Pomohli jsme malému Míšovi, který trpí masivním GER. Vaším hlasováním jsme mu mohli doplatit částku 30 463 Kč na tolik potřebný zdravotní kočárek. Moc si vážíme času všech, kdo se do této pomoci zapojili.
Míšův příběh:
Jmenuji se Michal Juráček. Narodil jsem se 10. května 2016, ve 35. týdnu gestace, s váhou 1980 gramů a mírou 45 cm, tedy jen jako lehce hypotrofický a nedonošený klučina. Pár dní po narození jsem si pobyl v inkubátoru jen pro teplo, bez kyslíku. Byl jsem krátce krmený permanentní gastrickou sondou přímo do žaludku. Jelikož mi rychle začalo „šmakovat“, byl jsem krmený lahví umělou výživou, neboť maminka neměla dostatečnou laktaci pro moji potřebu. Odcházel jsem domů z porodnice, jako "zdravé" miminko, jen o něco drobnější.
Bydlím se svojí maminkou Jitkou a tatínkem Michalem v rodinném domku v obci Loděnice u Moravského Krumlova. Maminka pracuje jako zdravotní sestřička a tatínek jako vedoucí servisu – obor měření a regulace.
Od září 2016 mi začaly zdravotní problémy, projevovaly se výrazným zvracením, které se stupňovalo - zvracení nejen ústy, ale i nosíkem, dávení se, silný kašel a hlavně váhové úbytky a celkové neprospívání. V listopadu 2016 mi byl diagnostikován masivní gastroezofageální reflux (GER). Léčba pouze symptomatická (sirup Omeprazol a zvýšená poloha). Operaci žaludku mi lékaři nechtěli provést, že se stav do roka života upraví.
Letos v únoru jsem doma zaspiroval (vdechl) při krmení mléko. Maminka mě do 10 minut zresuscitovala, než přijela RZP. Lékařka mě zaintubovala a byl jsem převezen do FNB KDAR Dětská nemocnice, s těžkou bronchopneumonií. Jelikož se nedařila opakovaná extubace, byla mi zavedena tracheostomie (TSK – kanyla v krku, sloužící k zajištění volných cest dýchacích). V dubnu 2017 jsem podstoupil operaci žaludku – fundoplikaci žaludku, a byla mi zavedena gastrostomie, katetr do žaludku sloužící k příjmu potravy (tzv. PEG). Koncem dubna jsem byl konečně propuštěný z nemocnice domů, bohužel s TSK, ale ještě se spontánní dechovou aktivitou a PEGEM.
V červenci 2017 jsem byl opět přijatý do nemocnice na jednotku KDAR pro virovou bronchopneumonii s jaterním selháním, s následným zjištěním i postižení mozku. Po tomto onemocnění jsem byl propuštěný domů nejen s TSK a PEGEM, ale musím být napojený 24 hodin na DUPV (domácí umělé plicní ventilaci), s oxygenací 3l/min.
Po motorické stránce jsem bohužel na úrovni malého miminka, ještě stále nesedím, udržím hračku v ruce, když mi ji maminka nebo tatínek do ní vloží, a tak pravidelně cvičím s maminkou Vojtovu metodu, ale jen opatrně, aby mi nebyl vyvolán záchvat.
Po příčině mých obtíží se stále pátrá, lékaři zvažují, zda nejde o některé z mnoha stovek vzácných, ale závažných metabolických onemocnění.
Váš finanční dar nám pomůže na doplatek kočárku Kimba Neo v celkové výši 30.463 korun, který je pro mě a pro mé přístroje, které mě drží z hlediska dýchání při životě, speciálně upravený, abych mohl konečně po všech našich náročných situacích a stavech, strávených na nemocničním lůžku, i dnech strávených pouze doma, s maminkou a tatínkem na společnou procházku.
Snad se tak díky vám stane o letošních vánočních svátcích.
Děkujeme!
Míša, Jitka a Michal Juráčkovi
Celý příběh