energii. Po naplnění 100 % mu budeme moci pomoc poskytnout. Ze srdce děkujeme všem laskavým lidem.

Malý Majďa získal specializované rehabilitace v Arcadě, protože se mu naplnilo jeho 100 % energie. Děkujeme všem, kdo dal svou energii tomuto malému hošíkovi. Majďa trpí dětskou mozkovou obrnou, spojenou s dalším postižením. Například v pravé ručičce má přetrhané nervy a ta nebude nikdy funkční. A komunikovat se svým okolím může alespoň znakovou řečí.

Majďův příběh:
Marečkovi neřekne nikdo jinak, než Majďa. Hned po narození, kdy byl tento usměvavý chlapeček chvíli bez kyslíku, začal špatně dýchat, proto skončil v inkubátoru. Během pár hodin se jeho stav stále zhoršoval, a tak ho převezli na JIRP do Fakultní nemocnice v Ostravě. Tým lékařů bojoval o jeho život. Nakonec po úspěšném boji vyslovili diagnózu - pravostranná hemiparéza, paréza brachiálního plexu, hypotonie (velké svalové napětí), k tomu dětská mozková obrna, lehká psychomotorická retardace a absence řeči.
Pro rodiče to byl obrovský šok, protože nic nenasvědčovalo tomu, že si z porodnice neodvezou zcela zdravého chlapečka. Přesto se nevzdali. S Majďou neustále cvičili a rehabilitovali. Jeho stav se pomalu zlepšoval, a protože je Majďa velký bojovník, začal dělat pokroky.

Dneska už vidí a slyší, dokonce začal ve dvou letech i chodit, tomu by při narození lékaři vůbec nevěřili. A to díky cvičení Vojtovy metody, u které si s maminkou dost pobrečeli. Teď navštěvuje pravidelně fyzioterapeuty a ergoterapeuty, hipoterapii, canisterapii a často jezdí do lázní.

Majďu nejvíc trápí jeho pravá ručka. Má v ní přetrhané nervy a ty se už jen tak nespraví, nebude nikdy funkční. Proto se sám neoblékne, ani neumyje. Ale i tak to nevzdává, hodně cvičí a doufám, že mu pomůže ortézka. Taky ho trápí, že nemluví. Rodiče se s ním naučili znakovou řeč a snaží jakkoliv dorozumět.

Majďovi hodně pomáhá intenzivní cvičení, plavání, hipoterapie, lázně a také speciální logopedie. Na to všechno ale potřebuje rodina finance, které v tak náročném programu chybí. Dejte proto Majďovi svou energii. Pevně veříme, že Majďovi společně pomůžeme!

Vojtíšek od narození rehabilituje, navštěvuje speciální logopedickou třídu a dochází na různé terapie. A nyní se mu naplnilo 100 % potřebné energie, proto jsme mu potřebné ambulantní cvičení zakoupili. Děkujeme všem našim zákazníkům a uživatelům našeho webu, kteří dali svou energii Vojtíškovi.

Vojtíškův příběh:
Vojtíšek se narodil s neurologickým syndromem M–CM. Jeho syndrom je vzácný a pojí se s řadou dalších diagnóz. Od miminka rehabilituje a dochází na různé terapie, kterými se rodiče snaží podpořit jeho opožděný psychomotorický vývoj. Vojtíškovo tělo je asymetrické, pravou část těla má větší oproti levé. Nejvíce výrazné je to v oblasti obličeje a u pravé dolní končetiny. Sehnat pro něj dobře padnoucí obuv je náročné. Má nízký svalový tonus, pohybuje se neobratně a nekoordinovaně. Často je velmi unavený. Navštěvuje speciální logopedickou třídu pro děti s kombinovaným postižením. A ve školce mu pak s běžnými úkoly pomáhá asistent.

Na začátku roku Vojtíšek prodělal úraz páteře a byl letecky převezen do Motola. Následovalo dlouhodobé ležení a klidový režim. Následek úrazu přinesl horší zdravotní stav jak fyzický, tak psychický. Jeho chůze je velmi nejistá a přidalo se výrazné kulhání. Je viditelná zešikmená pánev a vybočený bok. Svalový tonus se ještě více oslabil a prohloubilo se špatné držení těla. Po psychické stránce se u něj výrazně zhoršily stavy paniky, strachu a úzkosti. Nemůže být chvíli sám, neustále se ujišťuje o přítomnosti jiné známe osoby.

Nyní nutně potřebuje kvalitní rehabilitační péči, která zlepší jeho poúrazový stav, posune ho ve fyzické kondici, ale zároveň mu pomůže v lepší soběstačnosti a sebeobsluze, což ho učiní šťastnějším a spokojenějším.
Dejte Vojtíškovi svou energii, ať se může jeho stav zlepšovat. Děkujeme!

Malé Šárince jsme zakoupili velmi potřebné rehabilitace. Její zdravotní stav se posune rapidně kupředu. Děkujeme všem našim uživatelům kteří dali svou energii právě této usměvavé holčičce, která trpí spinální svalovou atrofií II. typu. Od doby zjištění diagnózy jí začal koloběh cvičení, posilování, rehabilitací, lázní a plno dalšího.

Šárinčin příběh:
Šárinka se narodila jako zdravé miminko. Sice předčsaně, ale byla zdravá. Vývoj probíhal jako u každého zdravého dítka a její rodina se těšila na moc pěkný život s vytouženou holčičkou.

V roce a půl se to ale změnilo. Šárinka ještě nestála, a tak začala série návštěv lékařů a rehabilitací. Ve 2 letech šli rodiče se svou holčičkou na EMG a genetiku, kde byla potvrzena spinální svalová atrofie typ II.

Jde o progresivní genetické nervosvalové onemocnění, dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy schopnosti se pohybovat. Postiženy bývají více dolní končetiny než horní, nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. Šárince zajišťuje pohyb invalidní vozíček. Není schopna se postavit na vlastní nožky a s řadou další věcí potřebuje pomoc svého okolí.

Po mentální stránce je v pořádku, jen tělíčko ji neposlouchá. Proto potřebuje neustále cvičit, posilovat, rehabilitovat, navštěvovat lázně a další. Většinou jde o vysoké částky, které neproplácí zdravotní pojišťovna a proto na mnohé rehabilitace a pomůcky musí rodiče získat peníze, kde se dá.

Šárinka chodí do klasické mateřské školy, kde má asistentku. Je velmi společenská, komunikativní, veselá, hodně zvídavá a přátelská. Má ráda zvířata, a proto s ní rodiče jezdí na hipoterapie. Miluje vodu, takže lekce plavání navštěvuje od osmi měsíců. Se zjištěním diagnózy se rodině život otočil naruby, ale nevzdávají se. Snaží se Šárince co nejvíce usnadnit život, proto potřebují od ostatních pomoc s úhradou drahých rehabilitací. Vidět úsměv na Šárinčině tváři je pro ně největší odměnou a pohonem v dalším úsilí.

Matyášek od nás získal intenzivní neurorehabilitace, které mu opět pomohou v jeho fyzickém i psychickém vývoji. Děkujeme všem našim podporovatelům, kteří se zapojili do přidávání energie!

Matyáškův příběh:
Pětiletý Matyášek je usměvavé a šťastné sluníčko. Když se narodil, bylo to naprosto zdravé miminko. Do svých šesti měsíců se vyvíjel naprosto v pořádku. Pak ale přišel zvrat a vývoj se zastavil. Rodiče proto začali cvičit Vojtovu metodu, jezdili na hipoterapie, do lázní a jakkoliv Matyáška stimulovali.

Chlapci byla diagnostikovaná vývojová koordinační porucha, vývojová porucha motorické funkce, hypotonický syndrom, středně těžký autismus, expresivní porucha řeči, receptivní porucha řeči a vývojová dysfázie.

Posadil se až ve svých dvou letech a až před svým čtvrtým rokem udělal první krok. Matyášek nemluví, má pleny, sám se neoblékne, ani nesvlékne, nezvládne si umýt ruce, vyčistit zuby atd., je naprosto odkázaný na pomoc druhé osoby. Neumí si hrát s dětmi, i když by moc chtěl. A děti od něj odcházejí, protože nemluví a neumí si hrát.
Rodiče se stále nevzdávají možnosti, že se bude jejich malý chlapeček stále zlepšovat jak fyzicky, tak psychicky. Proto s ním začali jezdit na speciální ABA terapii, která je finančně i časově velmi náročná. Dodnes absolvují také hipoterapie a pravidelné lázně.

Rehabilitace v Arcadě Neuro Medical Centru mu pomůže zlepšit hrubou a jemnou motoriku, stabilitu těla, zlepšit chůzi, postoj, rovnováhu, podporu organizace mozku, schopnost zpracovávat informace z prostředí a plno dalšího. Tato dvoutýdenní rehabilitace stojí 19 900 Kč a na tuto částku již rozpočet rodičů nedosahuje. Ani zdravotní pojišťovny tyto rehabilitace neproplácí.

Prosíme proto všechny naše uživatele, zapojte se také do přidávání energie, ať může malý Matyášek absolvovat potřebnou pomoc. Děkujeme!

Usměvavá holčička se narodila s genetickou srdeční vadou. Až ve 14. měsíci se začaly dít zázraky a Danielka se začala postupně vyvíjet. Nyní je na úrovni ročního dítěte, udělá pár krůčků a umí říct asi 5 slov. V jejím vývoji jí pomáhají rehabilitace, které nutně potřebuje. Ty nyní získala, protože se jí naplnilo 100 % energie od vás. Děkujeme všem, kdo se zapojil...

