Energie dětem

Malá Petruška neměla příliš štěstí. Při spontánním porodu byla chvíli bez kyslíku. Lékaři poté zjistili, že se narodila s tzv. svalovou dystonií, což je jedna z forem dětské mozkové obrny. U této genetické nemoci dochází k mimovolných svalovým křečím, které nemocní nejsou schopni ovládat.

Petruška se narodila drogově závislé matce, která neudala ani otce a dceru vlastně nechtěla. Holčičku si vzala do dočasné péče rodina, která má už dospělé děti. Pěstounská maminka s Petruškou pravidelně svědomitě rehabilitovala a čekala, že se najde rodina, která Petrušku adoptuje. Bohužel, holčičce byl rok a nikdo o ní zájem nejevil. Mezi tím si dočasná pěstounská rodina usměvavou holčičku oblíbila natolik, že si ji prostě nechala sama. Pro holčičku to určitě bylo dobré řešení, protože zůstala v milující rodině, se kterou se pomalu sžila.

Stará se o ní maminka, které pomáhá její dospělá dcera a k tomu má kolem sebe krásné pejsky a kočičky. Petruška se všem za lásku a péči odměňuje radostným úsměvem. Maminka se hodně snaží, aby se holčička co nejvíce zdokonalovala v pohybu. Není to ani trochu lehké, stojí to hodně času, energie, ale i peněz, protože speciální neurorehabilitace zdravotní pojišťovny nehradí.

I když Petruška prozatím nechodí a nemluví, její maminka pevně věří, že se to všechno naučí a že jednou k ní dojde sama a řekne jí to krásné slůvko “máma”. K tomu vede ještě dlouhá cesta, celá rodina to ale nevzdává. Petruška je jejich usměvavá holčička, berou jí jako svou vlastní a pevně věří, že to spolu zvládnou. A my jí v tom můžeme pomoci.

Po odběru plodové vody lékaři říkali, že holčička bude zdravá a tak se celá rodina moc těšila na krásné miminko. Denisky příchod na svět však byl velmi komplikovaný. Narodila v 34. týdnu a až po odtoku plodové vody. Vše pak bylo velmi rychlé, Deniska byla umístěna do inkubátoru. Maminka tak svojí holčičku viděla jen na minutku.

Po prvním vyšetření lékařka zjistila, že Deniska nemá vytvořený konečník. Tím se prokázala první vývojová vada - atrézie anu. Deniska byla druhý den převezena do Motola, kde podstoupila plastiku konečníku. Operace trvala 5 hodin, vše se naštěstí podařilo. Rodiče byli připraveni na to, že jejich holčička ještě bude mít následný rok vývod z tělíčka.

Další měsíc byli rodiče v Motole, kde se učili o svou holčičku pečovat. Deniska při tom absolvovala vyšetření EEG, sono hlavičky, tělíčka a další. Vše se zdálo v pořádku. Přesto se rodičům Deniska stále nezdála - nepásla koníky, neměla oční kontakt, hodně slinila, pořád zatínala pěstičky a další. Proto raději s holčičkou začali cvičit Vojtovu metodu.


V sedmi měsících Deniska dostala silné křeče, se kterými ihned rodiče jeli do nemocnice. Po nejrůznějších vyšetřeních lékaři odhalili další vývojovou vadu - agenezi corpus callosum. Jde o nevyvinutí svazku nervových vláken, která propojují obě mozkové hemisféry. S tím se pojí těžká mentální retardace, hypotonie svalů, epilepsie, entropiem a trichiáza obou očních víček, také má těžkou mikricefálii. Do žaludku má napojený PEG, kvůli nefunkčnímu polykání. Přes noc je napojena na výživovou pumpu.

Deniska je aktuálně na na úrovni šestiměsíčního miminka. Nesedí, neleze, nemluví a je odkázána na neustálou péči svých rodičů. Ti musí každý den pravidelně s holčičkou rehabilitovat, aby se i přesto mohla dál vyvíjet. Cvičí spolu Vojtovu metodu, Bobath koncept, s vertikalizačním stojanem, dostává masáže a nově má i svého asistenčního pejska Tobyho a 2x denně je s ním polohována. Na rehabilitace dojíždí také do Motola a dvakrát ročně absolvuje také týdenní hiporehabilitační pobyt, který Denisce pomáhá posilovat vnitřní svaly.

