Energie dětem

Ondrášek se narodil jako zdravé miminko. V půl roce onemocněl herpetickou meningo-encefalitidou (zánětem mozku) a život celé rodiny se rázem změnil. Po víc jak měsíčním pobytu v nemocnici si domů přivezli „ležáčka“. Následkem této smrtelné nemoci trpí psychomotorickou retardací, sekundární epilepsií, dětským autismem, ADHD a taky svalovou hypotonií. Ondrášek doposud nemluví, jen vokalizuje, je plně na plenkách, trpí poruchou spánku. Bez opory je schopen ujít pouze malý krůček a životem ho provází trvalý neklid.

Ondráškovi je momentálně devět let, ale mentálně je na úrovni ročního dítěte. Díky intenzivní rehabilitaci, kterou jeho rodiče začali dělat již od doby, kdy si ho přivezli domů, se stav Ondry výrazně zlepšil. Mezi nejlepší výsledky dosavadní rehabilitace je naučení se chodit, i když jen po malých krůčkách, a že se chlapci vrátil polykací reflex.

Pro rodinu je nejhorší, že jejich vysněný chlapeček nedokáže porozumět svým vlastním pocitům a neumí s nimi pracovat. Proto se strašně trápí a ubližuje sám sobě. Rodiče si uvědomují, že se jeho zdraví už nevrátí. Přesto se snaží dělat maximum, aby se jeho kvalita života zlepšovala, aby ho svět kolem sebe zaujal a radoval se.

K tomu by mu mohly dopomoci kvalitní intenzivní specializované neurorehabilitace, které bohužel stojí velké peníze a zdravotní pojišťovna na ně nepřispívá. Budeme moc rádi, pokud naplníte Ondry žárovku na 100 %, abychom ho společně poslali opět na další neurorehabilitace. Děkujeme!

Verunka se narodila jako zdravá holčička. Jako malinká byla strašně uplakaná. Po prvním očkování ve třech měsících měla občasné tiky do ručiček a nožiček. A tak rodiče vše konzultovali s lékařem a plánovali preventivní vyšetření, ale Verunky první velký epileptický záchvat přišel dříve. Byl to den před Vánocemi a pro rodiče ten nejhorší v životě a to netušili, že takových budou mít ještě spousty. To bylo Verunce pouhých šest měsíců.

Holčičky diagnóza je syndrom Dravetové těžká farmakorezistentní epilepsie, která se projevuje častými záchvaty, které se zatím nedaří kompenzovat léky. Fyzický vývoj se kvůli nemoci zastavil, nemluví, nechodí, ale když ji rodiče drží, tak vydrží chviličku stát na nožičkách. Je to obrovský pokrok, možná tím, že ji motivuje malý bráška, který před nedávnem začal chodit sám.

Verunce bude pět let, ale je na úrovni ročního dítěte a potřebuje stálý dohled a pomoc druhé osoby. Vypadá jako krásná, zdravá holčička. Záchvaty jsou skoro ze všeho, ze světla, i slunečního (nechodí s ní ven), z radosti, smutku, tepla, nachlazení i při usínání v posteli to má záchvaty někdy až hodinové, a tak ji rodiče dvakrát denně uspávají za jízdy v automobilu, je to strašné, ale snaží se předejít každému záchvatu.

Verunka nemůže chodit na žádné terapie, rehabilitace nebo jezdit do lázní, jelikož jakákoliv změna prostředí, fyzický kontakt s cizími lidmi ji vyprovokuje záchvaty, a tak s ní rodiče cvičí doma a maminka jezdí sama na rehabilitace, kde ji rehabilitační sestřička ukazuje cviky.

Chodítko nabídne Verunce jiné možnosti, jiný pohled na svět a hlavně bude obrovskou pomocí pro rodiče, jelikož je fyzicky náročné ji stále nosit a držet na nožičkách. Děkujeme všem, kdo dá této malé holčičce svou energii.

Davídek se narodil jako extrémně nedonošené miminko ve 24 týdnu s porodní váhou 720g. Na svět si přinesl velmi vážné zdravotní komplikace. Lékaři mu diagnostikovali hned několik diagnóz. Mezi ty nejzávažnější patří dětská mozková obrna, Westův syndrom (což je velmi vážná forma epilepsie), porucha polykání (krmí se sondou PEG), centrální porucha zraku, opožděný psychomotorický vývoj.

Domů si poprvé rodiče Davídka přivezli po nekonečných 7 měsících v nemocnici, kde během této doby podstoupil několik operací. Aktuálně jsou Davídkovi dva roky a maminka s ním je bohužel pouze doma. Davídek totiž psychicky nezvládá autosedačku, ani kočárek. Problém mu dělá dokonce i teplé zimní oblečení. Vše u něj vyvolává vztek a pláč, který přechází do hysterického záchvatu a křečí. Cestování k lékařům a na ergoterapii musí maminka plánovat tak, aby na cestě spal. Jinak není možné kamkoliv vyrazit.

Davídek má často křečové propínání v zádech, které brání jeho vývoji. Nyní jen obtížně zvládne otočení na levý bok. Neustále vyžaduje kontakt a přítomnost rodiče, v opačném případě (stačí několik sekund nevěnování se) opět nastává hysterický pláč, křeče a zvracení. I z tohoto důvodu nejsou Davídkovi prozatím doporučovány rehabilitační pobyty. Davídek od narození velmi špatně spí. V noci se budí po hodině až dvou. Usíná pouze na rukou, což někdy trvá i dvě hodiny.

Celý proces je nesmírně psychicky i fyzicky náročný, proto se musí rodiče střídat v péči. Tatínek se o Davídka stará do 2 hodin v noci a poté si ho bere na starost maminka. Každý den se rodiče snaží udělat maximum proto, aby se Davídek posouval dále, a proto se snaží rehabilitovat co nejvíce doma, což v jeho případě je velice náročné. To by jim velice ulehčil Vojtův stůl, který by jim domácí rehabilitace s Davídkem usnadnil. Dejte tomuto chlapečkovi svou energii, po naplnění žárovky tento specializovaný stůl rodina získá.