Danielčin příběh:
Danielka se narodila v 37. týdnu těhotenství. Den po porodu jeli rodiče na vyšetření srdce do Hradce Králové, kde pan primář zjistil, že má jejich holčička genetickou srdeční vadu.

Proto Danuška ve 4. měsíci absolvovala operaci umělé chlopně. Od 6. měsíce s ní maminka cvičila Vojtovu metodu, ale výsledky se nedostavovaly. A tak se po delších komplikacích a přesvědčování doktorů se ve 14. měsíci dostali do Fakultní nemocnice v Hradci Králové. Konkrétně k MUDr. Popperovi, který zjistil, že má Danielka zablokovaný krk.

Po tomto šokujícím zjištění se konečně začalo blýskat na lepší časy a začaly se dít zázraky. Danielka se najednou uměla posadit. V necelých dvou letech byla maminka s dcerkou poprvé v odborné léčebně, která Danielce velmi pomohla.
V současné době se holčička konečně postavila na nožičky a začíná chodit. Sama udělá sice jen pár krůčků, ale rodiče jsou nadšeni a plní optimismu. Dle psychologa je na úrovni ročního dítěte, zatím moc nemluví, řekne asi 5 slov, ale MÁMA už umí.

Pro zlepšení zdravotního stavu potřebuje Danielka absolvovat specializované rehabilitace pravidelně. Ty však nehradí zdravotní pojišťovny a rodinný rozpočet na to nedosahuje. Proto prosíme všechny naše fanoušky a podporovatele, dejte Danielce svou energii, společně jí můžeme pomoci.

Tomášek potřeboval, pro zlepšení svého stavu, specializované kompenzační a rehabilitační pomůcky. Díky našich uživatelům a zákazníkům teď získal 100 % potřebné energie a tak jsme celou pomoc zajistili, prostřednictvím nadace Život dětem. Děkujeme všem, kdo se také zapojil.

Tomáškův příběh:
Když se měl Tomášek narodit, zvažovali lékaři císařský řez. Nakonec se ale rozhodli pro přirozený porod. Ten však byl velmi komplikovaný jak pro maminku, tak pro chlapečka. Chvíli byl bez kyslíku, dokonce došlo i ke krvácení do mozku. Život malého Tomáška byl ohrožený. Nakonec se maminka dozvěděla, že její syn prodělal pravostrannou hemiparézu, tedy částečné ochrnutí těla, což často způsobuje právě krvácení do mozku.

V nemocnici strávil chlapeček s maminkou celý měsíc a v průběhu prvního roku měli vlastně domovy dva – jeden nemocniční a druhý ten skutečný. Problémy při porodu způsobily Tomáškovi mnohé zdravotní komplikace, které lékaři shrnuli pod diagnózu dětská mozková obrna. Trpí epileptickými záchvaty, má problémy s pohybem, dýcháním, na jedno ouško špatně slyší, má vadu očíček, různé alergie, atopický ekzém i časté průduškové nemoci.

O Tomáška se maminka stará celý den. Navštěvuje s ním rehabilitační centrum Hájek, kde je chlapeček velmi spokojený a vždy je vidět velký pokrok, který ve svém vývoji udělá. Pravidelně s ním cvičí Bobathovou a Vojtovou metodou, aby ho motivovala k pohybu. Dýchání mu usnadňuje inhalátor, užívá řadu léků a pravidelně dojíždí ke specialistům do motolské nemocnice v Praze.
Tomášek se rád směje, je hravý a potěší ho třeba jenom jízda výtahem nebo jízda v kočárku. Maminka ho musí krmit, protože sám se nenají, ale trénují držení lžičky, nechodí, a tak se po zemi pohybuje plazením. Rodiče mají radost z každého, třeba i nepatrného pokroku.

Tomášek pro své stálé zlepšování potřebuje mnoho kompenzačních a rehabilitačních pomůcek, na které již rodinný rozpočet bohužel nedostahuje. Proto prosíme všechny naše uživatele, aby se také zapojili do plnění energií. Společně mu můžeme vše potřebné zajistit, děkujeme!

Anetka získala 100 % potřebné energie. Proto jsme jí doplatili kochleární implantát Nucleus 7, který tolik potřebuje. Dnes neslyší ani na jedno ucho. Díky vám má konečně šanci, že poprvé uslyší v bazénu svého plavčíka a i své spolužáky. Děkujeme všem, kdo věnoval svou energii této milé slečně. I díky vám však bude mít tento příběh pozitivní konec.

Anetčin příběh:
Anetka při předčasném narození vážila pouhých 870 g a svůj život si doslova vybojovala. Především kvůli řadě operací, které má již za sebou.

V devíti měsících její láskyplnná rodina zjistila, že je Anetka přestává pozorovat a i úplně vnímat. Bylo to krátce po tom, co prodělala těžký zápal plic. Navštívili proto několik lékařů, kde se nakonec dozvěděli, že z neznámých příčin oboustranně ohluchla. Lékaři zkoumali, zda by mohlo jít o genetickou vadu, ale nepřišli na nic. Nakonec Anetce na levé ucho voperovali implantát. Ten má již desátým rokem a jedná se o velmi starý model.

Dnes, již jedenáctiletá slečna, neslyší ani na jedno ucho, přesto navštěvuje sportovní základní školu, zaměřenou na plavání. Anetka je velmi nadaná na sporty a plavání přímo miluje. Školu reprezentuje také v běhu.
Po deseti letech má nárok na výměnu implantátu s doplatkem. Doplatek se odvíjí od zvoleného typu. Anetce by nejvíc vyhovoval typ Nucleus 7, s aqua sadou. Ten bude fungovat i pro sporty a plavání. Každého pochopitelně moc mrzí, že už není fyziologicky možná operaci, při které by Anetce voperovali implantáty na obě uši.

Aby mohla dostat nový implantát alespoň na jedno ucho, rodiče pro Anetku musí nastřádat peníze na doplatek. Pro celou rodinu je to neřešitelný problém. Její maminka je s dcerkou doma, každý den se pilně spolu učí a pomáhá jí, aby mohla nadále navštěvovat běžnou základní školu. A tak se rodina snaží vyjít pouze z platu tatínka. Proto moc prosí všechny uživatele o energii, která jim potřebný doplatek zajistí. Bez nového implantátu by se mohlo stát, že by Anetka nemusela slyšet ani na to jedno ucho. A když se to povede, Anetka poprvé v životě uslyší v bazénu svého plavčíka a i své spolužáky. Děkujeme, že se také zapojíte!

Mariánek získal potřebných 100 % energie a proto jsme mu doplatili kočárek, který už tolik potřeboval a který bohužel nehradí zdravotní pojišťovna celý. Děkujeme všem našim uživatelům, kteří se do dávání energie zapojili! Mariánkovi jsou letos čtyři roky, nechodí, nesedí, nemluví, trpí hlubokou mentální retardací, poruchami vidění a poruchou příjmu potravy. Rodiče mu dávají co nejvíc lásky jde. Pevně věří, že se uvnitř skrývá malý andílek, který vnímá každý krásný okamžik.

Mariánkův příběh:
Těhotenství bylo u maminky úplně v pořádku. A ikdyž byl porod v řádném termínu, byl přímo dramatický. Došlo při něm k velkému a trvalému poškození mozku malého Mariánka. Přidaly se k tomu ještě epileptické záchvaty. Lékaři miminku nakonec diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu a to spastickou formu. A dále také epilepsii, Westův syndrom, refluxní chorobu jícnu a mikrocefalii.

Dodnes je maminka přesvědčena, že měli lékaři zvolit císařský řez. Bohužel k tomu nedošlo a pro všechny v rodině to byl skutečně obrovský šok. Proto maminka s Mariánkem hned od narození rehabilituje a pevně věří, že se bude chlapečkův stav zlepšovat.

Mariánkovi jsou letos čtyři roky, nechodí, nesedí, nemluví, trpí hlubokou mentální retardací, poruchami vidění a poruchou příjmu potravy. Díky svalovým spasmám nohou musí Mariánek nosit rehabilitační dlahy na nožičky. Od lékařů dostává do nožiček také botox (BTX), který mu pomáhá v pohybu a ulevuje od bolestí. Všechno jídlo dostává Mariánek mixované. Jeho stav je tak vážný, že musí používat už nyní polohovací zařízení. Potřebuje také speciální zdravotní kočárek, který bohužel nehradí zdravotní pojišťovna celý.

Rodiče o malého Mariánka pečují 24 hodin denně, tento režim je pro ně nesmírně vyčerpávající. Přesto se svému chlapečkovi snaží dávat co nejvíc lásky jde. Pevně věří, že se uvnitř bezbranného tělíčka skrývá malý andílek, který vnímá každý krásný okamžik, který s rodiči stráví.
Dejte tomuto malému chlapci svou energii. Po naplnění 100 % mu doplatíme specializovaný vozíček, díky kterému se mohou společně vydávat na další výlety a poznávat tak další krásná místa.

13 letá Šárka, která je kvadruplegička a trpí DMO, získala 100 % energie. Proto jsme jí doplatili nový vozíček, který tolik potřebovala. Její maminka jí nemohla z rodinného rozpočtu zaplatit celý a ze stávajícího již vyrostla. Proto děkujeme všem uživatelům, kteří se na naplňování energií podíleli.