Všechna péče, rehabilitace, nákup specializovaných pomůcek, vybavení k PEGu, plen, léků, náklady na cestování a další jsou náročné jak na čas rodičů, tak na finance při pořizování, kterých rodina nemá dostatek. Proto by byli moc rádi, pokud by další hyporehabilitační pobyty mohli získat od nás všech. Dejte proto holčičce svou energii, po naplnění 100 % jí pošleme na další terapie, při kterých bude moci opět posílit stabilitu a vnitřní svaly na jejím tělíčku. Děkujeme všem, kdo se také zapojí.

Malý Tadeášek byl třetím očekávaným synem a podle všeho se měl narodit zdravý a bez komplikací. Z toho měli všichni velkou radost. Ve 29. týdnu těhotenství však přišly vážné komplikace. Po dlouhých 50 hodinách se narodil krásný Tadeášek. Po ukázání rodičům byl ihned dán do inkubátoru. Pravidelně se o něj lékaři starali a každý den probíhalo vyšetření. Po čtvrtém dni se zjistilo, že se mu neprokrvují nožičky. Proto chlapečka ihned odvezla speciální sanita s lékařem a sestrou do motolské nemocnice na operaci srdíčka.
Ta dopadla bez komplikací a po deseti dnech na JIPce v Motole ho lékaři mohli převést zpět. Pro rodinu to byla celkem velká úleva. Už také proto, že každý den jezdili do Prahy s odsátým mateřským mlékem. Celý měsíc se rodina v Ústecké nemocnici učila, jak mají o své děťátko pečovat, jak cvičit a co stav chlapečka dovoluje.

Návratem domů začal další boj s diagnózami. Tadeáškovi zjistili velmi vzácnou mikrodeleci na pátém a šestnáctém chromozomu. Výskyt každého mikrodelečního syndromu se odhaduje zhruba na 1 : 10 000 novorozenců. Hlavním projevem tohoto onemocnění je centrální hypotonie, kdy má Tadeášek ochablé všechno svalstvo. To jde posilovat pomocí Vojtovy metody, kterou s chlapečkem rodiče cvičí třikrát až čtyřikrát denně. Dále je k tomu zapotřebí řada ortéz, balónů, polohovacích válců, vertikalizační stojan a mnoho dalších speciálních pomůcek. Nikdo bohužel neví, jak se bude onemocnění do budoucna  projevovat, v ČR je totiž Tadeášek jediný s touto diagnózou. V prvním roce života se navíc malému chlapečkovi začala projevila epilepsie a vrátil se tak vlastně na začátek celého snažení. Opět se musely všechny cviky řešit od začátku, všechno navíc šlo mnohem pomaleji a přes daleko větší bolest.

V současné době Tadeášek ještě sám nesedí a nemluví. Chodí na logopedii, jezdí dvakrát týdně na rehabilitace pro kombinaci Vojtovy metody a Bobath. Dle možností a počasí jezdí na hipoterapii, které Tádík velice miluje a pravidelně dvakrát ročně je na čtyři týdny ve specializovaných lázních v Klimkovicích.
I přes všechnu dřinu kterou musí každý den Tadeášek podstupovat je úžasný a usměvavý chlapeček, kterého všichni milují. Velkou oporou jsou také bráškové Matěj a Adámek, kteří ho zbožňují a vůbec jim nepřijde nijak divné že je Tadeášek jiný oproti svým vrstevníkům. Maminka moc dobře ví, že celý Tadeáškův život bude jiný a těžký, ale společně s tatínkem se snaží, aby si ho jejich milovaný synek užil v lásce a spokojenosti.

Dejte proto svou energii tomuto chlapečkovi, po naplnění 100 % ho můžeme poslat na další rehabilitační pobyt v Klimkovicích, který ho opět posune ve vývoji dál. Děkujeme!