Energie dětem

Tobiášek se narodil předčasně o 5 týdnů, proto ještě pár dní strávil na novorozenecké JIP. Současně se potýkal s těžkou novorozeneckou žloutenkou a trpěl nedostatkem železa v krvi. Rodiče, kteří se těšili na svého vysněného chlapečka, šokovaly diagnózy po následném vyšetření. Lékaři zjistili svalovou hypotonii a rozestup břišních svalů. Proto okamžitě s ním začali cvičit Vojtovu metodu, která Tobiáškovi velmi prospívala.

Po dobrém vývoji se v roce a půl objevily další potíže. Chlapec najednou přestal říkat slova, která předtím uměl, neudržoval s rodiči oční kontakt, nesledoval obrázky a ani nereagoval na oslovení. Po různých vyšetřeních lékaři diagnostikovali multisystémovou vývojovou poruchou a podezření na poruchu autistického spektra.

Tobíkovi je nyní pět let. Většina odborníků se nyní přiklání k diagnóze smíšené vývojové dysfázie, ADHD a dyspraxii. Chlapec se sám neoblékne a začíná mluvit jen ve velmi jednoduchých spojeních. K dalšímu vývoji mu velmi pomáhají ergoterapie a specializované terapie v aut-centru. Má však ještě dlouhou cestu před sebou, aby dohnal své vrstevníky.

Pro další ergoterapie, které by Tobíkovi mohly pomoci ve zlepšení sebeobsluhy a v jemné motorice pro psaní a další činnosti potřebuje od nás vaši energii. Po naplnění celé žárovky můžeme zrealizovat další potřebný pobyt. Děkujeme všem návštěvníkům našeho webu, kteří dají Tobíkovi svou energii.

Natálka se narodila jako krásné, zdravé miminko. Do jejích dvou let bylo všechno v pořádku, lozila, chodila, povídala a celá rodina si jí skutečně velmi užívala. Pak se ale znenadání vše změnilo. Celé rodině začal kolotoč vyšetření a objíždění různých lékařů. Po půl roce byla potvrzená diagnóza PEX 12 ze spektra Zellwegerova syndromu – poruchy peroxisomální biogeneze 3. V České republice je s touto jediná, proto bohužel neexistují žádné dostupné léky.



Během půl roku od zjištění diagnózy se stav holčičky navíc ještě víc zhoršil. Natálka je momentálně jako hadrová panenka, celá manipulace s ní je velice náročná - nechodí, neleze, jen leží, sedí ve speciální židličce a potřebuje mít oporu trupu i hlavičky, kterou již neudrží.



Je velice důležité udržovat hrudník Natálky v co nejlepší formě. Toto zajišťují respirační terapie, které absolvuje intenzivně 2x ročně ve Znojmě. Velmi přínosné jsou také lymfatické masáže a terapie v Solné jeskyni. Holčička rehabilituje 2x týdně v neurorehabilitačním zařízení Jitrocel a pravidelně navštěvuje Neurorehabilitační centrum Arcada.



Pro celou rodinu jsou veškeré terapie a rehabilitace velmi finančně náročné. Některé totiž nejsou vůbec hrazeny zdravotními pojišťovnami a na některé už zkrátka rozpočet rodiny nedosahuje. Proto prosíme všechny, dejte Natálce svou energii a společně ji můžeme poslat na další terapie, které jí tolik pomáhají. Děkujeme!

Stellinka se měla původně narodit jako zdravé a prospívající miminko. Všechny genetické testy byly v pořádku a vyšetření byla vždy skvělá. V posledním měsíci těhotenství však byli rodiče odesláni do FN v Olomouci z důvodu růstové restrikce miminka. Lékaři však po všech vyšetření konstatovali, že je vše v pořádku.

Měsíc po narození Stellinky začala řada vyšetření. V pěti měsících pak byla rodičům sdělena diagnóza - Trisomie 9. chromozomu. Jde o jiné poskládání chromozomů v těla. Velmi záleží na tom, kde se tyto buňky vyskytují a proto je každé dítě v této nemoci unikátní.

Stellinka má dechové obtíže, opožděný psychomotorický vývoj, epilepsii a po tracheostomii stále otevřený vstup do krku. Velmi časté jsou také návštěvy nemocnic, naposledy kvůli centrálnímu žilnímu portu, který byl v prosinci 2020 vyoperován, kvůli Covidu-19 nebo pro operaci k zašití vstupu po tracheostomii.

Rodiče se snaží s holčičkou velmi často a intenzivně cvičit, protože to je to jediné, co jí momentálně pomáhá nezhoršovat se ve vývoji. Dochází na speciální neurorehabilitace v Thera togs oblečku pod vedením zkušených fyzioterapeutu. Holčička se však stále sama neposadí, je jen schopná vydržet ve speciální židličce a nebo s oporou.

Celý tento program je velice časově, finančně i psychicky náročný. Rodičům můžeme pomoci alespoň s tou finanční částí. Dejme Stellince jsou energii, abych ji mohli poslat na další intenzivní neurorehabilitace, které tolik potřebuje. Děkujeme všem uživatelům i za sdílení dál!