Šárčin příběh:
Zjištění, že se mamince narodí dvojčátka Filípek a Šárinka, byla ta nejlepší zpráva, kterou si kdy dovedla představit. Až do osmého měsíce těhotenství se zdálo, že bude vše jako obvykle. Maminka šla dokonce v 35. týdnu těhotenství sama do porodnice, kdyby začal předčasný porod, který bývá u dvojčat častý. Nakonec porodila spontánně v 37. týdnu.

Den, před odchodem domů, se mamince stala zvláštní událost, která Šárku poznamenala na celý její život. Malá Šárka neměla ani dvě kila, proto byla sestřičkami po kojení dokrmována. Bohužel ji však nenechaly odříhnout. Po chvíli bylo vidět, že se děťátko dusí. Sestřičky ihned začaly s panem doktorem jednat, který nechal Šárku připojit na přístroje. Ultrazvuk nakonec ukázal “výpadky mozkové tkáně”, jak bylo uvedeno ve zprávě.

Jakmile maminka s malou Šárkou přišla domů, začala cvičit Vojtovu metodu, i 6x denně. Pro tak malé děťátko to byl velký šok, proto u toho hodně plakala a následně její dvojčátko Filípek také. Na psychickém stavu rodiny nepřispěl ani fakt, že od nich jejich tatínek odešel. Maminka se psychicky zhroutila, proto se o děti začaly starat jejich babička a maminčina sestra.

Statečné Šárce je nyní 13 let a je kvadruplegička. Díky dětské mozkové obrně nemluví a komunikuje se svým okolím pouze pomocí očního kontaktu. Její maminka jí moc dobře rozumí a proto s ní komunikuje jako s jejím zdravým bratříčkem Filipem.

Jak postupně Šárka roste, přestává jí stačit její stávající vozíček. V MHD po Brně to ještě jde, ale při jakýchkoliv delších výletech spíš trpí. Proto s ní maminka už neabsolvuje tolik návštěv u babičky na Slovensku, kterou má tolik ráda. Ráda by jí zakoupila vozíček nový, avšak ho zdravotní pojišťovny neproplácí celý. S doplatkem můžeme mamince společně pomoci. Věnujte milé Šárce svou energii a při naplnění 100 % jí vozíček doplatíme. Děkujeme, že se také zapojíte.

Usměvavá Amálka s kombinovaným onemocněním získala 100 % potřebné energie. Proto jsme jí mohli zakoupili specializované neurorehabilitační cvičení Therasuit. Díky těmto rehabilitacím se její fyzický i psychický stav vždy znatelně zlepší. Děkujeme všem uživatelům, kteří se, do získávání pomoci, zapojili.

Amálčin příběh:
Osmiletá veselá Amálka se měla původně narodit jako zdravé miminko. V těhotenství její maminky nic nenasvědčovalo, že by to mělo být jinak. Ihned po narození však byla Amálka přidušená. Proto bylo nutné ji okamžitě rozdýchávat. Navíc měla nízkou hladinu cukru, nechtěla moc papat, a tak byla převezena na metabolickou kliniku do Prahy. Tam se zjistilo, že se jí netvoří cukr, má sníženou činnost štítné žlázy, a je velmi hypotonická. Rodiče dostali léky a šli domů.

Ihned docházeli na rehabilitace, kde cvičili Vojtovu metodu. Amálka ale neprospívala. Její hypotonie byla veliká, nedržela hlavičku, nepřetáčela se a glykémie nebyla stále v pořádku. Ve třech letech měla velkou hypoglykémii a musela být uvedena na čtyři dny do umělého spánku. Poté se dělala další vyšetření, při kterých se prokázalo, že se Amálce netvoří růstový hormon. Proto jí ho začali každý den vpravovat do žíly.

Díky přetrvávajícím rehabilitacím, lázním a různým terapiím se její stav i vývoj o dost zlepšil. Dokonce se posadila, začala se plazit a lézt po čtyřech. Zlepšení bylo patrné i po mentální stránce. Amálka se nyní pohybuje na vozíčku, v kočárku nebo v chodítku, stále nosí plenky a navštěvuje školu, kde se jí moc líbí a je mezi dětmi velmi spokojená.

Její rodiče by si moc přáli, aby se postavila na nožičky a aby byla tak sama schopná ujít aspoň pár metrů. V tom Amálce mohou pomoci další speciální neurorehabilitace. Ty jsou však velice drahé a rodinný rozpočet na to už nestačí. Proto prosíme naše milé uživatele, aby se zapojili a dali Amálce svou energii. Společně zajistíme její další vývoj v životě. Děkujeme!

Díky vám získá malý Matteo nového kamaráda, který mu pomáhá v jeho psychickém stavu, s depresemi, stavy úzkosti a s dalšími neduhy. Prostřednictvím nadace Život dětem koupíme boloňského psíka, se kterým se chlapec setkává na canisterapii. Děkujeme všem, kdo se zapojil do přidávání energie.

Mateův příběh:
Matteo se narodil v roce 2007 jako naprosto zdravé miminko. Velmi brzy se však začal chovat podivně, nekomunikoval, byl i agresivní, později ani nemluvil. Tím se změnil i život celé rodiny, která se nakonec rozpadla. V roce 2009 navíc chlapci diagnostikovali v Motole, i v Thomayerově nemocnici, těžký dětský autismus s mentální retardací.

Maminka nakonec zůstala se třemi syny sama, a veškerá péče o Mattea zůstala jen na ní. Vzdala se dobrého zaměstnání, všech koníčků, zálib a všeho, co jí přinášelo radost. Stala se z ní maminka na plný úvazek, která celé dny pečuje o nemocného Mattea.

Tehdy u nich začal boj s touto nemocí. Po dlouhém vysilujícím čase maminka zjistila, že nad nemocí nelze zvítězit. A tak už nebojuje. Naučila se s ní žít a jen ji trochu korigovat. Ušli společně s Matteem velký kus cesty. Ve svých pěti letech přestal nosit pleny, začal být velmi zvídavý, snaživý, až v sedmi letech začal mluvit.

Dnes je Matteovi 11 let, je však na úrovni zhruba čtyřletého dítěte. I přes to je to velký pokrok, protože jeho mozek byl pouze na základní vývojové úrovni. Navštěvuje speciální školu v Praze 10, kde mu museli, kvůli jeho současnému zdravotnímu stavu, upravit školní docházku. Je to jinak hodný a citlivý kluk.

V současné době u něho pomalu nastupuje puberta a jeho zdravotní stav se zhoršuje. Zhoršení nastalo i tím, že jeho starší bratři se mu velice vzdálili, jsou již dospělí a mají své životy a zájmy. Matteo začal trpět depresí, stavy úzkosti, poruchou příjmu potravy a velice se upnul na maminku. V tomto těžkém období začal Matteo chodit na canisterapii, která mu velmi prospívá. Naprosto neuvěřitelný vliv na psychiku chlapce má malý boloňský psík, který je moc společenský a citlivý. Lékaři mamince nakonec doporučili, aby pořídila synovi právě boloňského psíka, který bude korigovat těžké depresivní stavy.

Na pejska ale maminka nemá peníze. Věnujte Matteovi svou energii, po naplnění celých 100 % zaplatíme mamince celou částku. Chlapec tak dostane malého kamaráda, kterému už teď vymýšlí jméno...

Děkujeme všem, kdo poskytnul svou energii malé Adélce. Ta díky vám může absolvovat tolik potřebné dvoutýdenní intenzivní neurorehabilitace Theratogs intenziv, která posune její stav opět o kus dopředu.

Adélčin příběh:
Celá Adélčina rodina se po celou dobu těhotenství moc těšila na krásné miminko. Před narozením se vyvíjelo vše dobře a nic nenasvědčovalo tomu, že bude s děťátkem něco jinak.

Bohužel hned po porodu se zjistilo, že má Adélka na obou ručičkách 6 prstíků, kardiální vadu a typické známky pro centrální svalovou hypotonii. Lékaři ihned udělali nejrůznější vyšetření, která pro Adélku nedopadla dobře. Nadbytečné prstíky museli lékaři v nemocnici na plastice odstranit.

Asi po dvou měsících se u Adélky z odběru krve zjistilo, že má genetické onemocnění - syndrom Smith-Magenis. Toto onemocnění je variabilní a každé dítě s touto diagnózou je jiné. “Byl to pro nás velký šok.” říká celá rodina, která se Adélce plně věnuje. Už od miminka s ní museli několikrát denně intenzivně rehabilitovat. Bohužel i přes veškeré specializované rehabilitace, lázně, pravidelné hipoterapie a eeg biofeedback Adélka ještě své vrstevníky nedohnala.

Adélce je nyní sedm let, má velké problémy s rovnováhou a nerovným terénem. Navíc trpí střední mentální retardací, je emočně silně labilní, má přes den velké výkyvy nálad se sebepoškozováním a k tomu se musí vyrovnávat s poruchou spánku. Bohužel ji postihla i nedoslýchavost s poruchou řeči a přes náročnou logopedickou péči se s ní všichni kolem špatně dorozumívají.

Každodenní péče o Adélku je psychicky i fyzicky velmi náročná. Velká útěcha a motivace pro celou rodinu je vidět Adélku po absolvování každé intenzivní neurorehabilitace. Ta vždy posune vývoj holčičky o velký kus dopředu a je pro ni obrovským přínosem.

Tyto specializované rehabilitace bohužel pojišťovny neproplácí. Proto celá rodina prosí o vaši pomoc. Dejte jí svou energii a naplňte celých 100 %. Poté můžeme proplatit celou potřebnou částku a holčička tak bude moci absolvovat dvoutýdenní intenzivní pobyt Theratogs intenziv. Společně s celou rodinou se těšíme už teď, jak velký kus ve svém vývoji Adélka opět udělá!

Kačence jsme zakoupili specializovaný vozíček Corzo X country. Konečně si může plnit svůj tajný sen, který se kvůli ochablému svalstvu trupu a nohou stále oddaloval. Může se vypravit na dlouhý výlet a poznat další krásná místa, která ještě neviděla. Děkujeme všem, kdo se zapojil a dal malé holčičce jsou energii!

Kačenčin příběh:
Pětiletá Kačenka je usměvavá, rošťácká, společenská holčička. Denně navštěvuje Speciální mateřskou školku v Hořicích, kde se zaměřují na děti s kombinovanými vadami, mají každý den rehabilitaci a různé jiné činnosti. Ve společnosti dětí je skutečně moc ráda a ve školce je spokojená. Společně s maminkou, tatínkem a mladší sestřičkou Maruškou žije v rodinném domku na vesnici.

Kačenka se narodila jako zdánlivě zdravá holčička. Pak si ale rodiče všimli, že něco není v pořádku. Na doporučení dětské lékařky byla odeslána na nejrůznější vyšetření, včetně neurologického. Nakonec čekala rodiče špatná zpráva. Jejich malá dcerka trpí dětskou mozkovou obrnou se svalovou hypotonií. Kačenka má ochablé svalstvo trupu a nohou, takže nemůže sama chodit, a proto musí používat kompenzační pomůcky. Když se pouští někam dál, potřebuje mít oporu v chodítku. Ale díky intenzivnímu cvičení a rehabilitaci se posouvá kupředu.

V září 2018 absolvovala intenzivní speciální rehabilitační program v Klimkovicích, kde se naučila používat k chůzi čtyřbodové berličky, se kterými se snaží chodit prozatím na velmi krátké vzdálenosti. Na delší rodinné výlety, procházky s dědou a babičkou do lese nebo procházky ve školce potřebuje Kačenka speciální zdravotní kočár, který bohužel zdravotní pojišťovny nehradí.

Kačenka se bez pomoci rodiny neobejde, musejí ji neustále hlídat a moc by si přála, aby i ona se mohla společně s rodinou vypravit na delší vzdálenost. Kačenka si velmi dobře uvědomuje svůj handicap, ale i přesto to nevzdává a dělá všechno pro to, aby jednou chodila úplně sama. Proto prosíme všechny, aby dali malé Kačence svou energii a sdíleli její příběh. Společně jí vozíček pořídíme a pomůžeme ke splnění jejího snu... Děkujeme!

Malému Péťovi jsme zakoupili kočárek PIPER Comfort, který moc pomůže jak jemu, tak jeho mamince s manipulací. Péťova chůze je však velmi omezená, a tak potřebuje nezbytně pohodlný kočárek. Děkujeme každému, kdo také přidal svou energii.

Péťův příběh:
Petřík se narodil v Orlickoústecké nemocnici jako úplně zdravé miminko. Nikdo na něm nepozoroval žádné známky jakýchkoliv zdravotních potíží nebo komplikací. Rodina měla ze svého jediného syna velikou radost a těšila se, co všechno budou společně podnikat.

Petříkovi nebyl ještě ani rok, když rodiče pozorovali, že jejich syn fyzicky zaostává za svými vrstevníky. Pochopitelně se o něho báli a svěřili se dětské doktorce. Ta však tomuto zaostávání nevěnovala příliš velkou pozornost a uklidňovala rodiče, že Petřík má ještě dost času. Jak je známo, chlapci jsou prostě línější a Petřík prý všechno určitě rychle dožene.

Když se nakonec ani po roce a půl nepostavil na nohy, poslala ho paní doktorka na lékařské vyšetření, na polikliniku do Chrudimi. Tady chlapečkovi odebrali krev a zanedlouho se rodiče dozvěděli zdrcující zprávu. Jejich jediné dítě trpí vzácnou, velmi závažnou a dosud nevyléčitelnou chorobou - svalovou dystrofií. Při této kruté nemoci postupně a nenávratně ochabují svaly.

Byl to šok, protože rodiče o této nemoci nevěděli dosud vůbec nic. Netušili, jak zákeřná je. Ale nevzdali se. Po více než po dvou letech začali s chlapečkem pravidelně rehabilitovat. Nejprve podle Vojtovy a později Bobathovy metody. Jen zásluhou rehabilitací se Petřík ve třech letech a třech měsících poprvé postavil na nohy a ušel k velké radosti rodičů sám pár kroků.

V současné době je Petříkovi 6 let a každým rokem jezdí s maminkou, která o něho neustále pečuje, do lázní. Jeho chůze je však velmi omezená, a tak potřebuje nezbytně pohodlný kočárek, který zpříjemní cestování jak jemu, tak celé rodině.

Pomozte, prosím, Petříkovi naplnit jeho 100 % energie, abychom mu mohli zajistit speciální kočárek, bez kterého se neobejde.

Natálce jsme, díky vám, mohli zajistit specializované rehabilitační terapie v Sanatoriu Klimkovice, které tolik potřebovala a které jí vždy posunuly v jejím fyzickém i psychickém vývoji o velký kus dopředu. Děkujeme všem uživatelům, kteří Natálce věnovali svou energii.

Natálčin příběh:
Natálka je spokojená, usměvavá holčička, která je ráda mezi svými blízkými a má ráda své kamarády ve škole. Bohužel jí nepotkal příznivý osud. Narodila se předčasně jako jedno ze dvojčat. Sestřička Anetka byla naprosto v pořádku, za to u Natálky, krátce po porodu, nastalo krvácení do mozku, které zasáhlo všechna centra v mozku. Toto krvácení nezasáhlo pouze sluchové centrum.

Od té doby nastal rodině nikdy nekončící boj, který má jediný cíl, vykouzlit na Natálčině tváři radostný úsměv a zbavit ji bolestí.

Dnes je holčičce 13 let, ale je to stále vlastně miminko. Nesedí, nemluví, neudrží hlavu a nosí pleny. Kratším frázím rozumí a umí dát najevo i nespokojenost. Když má hlad, tak se hlásí jídlo. A má také svou speciální mluvu, která se skládá z vlastních pár slovíček.

Natálka navštěvuje speciální školu v Kyjově, kde má svoje kamarády. Je ráda mezi dětmi, poslouchá pohádky i dětské písničky.

S maminkou již mnoho let navštěvuje lázně v Klimkovicích. Má speciální rehabilitační program, který má za úkol především uvolnit stažené svalstvo, protože Natálka je silný spastik. Zkracují se jí šlachy a má za sebou již několik ortopedických operací i aplikace Botoxu.

Natálka opět potřebuje absolvovat další část specializovaných rehabilitací v Klimkovicích. Proto prosíme všechny návštěvníky našich stránek, aby jí naplnili 100 % energie. Díky tomu můžeme Natálce zajistit potřebnou pomoc.

Lukášek od nás získal uhrazený mechanický vozík, který jsme mu pořídili díky vám. Děkujeme všem, kdo se zapojil do hlasování a dal Lukymu svou energii!

Lukášův příběh:
Lukášek se narodil v roce 2004 jako úplně zdravé miminko. Radovat se z veselého chlapečka mohli rodiče pouze dva roky. Právě ve dvou letech začali zjišťovat, že se Lukášek nechová jako jiné stejně staré děti. Na rozdíl od svých vrstevníků neuměl překročit schod nebo obrubník.

Rodiče s ním začali běhat po doktorech. Následovalo jedno vyšetření za druhým a skoro rok nad ním lékaři kroutili hlavou. Ve třech letech Lukáškovi nakonec v Thomayerově nemocnici určili krutou diagnózu. Jeho rodiče se dozvěděli, že jejich chlapeček trpí velmi vzácným a bohužel nevyléčitelným onemocněním - spinální muskulární atrofie (SMA). Je to velmi záludné onemocnění, u kterého postupně ochabují svaly, až může dojít k úplnému selhání plic a nakonec srdce.

V šesti letech Lukášek potřeboval svůj první mechanický vozík. Přitom je to velmi chytrý a šikovný kluk, který se všechno snaží zvládat sám a pokud může, bez pomoci ostatních. Jenže v poslední době se jeho stav hodně zhoršil. Z vozíku navíc vyrostl, a proto potřebuje nový a větší.

Získejme pro Lukáška 100 % energie, abychom mu mohli doplatit mechanický vozíček Medico, bez které se už bohužel neobejde.

Eliška od nás dostala úhradu specializované odborné asistenky, bez které se neobejde. Ta jí bude pomáhat s každodenním životem, s cestami na rehabilitace, do školy, bude se s Elou učit a plno dalšího. Děkujeme všem našim zákazníkům a uživatelům, kteří pomohli získat 100 % potřebné energie. Díky vám všem jsme mohli Elišce pomoct.

Eliščin příběh:
Eliška to neměla lehké už od narození. Maminka ji porodila předčasně a už po pár měsících poznala, že její holčička není jako ostatní stejně staré děti. Byla zpožděná ve vývoji, a i když doktoři maminku ubezpečovali, že se to může ještě zlepšit, opak byl pravdou. Rodiče se museli vyrovnat s tím, že jejich dcerka trpí dětskou mozkovou obrnou.

Od té doby s ní cvičili, rehabilitovali, chodili na hipoterapii a všemožně se snažili, aby Eliška byla co nejvíce samostatná. Pravidelně jezdili do Arpidy, nejprve na rehabilitace a později i na delší pobyty, které Arpida pořádá. Tam pochopili, že se svým osudem nejsou sami, že i jiní rodiče mají podobné velké trápení a rovněž dělají vše pro to, aby jejich dítě na tom bylo co nejlépe.
Eliška navštěvovala nejprve školku a později i praktickou školu, kterou loni ukončila s vyznamenáním. To je pro rodiče veliká odměna.

V současné době Eliška v Arpidě navštěvuje stacionář pro dospělé, kde je velice spokojená a učí se tady nejrůznějším dovednostem. Kromě rehabilitací nebo plavání tady mají mnoho dalších aktivit, dokonce jezdí na výlety, které si Eliška velmi užívá. Pochopitelně se ani v Arpidě neobejde bez asistentky, která je pro ni vlastně dobrou kamarádkou. A právě na ni potřebuje rodina, která se svou dcerou jezdí na nejrůznější výlety, získat peníze.

Eliška žije v milující rodině, která dělá všechno proto, aby prožila plnohodnotný život, a to i přesto, že je na invalidním vozíku. Pomozte, prosím, Elišce naplnit 100 % energie, abychom jí mohli zajistit přítomnost asistentky, bez které se neobejde.

Ondráškovi jsme zakoupili specializované poslechové terapie AIT, které speciálně trénují mozek, prostřednictvím upravené hudby. Děkujeme všem, kdo Ondrovi věnoval svou energii. Jeho maminka se již moc těší, že díky specializovaným rehabilitacím se vývoj Ondráška posune opět o kus dál.

Ondrův příběh:
Když se Ondřej narodil, byl to naprosto zdravý chlapeček. Zdálo se, že je naprosto v pořádku až do jeho tří let. Jediné, co jeho rodiče trochu zneklidňovalo, bylo mluvení. Prostě příliš nemluvil a vlastně mu to ani nešlo. I když se snažil nějaké slovo vyslovit, vyznělo nakonec úplně jinak, než chtěl. Nakonec se úplně stáhnul a nechtěl mluvit vůbec.

Ve třech letech z ničeho nic začal chodit po špičkách a když měl radost, projevoval ji tak, že nepřirozeně vrtěl ručičkama. A navíc nesnášel jakoukoliv komunikaci, na kterou nebyl předem připravený. To se projevovalo zlostí a vztekem. Protože nemohl mluvit, tak spustil velký křik a u toho si lehal na zem. Pro všechny to bylo velmi náročné a těžké období. Rodiče si s Ondřejem nevěděli rady, proto začali chodit na nejrůznější vyšetření, až se konečně dozvěděli, proč je jejich syn tolik jiný. Jeho diagnóza zněla těžký dětský autismus. Lékaři rodičům sdělili, že je to genetické a že se s tím musejí smířit.

To se jim ovšem nelíbilo a nevzdali se. Začali si zjišťovat, jak se dá s malým autistou pracovat, co mu pomáhá a pustili se do náročné a dlouhé cesty, aby synovi co nejvíce pomohli. Dávají mu nejrůznější potravinové doplňky, má speciálně upravenou stravu a pravidelně jezdí na nejrůznější terapie.

Mezi nimi je i poslechová terapie AIT, která speciálně trénuje mozek prostřednictvím upravené hudby. A to Ondřejovi hodně pomáhá a rodiče by rádi v této terapii pokračovali. Musejí si ji ale hradit sami.
Ondřej je vlastně chytrý chlapec. Absolvoval 1. třídu v běžné škole a má svoje kamarády. Prostě je to šťastný kluk, a to je pro rodiče nejvíc.

Pomozte, prosím, Ondřejovi naplnit 100 % energie, abychom mu mohli zajistit další lekce poslechové terapie AIT, jejichž zásluhou na tom bude opět o něco lépe.

Malému Vojtíškovi se naplnilo 100 % jeho energie a tak jsme mu zakoupili intenzivní denní léčebný program, cvičení Rehaklim v Sanatoriu Klimkovice, který pomáhá zlepšovat především rovnováhu a držení těla. Děkujeme všem návštěvníkům naší stránky, kteří se do naplňování energie zapojili.

Vojtíškův příběh:
Osmiletý Vojtíšek se narodil už s kombinovaným zdravotním postižením. Mezi jednu z jeho hlavních obtíží patří velmi špatná rovnováha a držení těla.

V klimkovických lázních existuje intenzivní denní léčebný program, cvičení Rehaklim, které dokáže nastartovat Vojtíškovy svaly a posouvá ho v psychomotorickém vývoji vždy o trošku dál. Speciální přístroj této metody umožňuje po malých krůčcích ovládat Vojtíškovu stabilitu.
„Zvládli jsme vyskočit nebo chůzi do schodů s oporou,“ říká jeho maminka.

Bohužel je nad rámec možností rodičů, aby synovi mohli terapie dopřát. Protože jsou pro Vojtíška velmi důležité, obrátili se na Život dětem. K příspěvku zbývá získat ještě 30 915 Kč. Naplňte Vojtíškovi energii a pošlete ho do Klimkovic, aby se mohl dál rozvíjet.

Této statečné holčičce jste naplnili 100 % potřebné energie. Proto jsme jí mohli pořídit speciální rehabilitační terapii Kosmík, kterou si její rodina nemohla finančně dovolit. Děkujeme všem našim zákazníkům, zaměstnancům a uživatelům, kteří věnovali svůj čas a energii, aby se mohla Viktorka posunout ve svém vývoji kupředu!

Viktorčin příběh:
Osmiletá Viktorka se narodila jako zdánlivě zdravé miminko. Ve třetím měsíci přišel velmi silný epileptický záchvat. Až v sedmi letech jí byl diagnostikován epileptický syndrom, způsobený mutací genu STXBP1, těžká psychomotorická retardace, hypertonie a astigmatismus. K vývoji potřebuje Viktorka řadu fyzioterapií.

Viktorka se narodila v únoru 2010, zdánlivě jako zdravé miminko. Asi ve třetím měsíci přišel první silný epileptický záchvat a první kontrola na neurologii v Děčíně, kde její EEG vykazovalo činnost člověka v kómatu. Okamžitě byla převezena na neurologii v Thomayerově nemocnici v Praze. Zde Viky podstoupila své první testy moči, krve, spánkové EEG a magnetickou rezonanci.

Po řadě vyšetření děvčátko převezli do metabolického centra na Karlově v Praze, kde opět následovala další vyšetření krve, moči, lumbální punkce, biopsie kůže, EKG, sono bříška a jiné. Viktorka se poté vrátila opět do krčské nemocnice, kde nastoupila první třítýdenní léčbu Synacthenem. Ta měla stabilizovat její mozkovou činnost. Viktorka byla propuštěna domů a jezdila pouze na kontroly každé tři měsíce. Po roce se její zdravotní stav náhle zhoršil a vrátily se silné záchvaty. Léčbu Synacthenem si tedy zopakovala. Opět prošla sérií vyšetření a magnetickou rezonancí. „Přes všechny prohlídky jsme stále neměli příčinu zdravotního stavu, všechny testy vyšly v normě,“ vysvětluje Viktorčina maminka.

V sedmi letech byl Viktorce doporučen podrobný genetický screening v Motole. Ten odhalil mutaci genu STXBP1. Jde o nově vzniklou genetickou vadu, která není dědičná a způsobila Viktorčinu novorozeneckou epilepsii. Aktuální diagnóza Viktorky je epileptický syndrom způsobený mutací genu STXBP1, těžká psychomotorická retardace, hypertonie a astigmatismus.

Kvůli epileptickým záchvatům směla holčička pouze rehabilitovat Vojtovou metodou, vše ostatní měla zakázáno. „Ve čtyřech letech jsme směli poprvé odjet do Janských lázní a od té doby jsem jí naložila. Nyní 2x týdně navštěvuje hiporehabilitaci, 1x týdně cvičí u fyzioterapeutky, zbytek týdne s ní cvičím já doma, 1x týdně má rehabilitační cvičení ve vodě, 1x týdně navštěvujeme kroužek pro handicapované se zaměřením na rozvoj motoriky a sociálních kontaktů, 1x týdně má canisterapii, 1x týdne ergoterapii u odborníka a zbytek týdne je opět na mně,“ dělá výčet léčebných programů ve Viktorčině běžném týdenním plánu její maminka. Pravidelně každé jaro jezdí maminka s Viktorkou do Janských lázní, v létě a na podzim se holčička potřetí dostala do Axonu na terapii Kosmík, kde cvičí metodou There suit.

Vzhledem k silné epilepsii v novorozeneckém věku nejsou Viktorčiny pokroky nijak ohromující. „To, že dokáže zvednout ruku k hračce, udržet hlavičku vzpřímeně, když ji mám na klíně, je pro nás velká výhra,“ říká Viktorčina maminka. Podle fyzioterapeutů by se pravidelnými terapiemi mohla Viktorka postupně dostat do pozice samostatného sedu. Vzhledem k tomu, že k její diagnóze neexistuje prognóza, Viktorčina maminka věří, že jednou samostatný sed děvčátko zvládne. Zatím je Viktorka pouze ležící a posadit se dokáže jen s oporou.

„Nemluví, nekouše a toho, co nezvládne, je spousta. Proto je i maličké posunutí dopředu pro nás ohromné,“ uzavírá maminka a obrací se s prosbou o pomoc při uhrazení dalšího rehabilitačního cvičení. Životu dětem k zaplacení celkové terapie Kosmík pro Viktorku schází 41 000 Kč. Naplňte energii této malé holčičce a dejte jí i její mamince naději na kvalitnější život.

Pavlíkovi jsem uhradili operaci Ulzibat, kterou nyní může absolvovat. Děkujeme všem, kdo poskytl svůj čas a energii dětem, které potřebují naši pomoc. Jako právě Pavlík, kterému se naplnilo 100 % potřebné energie.

Pavlíkův příběh:
Osmiletý Pavlík se narodil předčasně ve 27. týdnu s váhou 800 gramů a měřil 30 centimetrů. „Mám diabetes 1. typu a Pavlíkovi se v bříšku nelíbilo. Jeho začátek života byl hodně náročný a komplikovaný,“ vysvětluje jeho maminka. V porodnici strávil necelé čtyři měsíce a dlouho bojoval o život. Bohužel následkem časného příchodu na svět mu lékaři diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu, spastickou diparezu s kvadrusymptomatikou, mikrocefalii, astigmatismus s brýlemi, ADHD, rysy autismu a řadu dalších onemocnění.

Od narození Pavlík cvičí čtyřikrát denně vojtovu metodu. Postupně se k ní přidaly další terapie, jakými jsou Bobath koncept, neurorehabilitace, masáže, plavání, kraniosakrální terapiie, hypoterapie a Loped. Trpí trvalým smrštěním tkání svalů s nemožností natažení do normálního postavení, takzvanými kontrakturami.

Dnes Pavlík chodí do první třídy a druhým rokem do Jedličkova ústavu v Praze. Jen měsíční výdaje na benzín a školu činí pro rodinu okolo 7 000 Kč. „Jsme ale moc rádi, že školu zvládá. I když má panický strach z určitých dětí, tak jsou vidět výsledky a jsme na něj moc pyšní,“ dodává maminka.

V roce 2015 Pavlík podstoupil operaci Ulzibat. Tato operace není hrazena zdravotní pojišťovnou a do Česka ji přijíždějí provádět ruští lékaři z Tuly, konkrétně doktor Nazarkin. Tato metoda je velice šetrná, s krátkodobou narkózou a jednodenní hospitalizací. Operace probíhá v několika fázích, během kterých jsou odstraněny kontraktury po celém těle. Ranky mají průměr do dvou milimetrů.

Pavlík byl touto metodou ošetřen na šestnácti místech po celém těle, včetně ručiček, obličeje a zejména nožiček. Při operaci se narušuje pouze fascie, tedy obal svalu, rozříznutím jizev ve svalech speciálním skalpelem. Dalším pozitivem u této operace je, že není potřeba zasádrování nožiček, a tudíž je druhý den možnost volného pohybu. Pavlík po první operaci neměl žádné bolesti. Rekonvalescence je velmi krátká, stoupnout si na nožicky mohl už po 14 dnech a plně rehabilitoval za měsíc.

Před operací mohl chlapeček lézt pouze po čtyřech, ve vysokém kleku a na špičkách s vtočenými nožičkami. „Doma jen obcházel nábytek,“ popisuje maminka jeho možnosti pohybu. „Po operaci byl schopen ujít několik kroků s berličkami a postupně se krásně rozchodil,“ dodává. Bohužel celá levá strana Pavlíkova těla je na tom hůř a s přirozeným růstem kostry jeho svaly i přes každodenní rehabilitaci nestačí dorůstat. Dnes má na levé straně velké kontraktury.

Danečkovi jste naplnili jeho 100 % energie. Proto jsme mu uhradili speciální rehabilitace v sanatoriu Klimkovice, které tolik potřebuje pro svůj další vývoj. Děkujeme všem, kdo dal Danečkovi svou energii.

Danečkův příběh:
Daneček se narodil do rodiny jako druhé dítě, předčasně, už ve 27. týdnu těhotenství s váhou 980 gramů. Po třech měsících hospitalizace na JIP a dvou operacích tenkého střeva si Danečka mohli rodiče odvézt domů. „Byli jsme neustále pod dohledem odborných lékařů a fyzioterapeutů, kteří nás učili cvičit Vojtovu metodu,“ říká jeho maminka.
V šesti letech Daneček podstoupil první ortopedickou operaci dolních končetin na uvolnění abduktorů. Další ortopedická operace následovala ve dvanácti letech a zatím poslední operaci podstoupil v lednu tohoto roku, s měsíční sádrovou fixací obou dolních končetin a následným rehabilitačním pobytem v Jánských Lázních.

Daneček trpí degenerativní dětskou mozkovou obrnou, spastickou triparesou, epilepsií a skoliózou. Pohybuje se na invalidním mechanickém vozíku a jakýkoliv pohyb je pro něj velmi náročný. Ve vývoji mu velmi pomáhají speciální rehabilitace v klimkovickém sanatoriu a rehabilitovat by měl alespoň dvakrát ročně. Tyto pobyty jsou pro jeho rodinu ale velmi finančně nákladné, proto by on i jeho rodiče uvítali příspěvek, který by Danečkovi dokázal zajistit další vývoj, možnost pohybu a zdraví.

Daneček i nadále třikrát týdně absolvuje fyzioterapie a pravidelně jezdí na rehabilitační pobyty do lázní. Je integrován v běžné třídě ZŠ, kde navštěvuje poslední ročník. Všechno i se svým znevýhodněním statečně zvládá. Pomozte mu, prosím, naplnit 100 % energie, abychom mu mohli zajistit speciální terapie v Klimkovicích. Ať může Daneček udělat zase pomyslné krůčky dál.

Adámkovi se naplnila energie ze 100 %, proto jsme mu uhradili celou částku na speciální transportní kočárek Patro. Děkujeme všem za pomoc.

Adámkův příběh:
Adámek se narodil jako zdravé miminko. Ve čtvrtém měsíci jeho maminka zpozorovala, že má malý chlapeček špatnou fixaci očí a opožděný vývoj.

Začal proto cvičit Vojtovu metodu. Prošel si řadou návštěv specialistů. O jeho problémy se zajímalo oddělení nefrologie, neurologie, ortopedie, logopedie, kardiologie, oční, centra zrakových vad i genetiky. „A tím náš „kolotoč“ teprve začal,“ říká Adámkova maminka.

Před rokem lékaři tomuto chlapečkovi zjistili diagnózu. Adámek trpí ATRX syndromem. To s sebou přináší spoustu zdravotních problémů: agenezi levé ledviny, inciprenální insuficienci, agenezi pravého varlete, defekt septa síní, psychomotorickou retardaci, kombinovanou vadu zraku, mikrocefalii, chronickou respirační insuficienci, tedy kombinaci několika faktorů: recidivující insekty s intermitentním obstrukčním poslechovým nálezem, poruchu mechaniky při malém hrudníku s paradoxním dýcháním a centrální příčinu hypotonie.

Adámek absolvoval v posledních letech lázeňskou léčbu v Teplicích v Čechách a v Jánských lázních. Ta mu prospívá. Posledních pět let jezdí také na ozdravné pobyty a speciální rehabilitaci do Sanatoria Klimkovice. A dělá nemalé pokroky.

Děkujeme všem, kdo dal svou energii malému Honzíkovi. Díky vám jsem mu částečně dofinancovali sportovní kočárek Max Country, v hodnotě 29 575 Kč!

Honzíkův příběh:
Malý Honzík se narodil 2. ledna 2006 jako zdravé dítě. Vše vypadalo v pořádku až do 6ti měsíců jeho života. Tehdy se zjistilo, že se nevyvíjí tak, jak by měl. Proto s ním začali jeho rodiče cvičit Vojtovu metodu. Ta přinesla velké úspěchy a značné pokroky v motorickém vývoji.

Dostavily se však psychické problémy. Honzík býval hodně podrážděný a tak se rodiče rozhodli pro Bobathovou metodu, kterou cvičí dodnes. Ve třech letech se Honzík poprvé sám postavil a o rok později začal chodit s oporou. Všichni měli skutečně velkou radost.
V jeho 6ti letech už začal sám chodit, nejistě, ale šlo mu to. O dva roky později pak nastoupil do speciální školy, kde je doposud spokojený.
Zatím stále neumí mluvit, komunikuje jen křikem a smíchem. Jeho maminka mu však rozumí.

Honzík má velmi rád procházky do přírody a proto jeho rodiče moc prosí o pomoc. Potřebovali by zakoupit speciální sportovní cyklovozík od značky Benecykl, se kterým mohou cestovat po celý rok bezpečně, a který dopraví Honzíka kamkoliv, kde bude šťastný.

Krasímkovi jsme uhradili specializované rehabilitace, terapii Therasuit, kterou tolik potřeboval, díky naplnění 100 % jeho energie. Děkujeme, že jste se také zapojili.

Krasímkův příběh:
5letý Krasim se narodil, společně se sestřičkou, ve 32. týdnu, díky čemuž do života získal diagnózu dětská mozková obrna - spastická dipareza. I přes veškeré, velmi špatné prognózy, ušel opravdu pořádný kus hrbolaté cesty. V září podstoupil speciální operaci metodou Ulzibat na uvolnění spasticity v nožkách. Jde o patentovanou metodu postupné fibrotomie, dle profesora Ulzibata. Odstraňují se lokální svalové kontraktury (jizvy) a bolestivý syndrom.

Krasimek následně absolvoval dvoutýdenní terapii Therasuit, kde po 4 dnech intenzivních rehabilitací udělal 5 kroků úplně sám a bez pomoci. Každý z toho měl opravdu obrovskou radost. Ve zbylých dnech rehabilitace měl Krasimek další úspěchy.

Nyní má jeho rodina velký sen. Rádi by viděli Krasimka, jak dělá řadu dalších samostatných krůčků. K tomu je potřeba, aby Krasimek absolvoval další speciální rehabilitační terapie Therasuit. Ta stojí 22 750 Kč. Zdravotní pojišťovny tyto rehabilitační pobyty nehradí a finanční situace rodiny nedovoluje pobyt uhradit. Společně můžeme tento velký sen splnit.

Pro Míšu se povedlo získat 100 % energie, proto jsme mu uhradili neurorehabilitační program v hodnotě 31 500 Kč. Děkujeme

Míšův příběh:
Míša je 5letý chlapeček, který se narodil s velmi limitujícím zdravotním postižením. Nemůže dělat věci a aktivit, které zvládají ostatní zdravé děti v jeho věku.
Přesná diagnóza Míši je deleční syndrom 1q43-q44 de novo, tzn., že chlapci chybí část prvního chromozomu. Jedná se o genetickou vadu, ke které jsou bohužel přidruženy další obtíže, vada srdce, sluchu, pohybu, mentální retardace a epilepsie.

Míša je ve všech činnostech zcela závislý na 24 hodinové péči své maminky nebo další dospělé osoby. Musí být krmen a zároveň se musí sledovat i jeho pitný režim. Míša nemluví, nesdělí co potřebuje, nelibost dává najevo pláčem a příjemný pocit úsměvem.
Ve svých 5 letech nechodí. Aby došlo ke zlepšení jeho pohybových dovedností, maminka s ním pravidelně dojíždí na rehabilitaci do dětského centra v Jilemnice. Po první terapii metodou Therasuit, kterou Míša absolvoval, je vidět úžasný pokrok - Míša začíná lézt.

Tato terapie však není hrazena zdravotní pojišťovnou a rodině Míši chybí finanční prostředky, které by mohli použít na další rehabilitační program v délce téměř 3 týdnů, od 15. 1. do 9. 2. 2018.
Maminka se 24 hodin stará o chlapce a výdělečně činný je pouze tatínek. Částka ve výši 31 500 korun, kterou rodiče pro Míšu na další terapii Therasiut v zařízení Sarema Liberec potřebují, je nemožné z jejich strany uhradit. Rodiče do opakované terapie vkládají velikou naději, protože by si velmi přáli, aby Míša dělal další pokroky a jeho zdravotní stav se i nadále zlepšoval.

Vašíkovi se naplnila energie ze 100 %, proto mu hradíme celou částku na rehabilitační program Reha Klim Basic. Děkujeme za pomoc.

Vašíkův příběh:
Vašík se narodil 24. 8. 2006 jako zdravé a šťastné miminko. Jeho stav nenasvědčoval žádnému zdravotnímu problému. Zvrat nastal ve dvou měsících, kdy měl první záchvat. V ten den se rodině změnil celý život.
Vašík začal v obličeji modrat, jako by přestával dýchat, a jeho tělíčko se celé třáslo. Zavolali proto záchrannou službu, která chlapce ihned odvezla do pražské nemocnice Motol. Vašíka umístili na JIP a jeho diagnózu určili jako těžkou formu epilepsie. Na to, co ji způsobuje, čekala rodina dlouhých 9 let, kdy ji genetici popsali jako “SCNA8A”. Jde o mutaci genu, týkající se poškození sodíkových kanálků.

Vašík musel být, vzhledem k záchvatům, každé 2 měsíce hospitalizován v nemocnici. A i když se celá rodina moc snažila, chlapce nenaučili standardní věci, jako umí každé zdravé dítě.

Dnes je Vašíkovi 11 let. Jeho zdravotní stav se díky lékům, bez kterých se neobejde, stabilizoval. Trápí ho epilepsie. Jeho mentalita odpovídá dvouletému chlapci. Z pohybu se naučil sedět, lézt po čtyřech a s oporou se snaží o chůzi. Je hipotonik, nemá stabilitu těla a proto chůze bez opory není prozatím možná. Jinak Vašík je zvídavý a veselý kluk, který rád pozoruje co se kde děje. Rád sleduje pohádky a od jara do podzimu tráví mnoho času na zahrádce, kde se mu moc líbí a kde si hraje se svým synovcem.

K dalším pokrokům pomáhají Vašíkovi speciální rehabilitace v kosmickém oblečku. Chlapec dělá po každém pobytu velké pokroky. Nyní je potřeba zdokonalit Vašíkovu chůzi. Je velmi šikovný, snaží se a rád by se rozeběhl za ostatními dětmi. Bohužel jeho nožičky mu to zatím nedovolují.

Rodina by ráda využila Sanatorium Klimkovice - Klim Therapy, která Vašíkovi moc pomáhá. Musí se ale opakovat častěji. 15denní rehabilitační program stojí celkem 52 052 Kč. Zdravotní pojišťovny tyto rehabilitační pobyty nehradí a finanční stránka rodiny bohužel nedovoluje tento pobyt platit. Společně můžeme splnit jejich velký sen, aby mohl Vašík sám chodit.

Díky vám se Matýskovi naplnilo 100 % energie. Jeho maminka je zase o velký krok blíže ke splnění velkého snu, aby mohl její chlapeček chodit. Matýsek nyní absolvuje speciální terapie v neurorehabilitačním centru Axon, které pro něj znamenají obrovský skok v jeho vývoji.

Matýskův příběh:
Matýsek je velmi pozitivní, společenský človíček, a to mu také velmi pomáhá v jeho vývoji. Fotografie Matýska je z léta, kdy začal samostatně sedět a vystihuje jeho lišáckou osobnost. Miluje pobyt venku a především písek. Momentálně se snaží kamarádit s chodítkem a říká pár jednoslabičných slov.

Matýskovi byla v jeho 5 měsících diagnostikována dětská mozková obrna. Od té doby s maminkou velmi intenzivně rehabilituje, aby se zdravotní stav co nejvíce zlepšil a posouval se stále dál ve svém vývoji. Matýsek nejvíc cvičí doma, 3x - 5x denně.

Maminka Renata se snaží, jak to jen jde. Je nezaměstnaná a samoživitelka. S Matýskem žije od jeho 3 měsíců úplně sama. Chlapeček je tak pro ní vším a snaží se mu maximálně věnovat, protože toto zdravotní postižení potřebuje neustálou péči.

Nyní jde o to získat finanční prostředky na specializované rehabilitace, do neurorehabilitačního centra Axon, podzim roku 2018. Tyto pobyty jsou pod odborným vedením terapeutů a při předchozí rehabilitaci se Matýsek neskutečně posunul jak mentálně, tak motoricky. Dle rad lékařů se nyní chlapeček nachází ve věku, kdy jsou tyto rehalibitace klíčové. Maminka si moc přeje, aby mohl Matýsek udělat první samostatné krůčky.

Největší sen maminky je však vidět, jak Matýsek chodí a žije plnohodnotný život. Za jakoukoliv pomoc tak budou velmi vděční. Společně jim můžeme dát energii a Matýskovi pomoc poskytnout.

Malý Ondrášek nasbíral 100 % potřebné energie k tomu, abychom mu zakoupili speciální chodítko Walk Star. To přináší chůzi bez pádů. Děkujeme všem, kdo přispěl svou energií.

Příběh malého Ondráška:
Ondrášek se narodil v květnu roku 2010 jako zdravé miminko. Jeho vývoj byl zcela standardní. V 7 měsících už říkal jednoduchá slova, v 11 měsících začal chodit. V 18 měsících se snažil opakovat všechna slova a začínal odpovídat i na jednoduché otázky. V únoru 2012 začali rodiče pozorovat Ondráškův neklid a také, že má několikrát během dne krátké křečovité škubnutí. Od té doby Ondráškovi i celé rodině začal „jiný život“.

Krátké křeče postupem času přešly v epileptické záchvaty, kterých měl několik desítek za den i noc. Z neurologie ve Vsetíně přešli na neurologii v Ostravě, poté do Thomayerovy nemocnice v Praze a nakonec do Fakultní nemocnice v Motole. Ondráškovi byl diagnostikován Lennox-Gastautův syndrom, který patří mezi nejhorší druhy epilepsie. Tento syndrom je farmakorezistentní, což znamená, že se těžce hledá správná kombinace léků. S neúspěchem vyzkoušel desítky léků.

Ondrášek má tento syndrom spojen s regresem ve vývoji, s psychomotorickou retardací. Ondrášek ve dvou letech přestával mluvit a začal špatně chodit. Dnes nemluví vůbec a není schopen samostatné chůze.
V roce 2013 zkoušeli rodiče ketogenní dietu, která dobře funguje u 1/3 pacientů a jde především o stravu bohatou na tuky. Pro Ondráška to bylo bez úspěchů.
V září 2015 byl Ondráškovi, jako poslední možnost, voperován vagový stimulátor, který snižuje frekvenci záchvatů. I přes tuto implantaci má Ondrášek stále epileptické záchvaty (2x – 6x za den a noc).

Doposud není známá přesná příčina, která vedla k této epilepsii. Jeho mozeček je natolik zaměstnán abnormálními výboji nervových buněk, že se přestal psychicky vyvíjet, ba naopak s vývojem poklesl asi na roční dítě. Ondrášek musí být pod dozorem 24 hodin denně, je hyperaktivní a má špatnou koordinaci pohybu. Proto by mu rodiče chtěli pořídit chodítko, aby byl schopen chodit i bez pádů.

Ondrášek je temperamentní, k podnětům z okolí není apatický. S menší frekvencí epileptických záchvatů je vidět zvýšení pozornosti a větší zájem o okolí. To dává velkou naději, že se jeho vývoj a život bude zlepšovat.

Díky vaší velké pomoci jsme mohli doplatit 9letému Tobiáškovi, s dětskou mozkovou obrnou, nový invalidní vozíček, částkou 21 193 Kč. Ten díky vám dostal k Vánocům velký dar, se kterým může objevovat svět. Děkujeme všem, kdo dává svou energii dětem, které potřebují naši pomoc.

Tobíkův příběh:
Tobi je z dvojčat a narodil se předčasně ve 26. týdnu s porodní váhou 900g, jeho dvojče – sestra bohužel týden po porodu zemřela. Komplikovaný porod, těžká nezralost a mnoho zdravotních komplikací, to vše se u něj rozvinulo v těžké kombinované postižení – dětskou mozkovou obrnu. Jeho psychomotorický vývoj je těžce opožděn a v devíti letech nemluví, nechodí, nosí pleny, má poruchu příjmu potravy (zavedenou žaludeční sondu – PEG), oční vadu, epilepsii, zavedený Schunt a chronické plicní onemocnění.

Přes všechny tyto anamnézy je Tobi klidný, trpělivý, veselý, vnímavý a zvědavý klučina, který se doma plazí po zemi, trochu leze po čtyřech, miluje zvukové hračky, říkanky, písničky a televizní pohádky a rád si sám jezdí ve vozíčku.

Denně Tobiho vozíme do speciální základní školy v Jičíně, kde zároveň navštěvuje i denní stacionář. Snažíme se jeho hendikep zmírnit a proto ve stacionáři využíváme služeb osobní asistence, fyzioterapii, chirofonetiku, muzikoterapii a hipoterapii. Tobiho psychomotorický vývoj pokračuje pomalu dál a my jsme rádi za každý jeho pokrok.

Tobi má vozíček již od šesti let, naučil se ho, k velkému překvapení nás všech, sám ovládat. Velmi ho to baví a my máme radost, že je alespoň trochu nezávislý. Tobi se ale během tří let dost vytáhl a vynou špatného držení těla se mu zhoršila i skolióza páteřa. Potřebuje tedy nový větší vozík do kterého se vejde speciální ortéza, která mu zajistí stabilní trup. Doufáme, že se tak vyhneme operaci páteře, která by byla pro Tobiho velkou psychickou zátěží.

Mechanický vozík od firmy Medicco, je už pro dospívající, proto by mu měl vydržet déle, je lehký a Tobimu se tak bude dobře ovládat, je skládací a variabilní. Jeho cena i s potřebnými doplňky je 70 023 Kč, z této částky většinu uhradí pojišťovna. Na nás však zůstává doplatek 21 193 Kč.

Tato částka je bohužel nad naše finanční možnosti. Kromě běžných měsíčních výdajů totiž splácíme i hypotéku na dům, který jsme částečně zrekonstruovali a přizpůsobili tak synovým potřebám. Jelikož je syn odkázaný na celodenní péči a bývá často nemocný, nemohu nastoupit do zaměstnání. Naši rodinu tak zajišťuje svým platem pouze manžel a socílní dávky PnP a mobilita.

Život s postiženým synem je fyzicky, psychicky, ale bohužel i finančně, náročný. Předem Vám děkujeme za ochotu, vstřícnost a pochopení.

S přáním pěkného dne maminka Jana

Malý Ondrášek s Westovým syndromem získal finanční prostředky na doplatek zdravotní autosedačky. Celkem 8 454 Kč jsme mu mohli proplatit na základě naplnění jeho 100 procent energie. Děkujeme všem, kdo také dal Ondráškovi svou energii na webu www.energiedetem.cz.

Ondráškův příběh:
Ondrášek se narodil velmi předčasně (ve 26. týdnu těhotenství), měl 590 gramů a 31 cm. Trpí následky těžké mozkové obrny spojené s epilepsií (tzv. Westův syndrom) a zrakovou poruchou (atrofií obou zrakových nervů).

Ondrášek byl po narození dlouho v nemocnici, napojený na umělou plicní ventilaci a v péči lékařů, kteří se snaží, pomocí speciálních metod, zvrátit nepříznivý vývoj u předčasně narozených dětí.

Péče o Ondráška je náročná, nesedí, neleze, nemluví a je plně závislý na mamince z hlediska jídla, pití a hygieny. V lednu 2016 do rodiny Ondráška přibyl další člen – jeho bráška Pavlík, dle slov maminky je to malý ďáblík a s Ondráškem na sebe moc hezky reagují, stal se pro něho takovým malým "tažným koníkem".

Za 4 roky, co je Ondrášek na světě, jde velmi pomalými krůčky stále vpřed, a to díky pravidelnému cvičení, hipporehabilitaci (2x do týdne), speciálním pomůckám a lázním.

Aby se dostali s Ondráškem k lékařům, na rehabilitace, hippoterapie a v současné době i do školky, auto se stalo pro rodinu takovým druhým domovem. Proto je pro chlapce nová autosedačka velmi důležitá.

Nová zdravotní autosedačka rodičům pomůže s usazováním Ondráška do auta, bezpečně ho zafixuje, což klasické autosedačky pro větší děti bohužel neumožňují. Proto je pořízení nové autosedačky pro chlapce tak důležité. Pojišťovna však hradí jen část z ceny a rodině zbývá doplatit 8 454 Kč. Tuto finanční částku si bohužel rodiče Ondráška nemohou ze svých finančních zdrojů dovolit zaplatit. V rodině pracuje pouze tatínek chlapců a maminka se stará doma o děti.

Pomohli jsme malému Míšovi, který trpí masivním GER. Vaším hlasováním jsme mu mohli doplatit částku 30 463 Kč na tolik potřebný zdravotní kočárek. Moc si vážíme času všech, kdo se do této pomoci zapojili.

Míšův příběh:
Jmenuji se Michal Juráček. Narodil jsem se 10. května 2016, ve 35. týdnu gestace, s váhou 1980 gramů a mírou 45 cm, tedy jen jako lehce hypotrofický a nedonošený klučina. Pár dní po narození jsem si pobyl v inkubátoru jen pro teplo, bez kyslíku. Byl jsem krátce krmený permanentní gastrickou sondou přímo do žaludku. Jelikož mi rychle začalo „šmakovat“, byl jsem krmený lahví umělou výživou, neboť maminka neměla dostatečnou laktaci pro moji potřebu. Odcházel jsem domů z porodnice, jako "zdravé" miminko, jen o něco drobnější.

Bydlím se svojí maminkou Jitkou a tatínkem Michalem v rodinném domku v obci Loděnice u Moravského Krumlova. Maminka pracuje jako zdravotní sestřička a tatínek jako vedoucí servisu – obor měření a regulace.

Od září 2016 mi začaly zdravotní problémy, projevovaly se výrazným zvracením, které se stupňovalo - zvracení nejen ústy, ale i nosíkem, dávení se, silný kašel a hlavně váhové úbytky a celkové neprospívání. V listopadu 2016 mi byl diagnostikován masivní gastroezofageální reflux (GER). Léčba pouze symptomatická (sirup Omeprazol a zvýšená poloha). Operaci žaludku mi lékaři nechtěli provést, že se stav do roka života upraví.

Letos v únoru jsem doma zaspiroval (vdechl) při krmení mléko. Maminka mě do 10 minut zresuscitovala, než přijela RZP. Lékařka mě zaintubovala a byl jsem převezen do FNB KDAR Dětská nemocnice, s těžkou bronchopneumonií. Jelikož se nedařila opakovaná extubace, byla mi zavedena tracheostomie (TSK – kanyla v krku, sloužící k zajištění volných cest dýchacích). V dubnu 2017 jsem podstoupil operaci žaludku – fundoplikaci žaludku, a byla mi zavedena gastrostomie, katetr do žaludku sloužící k příjmu potravy (tzv. PEG). Koncem dubna jsem byl konečně propuštěný z nemocnice domů, bohužel s TSK, ale ještě se spontánní dechovou aktivitou a PEGEM.

V červenci 2017 jsem byl opět přijatý do nemocnice na jednotku KDAR pro virovou bronchopneumonii s jaterním selháním, s následným zjištěním i postižení mozku. Po tomto onemocnění jsem byl propuštěný domů nejen s TSK a PEGEM, ale musím být napojený 24 hodin na DUPV (domácí umělé plicní ventilaci), s oxygenací 3l/min.

Po motorické stránce jsem bohužel na úrovni malého miminka, ještě stále nesedím, udržím hračku v ruce, když mi ji maminka nebo tatínek do ní vloží, a tak pravidelně cvičím s maminkou Vojtovu metodu, ale jen opatrně, aby mi nebyl vyvolán záchvat.

Po příčině mých obtíží se stále pátrá, lékaři zvažují, zda nejde o některé z mnoha stovek vzácných, ale závažných metabolických onemocnění.

Váš finanční dar nám pomůže na doplatek kočárku Kimba Neo v celkové výši 30.463 korun, který je pro mě a pro mé přístroje, které mě drží z hlediska dýchání při životě, speciálně upravený, abych mohl konečně po všech našich náročných situacích a stavech, strávených na nemocničním lůžku, i dnech strávených pouze doma, s maminkou a tatínkem na společnou procházku.

Snad se tak díky vám stane o letošních vánočních svátcích.

Děkujeme!
Míša, Jitka a Michal Juráčkovi